Riho Tapfer heitis arvamusloos "On aeg arutleda ühise ravikindlustuse üle" riigile ette harvikhaigusi põdevate inimeste hätta jätmist. Kahjuks on artiklis mitmeid pooltõdesid ja ka täiesti eksitavat infot.

Ravimitootjate liit on organisatsioon, mille eesmärk on liitu kuuluvate ravimitootjate äri edendamine Eestis läbi soodsa ärikeskkonna kujundamise. Pole harvad olukorrad, kus ravimitootjate kommunikatsioonis tõstetakse esikohale patsientide heaolu, kuid hinnaläbirääkimistel see tihtilugu ei väljendu. Äri edukust defineerib peamiselt see, kas õnnestub ühele või teisele tootele saada riigipoolne rahastus.

Eestis on riiklik ravikindlustus ja kindlustusmakse on piiratud, seega ei saa väljamaksed olla piiramatud. Teisisõnu peab iga kindlustus hoolitsema paratamatult ka oma kestlikkuse eest ja läbi mõtlema, millist kindlustuskaitset ta kõigi elanike huvisid arvesse võttes pakkuda suudab.

Viidatud läbimõtlemine tähendab õigusaktide tasemel paika pandud kohustuslikke tegevusi, mis paljudel juhtudel päädivad positiivse rahastusotsusega. Raske on nõustuda ravimitootjate liidu narratiiviga, et riik kompenseerib liiga vähe ravimeid. Eestis kompenseeritavate ravimite loetellu kuulub tuhandeid preparaate ja muuhulgas kompenseeris tervisekassa 2022. aastal umbes 400-le patsiendile ligi 50 erinevat harvikravimit kokku üle 16 miljoni euro eest.

Arvamuses viidatud statistika, mille kohaselt oleks justkui ainult kümme protsenti harvikhaigustest Eestis ravitav (kättesaadav on vaid kuus ravimit 61-st), on pehmelt öeldes eksitav. 61-st ravimist enamikku pole ükski arst ega patsient meilt kunagi küsinud ja paljudele neist on meil olemas alternatiivid ehk tekib küsimus, miks me neid taga igatseme.

Mõistame soovi teha harvikhaiguseid puudutav ravi süsteem ümber nii, et raviarstil oleks piiramatud võimalused ja riigi osaks jääks vaid esitatud arved tagantjärgi kinni maksta. Ent sellega on mitu probleemi.

Esiteks vajaks see lähenemine enamat selgitust eetilisest küljest. Miks ikkagi peaks harvikhaigusega patsiendi võimalused olema täiesti teistsugused kui sama raske n-ö tavalise haigusega patsiendi ravivõimalused?

Arusaadavatel põhjustel tuleb rakendada paindlikkust. Harvikravimite kompenseerimisel tehakse järeleandmisi ja neid on riik ammu teinud nii taotlemise protsessis, kliinilise tõendusmaterjali veenvuse kui ka ravikulude osas. Kallimad ravimid, mida tervisekassa kompenseerib, maksavad aastas sadu tuhandeid eurosid, mida n-ö tavalise ja levinud haiguse korral riik tasuda ei jõuaks. Seega ei vasta kuidagi tõele väide, et Eestis kehtivad harvikhaiguse ravimile soodustuse taotlemisel samaväärsed tingimused teiste ravimitega.

Harvikravimite hinnaläbirääkimised peavad jääma ja hinnaläbirääkimisteks on ruumi.

Näiteks on palju kõneainet pakkunud hädavajalik tsüstilise fibroosi ravim nimega Kaftrio, millele on tootjafirma määranud hinna, mis ei ole Eesti riigile jõukohane. Ja seda hinda pole võimalik põhjendada kalli arendustööga. 2023. aastal teenis ettevõte tulu 9,9 miljardit dollarit, millest umbes 90 protsenti tuli tänu Kaftriole. Kui tulust arvata maha tehtud kulutused, sh arendustöö, jäi puhaskasumiks neli miljardit eurot. Igaüks võib ise otsustada, millised huvid on antud juhul esikohal.

Müügiloa reeglite leevendamine ei taga alati oodatud kasu. Üks viimase aja kurioossemaid näiteid on ravim Translarna, mis sai 2014. aastal tingimuslikult müügiloa ning seda andmete alusel, mis vaevu viitasid, et ravim patsiente aitab. Müügiloa uuendamiseks kohustati ravimitootjat teatud intervalliga lisaandmeid esitama.

2022. aastal lõpetas Rootsi ravimi kompenseerimise, kui neil kasutada olevate registriandmete põhjal selgus, et ravim ei tööta nii, nagu lubatud. Käesoleva aasta algul otsustas Euroopa Ravimiamet teha ettepaneku ravimi müügiloa äravõtmiseks, olles läbi vaadanud kliinilise uuringu andmed, kus uuriti just patsiente, kelle puhul seni usuti, et ravim annab häid tulemusi.

Mis teeb selle loo kõige taustal eriliseks? Tootja küsib ravimi eest ühe patsiendi kohta ca 700 000 eurot aastas. Kas maksumaksja ikka peaks ostma 700 000 euro eest aastas ülikallist ravimit, mis ei anna lubatud tulemusi?

Ülalkirjeldatu näitab, et ravimite ärimaailm on kirju ja liiga leebed reeglid harvikhaiguste ravi juures võivad minna väga kalliks maksma ja tervisekasu ei pruugi üldse saada. On seadusandja otsustada, kas ja mil määral tuleks kehtivat korda muuta. Harvikhaiguste ravimite kohta küsimuste esitamine peab jätkusuutliku ravikindlustuse kaitseks jätkuma.