Seadusmuudatusega saavad geeniandmed nähtavaks ka tervise infosüsteemis
Eelmisel aastal avati geenivaramu portaali, kust geenidoonorid saavad personaalset infot mõne haiguse geneetilise eelsoodumuse ja ravimite sobivuse kohta. Arstid inimese võimalikest terviseriskidest aga teada ei saa, sest tervise infosüsteemi see teave ei jõua. Järgmisel aastal peaks jõustuma seadusemuudatus, mis lubaks geeniandmed teha nähtavaks ka infosüsteemis.
Paarikümne aasta eest hakkasid paljud geenidoonoriks lootuses saada väärt infot, millised pärilikud haigused neid ohustavad. Eelmisel suvel avatud geenivaramu portaalis saab inimene ise vaadata, milline on tema risk haigestuda südame-veresoonkonna haigustesse ja teist tüüpi diabeeti, kuid arstideni see info ei jõua.
Geenivaramu juhi Lili Milani sõnul on geenivaramu esmane eesmärk teha teadusuuringuid.
"See, et me oleme loonud nii head andmed, et need saaksid jõuda personaalmeditsiiniteenustesse, on uus. Selleks et need andmed oleksid kasutatavad meditsiinis, on olulisel kohal nii juriidilised küsimused, et seadusandlus seda lubaks, kui ka tehnilised lahendused, et kuidas geeniandmed saaksid jõuda arstide töölauale," lausus geenivaramu juht Lili Milani.
Milani sõnul on tervise infosüsteemi loodud geeniinformatsiooni andmebaas, kuhu peaksid liikuma geeniandmed.
"Sinna kõrvale on loodud arvutuskeskkond, kuhu erinevate teenusepakkujate riskiarvutamise algoritmid peaksid jõudma niimoodi, et andmed on ainult ühes kohas. Et need ei liigu üle maailma laiali või üle Eesti laiali, vaid jõuavadki sealt kaudu vastused nii arsti töölaulale kui ka patsiendile," ütles Milani.
Juriidilise kitsaskoha peaks lahendama uude aastasse plaanitud seadusemuudatus, mis lubab geenidoonorite tahteavalduse alusel nende personaalse info edastamise tervise infosüsteemi. Aga nähtavaks ei muutu mitte kogu kogutud info.
"Kui inimene saab teada mingisuguse riski, ja tal ei ole selle teadmisega midagi teha, siis neid andmeid ei hakata kuvama. Eelkõige valitakse välja need andmed, mille puhul inimene ise saab midagi teha ja teiselt poolt ka riik," lausus sotsiaalminister Karmen Joller.
Esimesena jõuab terviseportaali info rinnavähiriski kohta ja selle alusel hakatakse naisi suunama senisest varem sõeluuringule.
"Eks siis saab edaspidi vaadata, mida teadusuuringud näitavad, kuidas jõuab arstide maailm järele. Järgemööda saame ka muid andmeid näidata. On teatud geneetilised haigused, mis on seotud kolesterooliga," ütles Joller.
Kuna andmete liigutamiseks on vaja luua eraldi digilahendused, siis esialgu saab geenidoonorite infot küsida vaid vastava hanke võitnud Tartu Ülikooli kliinikum. Kliinikumi ülesandeks jääb inimeste suunamine edasistele uuringutele. Jolleri sõnul ei tähenda see, et kõigil tuleb hakata Tartus käima, vaid kliinikum peab teenuse tagama ka mujal.
Toimetaja: Marko Tooming









