Koroonapandeemia tõstis nii Eestis kui ka mujal esile hulga ise- ja teisitimõtlejaid. Ühiskonnas on alati mingi hulk inimesi, kes umbusaldavad peavoolumeditsiini ja arste, kuid üldjuhul ei teki sellest suurt kahju. Alati ei ole aga asi nii süütu.

Pole suuremat tragöödiat kui oma lapse surm. Veel karmim on see, kui juhtunus peetakse süüdlaseks ema ennast. 60-aastane Sirli mattis neli aastat tagasi 13-aastase tütre, aga mõne nädala eest jõustunud kohtuotsuse järgi on ta selles ka ise süüdi, sest lükkas edasi lapse elutähtsat ravi.

Tragöödiaks kujunenud lugu algas nagu film. 2006. aasta kevadel oli Sirli koos pojaga Lääne-Tallinna keskhaigla nakkuskliinikus ravil. Juhuslikult viibis samas palatis ka tol hetkel pooleteiseaastane tüdruk, kes sattus kohe pärast sündi lastekodusse ja oli haiglas sisuliselt ihuüksi. Sirlil tekkis tüdrukuga nii tugev side, et käis tema eest hoolitsemas isegi pärast seda, kui tema enda poeg haiglast välja kirjutati.

"Ühel päeval tuli raviarst minu juurde ja küsis, kas te tahaksite selle lapse oma perre võtta, et lapsel on haiglas viibimise päevade arv täis, me peame ta lastekodusse tagasi saatma. Ei olnud meil kellelgi peres südant öelda, et me ei võta teda enda juurde," rääkis Sirli.

TTÜ-s doktorantuuris majandust õppiv Sirli ja tema mees lapsendasid tüdruku perre, kus oli ees juba kaks vanemat last. Panid ta lasteaeda, hiljem õppima Tallinna eliitkooli, muusikastuudiosse ja balletiringi. Tutvusringkonnas teavad vähesed, et Sirli pole tema bioloogiline ema. Veel suurem saladus on aga, et tüdruk oli sünnist saati HIV-positiivne.

Selles loos on palju eraelulisi detaile ja pöördeid, mida pole tarvis avalikkusega jagada. Oluline on siiski, et kui tänaste meditsiiniteadmiste kohaselt on HIV kontrolli all hoidmiseks vaja esimesel võimalusel alustada antiretroviirusravi, siis 15 aastat tagasi olid põhimõtted mõnevõrra teised. Arstid soovitasid tüdruku ravikuuri alustada siis, kui viirusnäitajad tõusevad üle kriitilise piiri ja organismi enda kaitsevõime langeb. Selleks pidi tüdruk käima regulaarses kontrollis.

"Mina muretsesin, aga muretses ka laps, ja see tegi lapsele tohutut stressi. Iga kord mõtles, aga mida ma ütlen, kui tuleb see, teine või kolmas. Mida ma ütlen, miks ma siin olen? Koolis mingisuguses tunnis oli juttu HIV kandjatest. Ja ma mäletan, kui ta tuli koju ta oli täiesti paanikas: "Aga kui teised saavad teada, et mina ka olen selline?". Ma üritasin teda rahustada," rääkis Sirli.

Raviotsuseid mõjutavad stigma ja suhtlusprobleemid

Tagantjärele on raske täpselt öelda – ja sellele ei vasta ka lõpuni kohtuotsus –  kas suuremat rolli mängis haigusega seotud stigma, ema religioossed vaated, usk alternatiivdieetidesse või suhtlusprobleemid, kuid kui esimestel aastatel käis Sirli tütrega regulaarselt kontrollis, siis 2014. aastast jäid haiglaskäigud harvemaks. Mõlemad pooled möönavad, et suhe arstidega läks keeruliseks.

"Ema sai aru, et iga kord, kui ta läheb raviarsti juurde ette nähtud korras, hakkab raviarst rääkima sellest, et peame alustama ravi. Aga kui sa iga kord ütled, et ma ei tea, lükkame edasi või ei alusta veel. Aga raviarst näeb juba, et ravivajadus on tekkinud, tekib lõpuks konflikt. Järelikult on meil tegemist hädaohus oleva lapsega, mille kohaselt seaduse järgi tuleb sellest lapsest teavitada kohaliku omavalitsuse lastekaitset. Ehk siis peaks hakkama sekkuma juba riik sellesse olukorda ja ilmselgelt antud juhul ema seda ei tahtnud," rääkis prokurör Lea Pähkel.

