Eestis elab 100 000 haruldast haigust põdevat inimest ({{commentsTotal}})

Foto: Postimees/Scanpix

Eestis elab umbes 100 000 inimest, kes põevad mõnda haruldast haigust. Nende diagnoosimine ja ravimine on väljakutse nii arstidele kui ka haigekassale.

Kolmveerandi sellistest haigetest moodustavad lapsed, sest suurem osa neist haigustest on geneetilise taustaga, vahendas "Aktuaalne kaamera".

Harvikhaiguste päeva saab õigel päeval tähistada harva, sest teadupärast on 29. veebruar olemas vaid liigaastal. Täna peeti harvihaiguste infopäeva Puuetega Inimeste Kojas. Harvaesinev haigus tähistab Eesti mõistes sellist tõbe, mis esineb vähem kui 500-l inimesel.

Reet Palosoni peres kasvab 23-aastane Prader-Willi sündroomiga poeg ja sama diagnoosiga on Eestis veel teadolevalt vaid 13 inimest.

"Kõige keerulisem oli võib-olla alguses saada diagnoos ja siis oli vaakum, sest infot ei olnud selle kohta. Kuna meie ühing loodi 2006. aastal, poiss sündis 91. aastal, siis see vahepealne aeg 3-4 aastat oli väga raske selles mõttes, et ei teadnud, mida oodata," rääkis Eesti Prader-Willi sündroomi ühingu juht Reet Paloson.

Tallinna lastehaigla neuroloogiaosakonna juhataja Valentin Sander ütleb, et ehkki meie haigekassaüsteem on hea, vajaks harvikhaiguste ravi kompenseerimine täiustamist ja läheneda tuleks mitte diagnoosi-, vaid juhtumipõhiselt.

"See tähendab, et iga harvikhaiguse juhtum, võtame selleks määraks 10, 20, 30 juhtu, need on tõeliselt haruldased haigused, saaksid teha taotluse arstile, et erandkorras kompenseeritakse nende ravi, sest tegu on harva esineva haigusega," tõi välja Valentin Sander.

Haigekassa ravimisosakonna juhataja Erki Laidmäe kinnitusel ei kehti harvihaiguste ravi hindamisel haigekassa üldine reeglistik, sest ükski situatsioon pole teisega päris sarnane.

"Tavapärased kulukalkulatsioonid, piirmäärad, millest me tavapärastes situatsioonides lähtume, loomulikult siin ei klapi ka. Me oleme lubanud endale oluliselt suuremat paindlikkust, sest kui me oleksime väga jäigad oma nõudmistes, siis ei oleks ühtegi harvaesinevate haiguste ravimit meie poolt kompenseeritud," märkis Laidmäe.

Harvikhaigusi aga tekib üha juurde, sest geeniteaduse arenedes avastatakse üha uusi harvikhaigusi pea iga nädal.

Toimetaja: Liis Velsker



Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: