Haruldaste haigustega lapsed saavad abi lastefondilt ({{commentsTotal}})

Foto: ERR

Homme on ülemaailme haruldaste haiguste päev. Selle puhul kogus Lastefond täna Tallinnas ja Tartus annetusi haigete laste jaoks. Eestis ja teistes väikestes riikides on haruldaste haiguste diagnoosimine ja ravimine keeruline.

29. veebruar on haruldane päev, mistõttu see on pühendatud haruldaste haiguste põdejatele. Haruldased haigused on need, mis esinevad vähem kui viiel inimesel 10 000-st. Lastefond seadis täna Tartu Kaubamajas ja Tallinnas Ülemiste keskuses üles mündiseinad, mille keskuste külastajad täitsid annetustega harvade haiguste põdejatele. Lastefond toetab iga kuu 12 haruldast haigust põdevat last kogusummaga 3600 eurot kuus, vahendas "Aktuaalne kaamera".

"Toetame ravireise, näiteks välismaale. Eesti riigi poolt makstakse küll kinni operatsioon, aga et sinna kohale saada ja seal elada - näiteks seda toetame. Samuti toetame toidusegusid, mis ongi võib-olla kõige suurem kuluartikkel; ka ravimeid, kui on vaja. Ja me ootame tegelikult juurde taotlusi, kui on veel lapsevanemaid, kes ei ole veel avastanud Lastefondi või meieni jõudnud, siis tulge ja esitage meile taotlused," julgustas Lastefondi nõukogu esimees Küllike Saar.

Eestis jääb haruldaste haiguste põdejate arv 70 000 ja 100 000 vahele. Haruldaste haiguste suurim väljakutse on nende äratundmine, kuna arstidel on nendega vähe kogemusi.

"Väga sageli haiguse diagnoos hilineb. Ja samuti pole nendel haigustel sageli ravi ja kuna see ravi väljatöötamine on üsna kallis, siis tõesti ravimifirmad eelistavad välja töötada neid ravimeid, mida kasutatakse suurel hulgal patsientidel," loetles Tartu Ülikooli Lastekliiniku juhataja Vallo Tillmann peamisi muresid haruldaste haigustega.

Eesti on väikese riigina paraku kehvemas seisus, kuna võimalusi haruldaste haiguste diagnoosimiseks ja raviks on vähem. Homme toimub Saksamaal Lübeckis esimene haruldaste haiguste ekspertkeskuste võrgustiku koosolek, kus osaleb ka Vallo Tillmann. Võrgustiku abiga püütakse parandada Euroopa Liidu riikide kompetentsi selliste haigustega tegelemisel ning anda patsientidele juurdepääs vajalikule ravile.

Toimetaja: Merilin Pärli



Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: