Teadus ja selle areng on üks inimkonna ja individuaalsete ühiskondade heaolu tõusu alustalasid. Tehnoloogia, meditsiiniteaduste ja sotsiaalteaduste koosmõju on kasvatanud inimeste teadmisi ja loonud aluse uute meditsiiniliste ja tehnoloogiliste võimaluste kasutuselevõtuks.

Olles seotud eetikakomiteega, kuuleme sageli kurtmist, et kohustus teadust eetilisest aspektist hinnata pärsib teadust ja innovatsiooni, on mõttetu ja tüütu ajaraiskamine.

Teisalt on viimase rohkem kui poole sajandi jooksul seatud kahtluse alla teadlaste tahe ja järjekindlus jälgida teaduslikes uuringutes heategemise, kahju vältimise, õigluse ja inimeste autonoomia austamise printsiipe.

Teaduse eesmärk avastada uut võib näha teaduseetilisi piiranguid kui takistust teaduse arengule. Seetõttu on teadvustatud eetiliste printsiipide jälgimise vajalikkust teadusuuringutes, eriti aga uuringutes, mille fookuses on inimene (pikemalt Soosaar, 2006¹).

Inimuuringud on väärtuslik allikas inimtegevuse praktikate uurimise ja parendamise seisukohast. Samal ajal on teadus laetud sotsiaalsete tegurite ja mõjuritega. Vajadus inimuuringuid ja inimeste peal läbiviidavaid katseid reguleerida ning eetilisest aspektist hinnata tõusetus Teise maailmasõja järel.

Sõjakuritegudele hinnangut andvate protsesside käigus said avalikuks inimväärikust alandavad ning inimõiguseid eiravad inimkatsed ja -uuringud. Sõjakuritegusid hukkamõistvate protsesside järelmina on omaks võetud üldine hoiak, et inimõiguseid kaitsvad printsiibid on ülimuslikud.

Esimeseks sellekohaseks dokumendiks oli 1947. aastal vastu võetud Nürnbergi koodeks². 1964. aastal vastu võetud Helsingi deklaratsioon³ (p10) sätestab: "Ükski riiklik ega rahvusvaheline eetiline, õiguslik või regulatiivne nõue ei tohi vähendada ega tühistada ühtegi käesoleva deklaratsiooniga uuritavate kaitseks kehtestatud nõuet".

Teised olulisemad rahvusvahelised inimuuringute eetika alusdokumendid on Maailma Terviseorganisatsiooni CIOMS (The Council for International Organizations of Medical Sciences) juhtnöörid biomeditsiiniliste inimuuringute läbiviimisel (2016⁴) ning Euroopa Nõukogu inimõiguste ja biomeditsiini konventsiooni lisaprotokoll biomeditsiiniliste teadusuuringute kohta (2005⁵).

Maailma Tervishoiuorganisatsiooni, Helsingi deklaratsiooni p5⁶ ja Oviedo konventsioon ptk I, art 2⁷ sätestavad, et inimestega seotud meditsiiniuuringutes peavad inimeste heaoluga seotud kaalutlused kaaluma üle teaduse ja ühiskonna huvid.

1991. aastast kehtib Eestis ÜRO poolt 1966. aastal vastu võetud kodaniku- ja poliitiliste õiguste rahvusvaheline pakt⁸, mille artikkel 7 sätestab: "Kellegi suhtes ei või rakendada piinamist või julma, ebainimlikku, tema väärikust alandavat kohtlemist või karistust." Sama mõtet kannab ka inimõiguste ja põhivabaduste konventsiooni artikkel 3⁹.

Lisaks sätestab pakt, ühtegi isikut ei tohi tema vabatahtliku nõusolekuta allutada meditsiinilistele või teaduslikele katsetele. Selle sätte eesmärgiks on, et kõik inimuuringud järgiksid fundamentaalset printsiipi kaitsta teaduseksperimentides osalevate inimeste õiguseid ja heaolu.

Inimtegevust hõlmavad ja uurivad teadusalad ei saa areneda väljaspool ühiskondlikke-eetilisi raamistikke, teaduse edendamiseks vajalikke andmeid ei saa koguda ilma selgelt sõnastatud eetiliste piiranguteta.

Surve laiendada eetilisest perspektiivist hinnangute andmist laiema spektriga teadusprojektidele kasvab. Näiteks Euroopa Liidu teadusuuringute ja innovatsiooni raamprogrammi Horizon Europa läbivaks põhimõtteks ja programmi fookuseks on kontseptsioon vastutustundlikust teadusest ja innovatsioonist (Responsible Research and Innovation, RRI). Selle üheks läbivaks põhimõtteks on teaduseetika põhimõtete järgimine kogu teadusuuringu läbiviimise protsessi jooksul alates planeerimisest¹⁰.

Põhimõtte järgi peaks kõikide teadusprojektide osaks olema eetika enesehindamine ning suurema riskiga, näiteks peaksid inimuuringutega seotud projektid saama hinnangu eetikakomiteedelt.

Kui teadlased tahavad näiteks terviseandmeid kasutada, peavad nad vastavalt uuringu disainile pöörduma kas Tallinna või Tartu inimuuringute eetikakomiteesse või Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukokku. Osa ülikoole on vajadusepõhiselt loonud ülikoolide eetikakomiteed. Seega on eetiliseks teadusetegemiseks loodud erinevaid mehhanisme.

Kui praegu on Eestis üldiselt aktsepteeritud normiks meditsiini-, geeni-, tervise- ja ravimiuuringute ennetav hindamine, siis eetiliste riskide kaalutlemine sotsiaal- ja humanitaarteaduslikes¹¹, psühholoogia valdkonda kuuluvates, spordiuuringutes ei kuulu a priori uuringu läbiviimise juurde. See võib kaasa tuua olukorra, kus uuringusse kaasatud inimesi võidakse käsitleda passiivse uuringu objektina, teadvustamata nende õiguseid ning sellest tulenevaid kahjusid.

Sageli jäetakse kaalutlemata uuringu läbiviimise otstarbekus ja võimalik kahju indiviidile. Sotsiaalteadlased on juba mõnda aega rääkinud vajadusest luua valdkondlik eetikakomitee¹².

Olukord on veelgi komplitseeritum, kui vaatame riigi tellitavaid või tehtavaid uuringuid. Selleks, et riik saaks poliitikaid kujundada tõenduspõhiselt, tuleb tõendust koguda, kogutud teavet hinnata ja juba tehtud otsuste mõjusid analüüsida ning ettevaatavalt hinnata. Selleks kasutab riik inimeste kohta kogutud andmeid, mis koondatud erinevatesse registritesse ja andmekogudesse, mida on üle 1300¹³.

Andmed on tänapäeva majanduse nafta. Riigil on meie kohta erinevaid andmeid. 2019. aasta isikuandmete kaitse seaduse¹⁴ järgi on teadusuuringuks ka täidesaatva riigivõimu analüüsid ja uuringud, mis tehakse poliitika kujundamise eesmärgil.

Seega, kui poliitikakujundamise eesmärgil viiakse läbi uuring eriliiki isikuandmetega¹⁵, peab see läbima sama protseduuri, mis teadusuuring. Kui aga uuringuks küsitakse riiklikest registritest inimeste kohta andmeid, mis ei ole eriliigilised, ei pea eetikakomitee filtrit läbima.

Levinud on usk, et andmekaitse inspektsioon annab uuringutele indulgentsi. Andmekaitse inspektsioon kontrollib enne isikuandmete töötlemise algust seaduses sätestatud tingimuste täitmist, välja arvatud juhul, kui poliitika kujundamiseks tehtava uuringu eesmärgid ja isikuandmete töötlemise ulatus tulenevad mingist õigusaktist.

Andmekaitse inspektsioon ei hinda andmeväljastusega seotud uuringute eetilisust ega ka uuringule seatud eesmärgi asjakohasust. Andmekaitse inspektsioon saab anda hinnangu, kas andmetöötlusele rakendatavad meetmed on asjakohased.

Praegu puudub selge arusaam, kes peaks eetiliselt hindama riigi tehtavaid eksperimente või uuringuid (erinevad innoprojektid, ministeeriumite poolt algatatud poliitikakujundamise uuringud), või kes peaks korraldama ja korrastama riigi poolt kogutud andmete turvalist kasutamist16, sh ka teadusuuringuteks.

Sotsiaalministeerium on eeskuju näidanud, kutsudes ellu sotsiaal- ja töövaldkonna uuringute hindamise eetikakomitee. Riigi vastutustundlik suhtumine uuringute läbiviimisse, kogutud andmete kasutamisse ja väärindamisse teadusuuringutes tagab kindluse, et inimesed ka edaspidi on valmis lubama oma andmete analüüsimist. Eetikakomiteed ei ole tüütud ja segavad, need on üks usalduse tõstmise ja inimese põhiõiguste kaitsmise filter.