Johann-Christian Põder: digitaalsete terviseandmete eetikast

Meditsiinis on usaldus ravi üks põhilisi eeldusi. Kui patsient ei saa kindel olla, et tema terviseandmeid kasutatakse üksnes õigustatud eesmärkidel ja piisava kontrolli all, võib ta jätta olulist infot avaldamata, lükata arstivisiiti edasi või ravist üldse loobuda, kirjutab Johann-Christian Põder.
Hinnates hiljuti ühe oma tudengi kirjalikku tööd teemal "Usaldus kui eeldus. ePA eetiline analüüs" (ePA tähistab Saksamaal elektroonilist patsiendiakti, Eesti tervise infosüsteemiga võrreldavat lahendust), tundus mulle vajalik käsitleda usalduse küsimust lähemalt ka seoses praeguste Eesti aruteludega patsiendisaladuse üle.
Nii juristid, eriti Carri Ginter, kui ka arstide liit ja patsientide liit on õigustatult juhtinud tähelepanu sellele, et praegune probleem ei puuduta üksnes andmekaitset ja õigusnorme, vaid ka arsti ja patsiendi vahelist usaldust ning kogu tervishoiusüsteemi usaldusväärsust. See laiem vaade on oluline, sest tegemist on tõepoolest meditsiinieetika ühe põhiküsimusega.
Eesti e-tervise arengut võib minu hinnangul pidada üldjoontes edukaks. Selle kujundamisel on algusest peale pööratud tähelepanu ka eetilistele küsimustele. Juba aastatel 2006–2007 analüüsis Tartu Ülikooli eetikakeskuse ja Tartu Ülikooli Kliinikumi töörühm digitaalse terviseloo eetilisi aspekte, sealhulgas patsiendi autonoomiat, konfidentsiaalsust ja usaldust.
Kõiki soovitusi küll ei rakendatud, ent digitaliseerimine on toonud kaasa mitmeid eetiliselt olulisi võimalusi, näiteks terviseinfo parema liikumise ja kättesaadavuse ravis ning patsiendi ligipääsu oma andmetele. Ühtlasi on see loonud uusi võimalusi tervishoiu kvaliteedi parandamiseks ja teadusuuringuteks.
Veel kevadel leidsin end seetõttu ühes meditsiinieetika seminaris üsna instinktiivselt Eesti kogemust ja meie digitaalset terviseandmete süsteemi kaitsmas, kui arutasime Saksamaal 2025. aastal käivitatud ePA für alle (ePA kõigile) lahendust. Viimasel poolel aastal lahvatanud avalik debatt politsei terviseandmete päringute ning kavandatavate seadusemuudatuste üle on seda eetilist enesekindlust siiski oluliselt raputanud. Miks on usaldus meditsiinieetikas nii fundamentaalne?
Usaldus ja radikaalne nõue
Taani filosoof ja teoloog Knud E. Løgstrup on oma teoses "Den etiske fordring" ("Eetiline nõue", 1956) näidanud, et usaldus kuulub inimestevahelise suhtluse ja kooselu põhitingimuste hulka. Me alustame suhtlemist teatavast loomulikust usaldusest, mitte umbusust. Usaldades anname aga alati midagi oma elust teise inimese kätte ja muudame end seeläbi haavatavaks. Sellest tuleneb radikaalne eetiline nõue suhtuda hoole ja vastutustundega sellesse, mis meile teise inimese elust on usaldatud.
Meditsiinis muutub see olukord eriti selgeks. Arsti juurde tulles peab inimene sageli rääkima millestki sügavalt isiklikust, oma haigustest, hirmudest, sõltuvustest või intiimsetest probleemidest. Ta teeb seda teadmises, et arst kasutab saadud infot tema aitamiseks ning hoiab seda saladuses.
Meditsiinis on usaldus niisiis ravi üks põhilisi eeldusi. Kui patsient ei saa kindel olla, et tema terviseandmeid kasutatakse üksnes õigustatud eesmärkidel ja piisava kontrolli all, võib ta jätta olulist infot avaldamata, lükata arstivisiiti edasi või ravist üldse loobuda.
Usaldus moodustab seejuures omamoodi eetilise süvakihi, millest sõltub suurel määral ka tänapäeva meditsiinieetika nelja põhiprintsiibi praktiline teostumine. Usalduse puudumine või kadumine võib kahjustada patsiendi tervist ja suurendada terviseriske (mittekahjustamine), kahandada tema võimalusi teha teadlikke ja iseseisvaid otsuseid (autonoomia), takistada tõhusat abi ja ravi (heategemine) ning süvendada ebavõrdsust, mõjutades eriti haavatavas olukorras inimeste ligipääsu ravile (õiglus).
Usaldus ja usaldusväärsus
Digitaalses tervishoius muutub usalduse küsimus veelgi teravamaks. Usalduse ja usaldusväärsuse keskset rolli tervishoiu digitaliseerimisel on viimastel aastatel rõhutanud nii Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) kui ka Euroopa Komisjon.
Kui traditsiooniliselt usaldas patsient eelkõige oma arsti ja raviasutust, siis nüüd laieneb usaldus tervele tehnilisele ja institutsionaalsele võrgustikule. Ka kõige usaldusväärsem arst ei suuda tagada patsiendisaladust, kui tema sisestatud terviseandmete edasine kasutamine pole selgelt piiritletud, piisavalt põhjendatud ja tõhusalt kontrollitud. Nagu Carri Ginter, Allar Jõks ja Neeme Tõnisson tabavalt sõnastasid: "saladus ei lõpe serveris".
Tervishoiusüsteemide uurija Felix Gille ja meditsiinieetik Georg Starke rõhutavad hiljutises käsitluses, et usaldus aitab inimestel toime tulla keerukuse ja ebakindlusega (Gille & Starke 2026). Kuid usaldus ei pruugi alati olla põhjendatud, sest inimene võib vahel usaldada ka süsteemi, mis seda tegelikult ei vääri. Seetõttu on oluline eristada usaldust ja usaldusväärsust. Eetiliselt pole oluline üksnes see, kas inimesed digitaalset tervishoidu usaldavad, vaid seegi, kas neil on selleks piisavalt põhjust.
Seetõttu ei piisa patsiendisaladuse avaldamise õigustamiseks üksnes üldsõnalisest õiguslikust alusest ega isegi mitte kohtulikust loast. Nagu ülal viidatud Ginteri ja tema kaasautorite lugu õigusega osutab, on vaja selgelt põhjendada, millistel kitsalt piiritletud erandjuhtudel on patsiendisaladuse avaldamine üldse õigustatud.
Riik peab inimestele arusaadavalt selgitama nii neid põhjusi kui ka seda, kellel ja millistel tingimustel on ligipääs terviseandmetele. Praegust debatti silmas pidades tuleb rõhutada riigi vastutust. Vaja on kujundada terviseandmetele ligipääsu ja nende kasutamise korraldus ning kontroll nii, et see oleks ka tegelikult usaldusväärne.
Praegused vaidlused ja ilmnenud puudujäägid ei anna põhjust digitaliseerimise saavutusi eitada. Küll aga näitavad need, kui oluline on võtta tõsiselt digitaliseerimise eetilisi eeldusi. Usaldus on ravi üks põhieeldusi, ent digitaalses tervishoius sõltub see üha enam kogu süsteemi tegelikust usaldusväärsusest. Oma terviseandmeid süsteemi hoolde usaldades annab inimene selle kätte midagi oma elust ja sellest lähtub eriline, isegi radikaalne eetiline nõue ja vastutus.
Toimetaja: Kaupo Meiel