Sirli registreeris lapse elukoha Soomes ja väitis eri aegadel, et lapse eest hoolitsevad arstid teisel pool lahte või tohtrid ühes Tallinna-lähedases erakliinikus. Kohtuotsuse hinnangul oli see vale – tegelikult käis tüdruk Tallinnas koolis ja trennis edasi, aga kadus ligi kolmeks aastaks sisuliselt Eesti tervishoiu vaateväljast.

"Kui ema on öelnud raviarstile, et ta läheb teise riiki elama, siis ei saa ka raviarst kontrollida alati, kas ta tõesti seal teises riigis on või kas ta seal teises riigis ravi sai, nii nagu ta oli lubanud," rääkis lastearst Reet Raukas.

Sirli sõnul suhtles ta arstiga telefoni teel. "Ta küsis, kuidas on lapsel, kuidas tervis on, kuidas ta ennast tunneb, ja mina rääkisin ja selgitasin ja ta oli täiesti rahulik."

Konkreetne raviarst, kes töötab Lääne-Tallinna keskhaigla nakkuskliinikus ja on üks Eesti parimaid HIV-spetsialiste, suhtles "Pealtnägijaga" väljaspool kaamerat, kuid otsustas avalikust intervjuust loobuda, sest on juhtumi tõttu niigi traumeeritud. Tema asemel rääkis "Pealtnägijaga" Tallinna Lastehaigla pediaatriakliiniku juhataja Reet Raukas, kes on juhtumiga samuti kursis.

Sirli ja arstide jutus on silmatorkavad vastuolud. Ühelt poolt väidavad ema ja teda kaitsnud advokaat, et arst ei öelnud kunagi piisavalt konkreetselt, et ARV-ravi tuleb nüüd ja kohe alustada. Lisaks olevat oodatud uue põlvkonna ravimeid, millega ei kaasne ebameeldivaid kõrvalmõjusid ja mille puhul andsid uuringud lootust, et tüdruk võiks kunagi ka ise terveid lapsi saada. Teisalt seisab tüdruku haigusloos – sel perioodil, kui arstil perega kontakt oli – korduvalt, et ema lükkab vajalikku ravi "regulaarselt edasi".

Sirli sõnul oleks saanud tõsise vajaduse korral ravi kohe alustada, kuid seda ei tehtud, sest tol hetkel polnud vaja. "Vaadake mina ei ole arst, mina seda otsust ei teinud, et järelikult ei olnud vaja," ütles ta.

Prokurör Lea Pähkli sõnul peaks lapsevanem lapse haigestumisel endale selgeks tegema, mis haigus endast kujutab ja kuidas seda ravida. "Selge on see, et igal ravimil on kõrvalnähud, kellel rohkem, kellel vähem. Ei ole eluliselt usutav, et antud kaasuse puhul ema ei saanud aru, mida tähendab, kui laps ravi ei saa ja millised on need tagajärjed," ütles ta.

Sirli sõnul ei vasta tõele, et pere vältis arsti külastamist.

Kohtuotsuse kohaselt pidi Sirlile olema juba hiljemalt 2017. aasta kevadel selge, et raviga enam oodata ei kannata, sest vereanalüüsid näitasid organismi immuunsuse järsku langust. Prokuröri sõnul rõhutas arst korduvalt ja ühemõtteliselt vajadust alustada viirusvastast ravi veel enne sama aasta suve, aga kokkulepitud vastuvõtule Sirli ei läinud. Enda sõnul märkas tema alles detsembris ühes balletitunnis, et lapsega on midagi tõsist lahti.

Äsja 13-aastaseks saanud, sattus tüdruk aastavahetuse paiku mitu korda haiglasse, kus jaanuaris 2018 diagnoositi tal PML ehk kesknärvisüsteemi haigus, mis on eriti sagedane just HIV-positiivsete seas ja kulgeb eriti laste puhul väga raskelt. Siis palus ka Sirli, et alustataks viirusvastast ravi, aga oli juba liiga hilja.

"Lapsel oli juba ühe poole kerge halvatus, väga palju terviseprobleeme tekkinud juba. Kui haiglas lapsele hakati antiretroviirusravi andma, siis muidugi need viirusnäitajad läksid madalaks. Aga kuna immuunsus oli lapsel juba olematu, siis see ei tõusnudki ja selle tulemusena siis kõik muud kaasuvad haigused tulid juurde ja põhjustasid lapse surma," rääkis prokurör Lea Pähkel.

Sirli ja tema tütre juhtum pole erand

Sirli ja tema tütre traagiline käekäik pole paraku Eestis erand. 30-aastase kogemusega prokurör Lea Pähkel, staažikas lastearst Reet Raukas ja sotsiaalkindlustusameti nõustamisvaldkonna juht Kadi Lauri kinnitavad, et pea igal lastearstil on kogemusi ühel või teisel moel lapse ravisse sekkuva vanemaga, aga paar korda aastas jõuab nendeni mõni äärmuslik juhtum, kus vanemate tegevus või tegevusetus põhjustab eluohtliku olukorra.

"Need on ikkagi sellised lood, kus me räägime sellest, kas laps ravi saades jääb elama või ravist ilma jäädes sureb. Meie praktikas on küll neid lugusid, kus sekkumine ei ole piisavalt kiire ja tõhus ja laps ongi surnud," rääkis sotsiaalkindlustusameti nõustamisvaldkonna juht Kadi Lauri.

Kuna arstid ega politseinikud ei tegele üksipulgi inimeste vaadete analüüsiga, pole täpset pilti, kui palju põhjustavad peavoolu meditsiiniga koostööst loobumist alternatiivsed vaated või muud vastuolud ühiskonnaga.

Ühelt poolt on aastate jooksul korduvalt põrkutud Jehoova tunnistajatega, kes ei luba teha vereülekandeid, teisalt kohtas näiteks Kadi Lauri paar aastat tagasi perekonda, kes polnud toona kaheaastast last ühtegi registrisse kirja pannud, sest ei tahtnud enda sõnul, et "lapsest saaks riigi ori".

"See võib olla seotud usuga, see võib olla seotud ka sellega, et vanemal on endal mingid eelnevad positiivsed kogemused näiteks alternatiivmeditsiinist ja siis see uskumus kandub edasi. Et kui aitas ühe olukorra või loo puhul, äkki aitab nüüd ka. See, mis toimub või kuidas need uskumused, tõekspidamised, väärtused inimese sees kasvavad, sellele ongi väga keeruline ühest vastust anda," rääkis Lauri.

Sirli sõnul rääkis prokurör, et ta proovis ravida last alternatiivmeditsiiniga, kuid tema sõnul see tõele ei vasta. "Loomulikult lootsin ma jumalale, loomulikult ma palvetasin, aga ei tulnud vastust," ütles ta.

Tüvirakusiirdamist vajav laps viidi välismaale

Raukase kinnitusel tahavad vanemad oma lapsele üldjuhul head, mõnikord on arusaamine õigest ja heast lihtsalt ohtlikult moondunud. Tema lastehaiglas töötatud kahe ja poole aasta jooksul on surnud kolm last, keda oleks tegelikult saanud ravida. "Meil on laps, kes kadus Venemaa avarustesse ja meil on laps, kes on tänaseks paranenud või keda on ravitud," rääkis ta.

Seaduse järgi on arstidel mitte ainult õigus, vaid ka kohustus anda hädaohus olevast lapsest teada kohaliku omavalitsuse lastekaitsele.

"Pealtnägija" intervjueeritud asjatundjate sõnul ongi viimase aja mitu karmi juhtumit teinud ülitundlikuks ja nüüd sekkutakse juba pisemate probleemide korral. Näiteks viieaastase raske vähiga Tallinna poisi lugu, kellega arstid ja lastekaitsjad tegelesid sisuliselt terve möödunud aasta.

"Ema oli ühe uuringuga nõus, siis ta ei ilmunud uuringule, siis ta tegi teist uuringut, siis talle ei sobinud päev. Siis ta soovis midagi muud teha, ta ei soovinud biopsiat teha, ta ütles, et ta ei soovi teatud uuringuid teha," kirjeldas Raukas.

Raukase sõnul saabus päev enne onkoloogiakonsiiliumit vanematelt sõnum, et pere sõitis Saksamaale.

Ka Saksamaal tekkisid naisel raviküsimustes arstidega lahkhelid ning ta naasis pojaga Eestisse. Jällegi ei saa tõsikindlalt väita, et põhjus ravikuuri katkestada oli ema usulembus, aga kui selgus, et tema poeg vajab hädasti tüvirakusiirdamist, hakkas naine taas arste vältima.

"Ema ei ilmunud korduvalt kokkulepitud uuringutele, ei võtnud telefoni, ei olnud nõus. Raviarst ajas teda aktiivselt taga," kirjeldas Raukas.

Lastekaitsja Siire Toode sõnul pöördus lastekaitse ema lapsevanema hooldusõiguse peatamiseks kohtusse. "Teatud hetkeks oli juba aru saada, et see on küll selline äärmuslik meede, aga ainuvõimalik."

Järgnevaks pooleks aastaks sai Siire Toodest ja tema kolleegidest sisuliselt lapse kasuvanemad. Et harjumuspärane elurütm ja kiindumussuhted säiliksid, jäeti poiss elama ema juurde, aga kõik raviprotseduurid toimusid eranditult lastekaitsjate juuresolekul. Omaette pusle oli, kuidas tagada lapsele hädavajalik siirdamine.

"Keeruliseks tegi olukorra veel see, et doonoriks said lapsel olla vaid bioloogilised vanemad. Isa pildis ei olnud, ema üksinda kasvatas last ja isa elas üldse väljaspool Eestit. Kuna ema alguses andis nõusoleku lapsele doonoriks olla, hiljem võttis ta selle nõusoleku tagasi erinevatel põhjustel. Siis püüdsime ikkagi isaga kontakti saavutada ja see meil ka suurepäraselt õnnestus," rääkis Toode.

Läinud talvel tehtigi Tartu Ülikooli kliinikumis edukas tüvirakusiirdamine ja täna on poisi väljavaated head.

Vanemad on haritud

Spetsialistid, kellega laste "surnuks kallistamise" teemal räägime, rõhutavad, et peavoolu meditsiinile vastanduvad vanemad ei ole tingimata madala haridustasemega. Näiteks antud juhul oma pojale vajalikust ravist keeldunud ema on magistrikraadiga õpetaja. Sirli on töötanud juhtivatel kohtadel nii riigiametis, erasektoris kui ka andnud ülikoolis loenguid ja kaitses alles hiljuti doktorikraadi.

"Ma olen mõnikord ise ka juurelnud, et miks. Eriti kui sa näed, et laps on juba aastaid selle diagnoosiga, ta vajab ravi. Ja ema eitab kategooriliselt. Ei tea, minu jaoks on see üle mõistuse," rääkis Raukas.

Prokurör Lea Pähkli sõnul on raske end selliste vanemate olukorras ette kujutada. "Mul on kohati selline tunne, et need vanemad ei oska ka tagantjärele, kui see situatsioon on juba ära olnud, ise ka seletada seda. Võib-olla sellepärast ei vastagi nad nendele küsimustele."

Raukase sõnul on mõistetav, et onkoloogiline haigus või immuunpuudulikkus ei ole esialgu silmaga näha. "Selle koha pealt ma kohati isegi mõistan ema, kes ütleb, et pealtnäha on mul terve laps, ma ei taha, ma ei usu seda diagnoosi."

Sirli süüasi jõudis läbi kõigi astmete riigikohtusse, mis mõistis märtsi keskpaigas harvanähtavalt karmi karistuse: kahe täiskasvanud lapse ema ja mitmekordne vanaema peab minema kandma kaheksa aasta pikkust reaalset vangistust.

Lühidalt kokku võttes ei uskunud kohus Sirli õigustusi, heites talle kohati ette otsest valetamist ning mõistis naise süüdi tahtlikus tervisekahjustuse tekitamises, millega kaasnes lapse surm. Kusjuures isale seda süüdistust ei esitatud, sest ta elas perest lahus ja tüdruku kasvatamises sisuliselt ei osalenud. Ehkki ta küsis vahepeal halvenenud tervise tõttu ajapikendust, ootab teda lähiajal ees pikk vanglapõli.