Bürokraatia hammasrataste vahel: ema peab riigile pidevalt tõestama, et laps pole Downi sündroomist paranenud ({{commentsTotal}})

Gerda Lemke oma tütre Melissaga, kes sündis Downi sündroomiga. Paraku peab ta pidevalt riigile tõestamas, et see pole
Gerda Lemke oma tütre Melissaga, kes sündis Downi sündroomiga. Paraku peab ta pidevalt riigile tõestamas, et see pole "üle läinud", et tütrele jätkuvalt puudetoetust taotleda. Autor/allikas: Erakogu

Downi sündroomiga sündinud sügava puudega lapse üleskasvatanud ema, kes on jätkuvalt tema eeskostja, peab riigile puudetoetuse saamiseks iga paari aasta tagant tõestama, et Downi sündroom pole "üle läinud" ja puuet uuesti taotlema. Samuti peab ta igakuiselt kohtule detailselt aru andma, mille peale puudetoetus kulub. Sotsiaalministeerium möönab, et süsteem vajab muutmist, kuid kiiret lahendust ei maksa oodata.

Gerda Lemkel on 22-aastane tütar Melissa, kes sündis väga raske hulgiorganismi kahjustusega, põhjuseks ema raseduse ajal läbi põetud parvogripp. Hiljem tuvastati lapsel ka Downi sündroom, mis tähendab, et tal on üks kromosoom ülearu. See on kaasasündinud kromosoomirike, mis ei ole ravitav.

Omal ajal Melissale puude taotlemine oli bürokraatlikult keeruline kadalip, ent see, mis läks lahti paar aastat tagasi, ületas kõik eelnevad kannatused. Nüüd peab Gerda iga mõne aasta tagant käima tõestamas, et Melissal on sügav puue ehk Downi sündroom jätkuvalt alles ja oma nüüdseks täisealisele tütrele, kelle eestkostja ta on, uuesti puuet taotlema. Ema peab seda alandamiseks ega mõista, miks selline ressursiraiskamine toimub.

"See on alati tähendanud ka eriarstide juures käimist, kes hoiavad samuti pead kahe käega kinni, et mis siin riigis toimub," kirjeldas Gerda Lemke oma läbielamisi sotsiaalmeedia postituses.

Tänavu seisab tal tütre puude tõestamine uuesti ees.

"Veebruaris peame me hakkama tõestama taas, et Melissa on jätkuvalt sada protsenti töövõimetu ja tal on raske puue. Ja selle raamatu, mida pean täitma hakkama, sain seekord töötukassast," on Melissa ema nördinud.

Ta ütleb, et kergemate puuete korral, millest võib elu jooksul paraneda, on puude tõestamine ja vajadusel uuesti taotlemine põhjendatud, ent ei saa aru, miks peavad meditsiini arusaamade kohaselt pöördumatult haiged inimesed korduvalt üle tõestama, et nende olukord on jätkuvalt sama.

"Palun, kas tõepoolest ei ole võimalik natukenegi mingitki loogilist süsteemi luua siin riigis inimeste vahel, kes on pöördumatult haiged ja nende vahel, kelle seisund võib päriselt muutuda?" küsib Gerda Lemke.

Lisaks vajadusele puuet kogu aeg uuesti taotleda peab ta alates lapse täisealiseks saamisest detailselt näitama ka, kuidas ta eestkostjana Melissa puudetoetust kasutab. Nüüd selgus, et ta on seda seni valesti teinud.

"Nüüd, kui pidin aasta alguses kohtule aruande esitama, kuidas olen kasutanud 380 eurot iga kuu aasta lõikes, sain täna hommikul (eile - toim.) kohtust kõne, et miks ma olen jätnud pangaväljavõtte esitamata. Kui selgus jutu käigus, et meie pangakontod on seotud ja ma kannan iga kuu kogu tema pensioni oma kontole, sest mina arveldan ja maksan kõige eest ning see tundub loogiline, sain ma riielda, et seda ma teha ei tohi, vaid [pean] kasutama seda raha kuu lõikes läbipaistvamalt! Ma väljusin täielikult endast - kohutav tunne, alandav, ja selline vastik tunne, justkui keegi neelab su alla ja sa ei saa hingata," kirjeldas Gerda Lemke.

""Kas ma pean toidupoes siis kolm kartulit oma kaardiga maksma ja kolm kartulit tema kaardiga???" -"Ei, miks te kohe sedasi räägite," sain vastuse," kirjeldas Melissa ema toimunud vestlust.

Ka oma puudega lapse eestkostjaks saamine ei olnud Gerdale kerge tee.

"Sellele kõigele eelnes pikk kadalipu läbimine, kas mina ikka olen pädev olema talle eestkostja ja kohtunikud külastasid kodu ja veendusid kõiges oma silmaga. Toredad ja naljakad hetked on need, kus temaga tahetakse ametlikku vestlust alustada ja küsimustele, kas emaga saad hästi läbi, kas sa oled nõus, et ema sinu asju ajab kõigis asutustes jne. Melissa on vaatamata kõigele kõrge empaatiavõimega ja tragi alati olnud," ütleb Melissa ema. "Me oleme pidanud istuma kohtus istungil, kus lisaks on veel kohtunik, sekretär ja keegi veel ma-ei-tea-kes või miks. See viimane kord oli nii ajulage, et ka kohtunik ohkas kergelt, kui ütles, et vähemalt saame anda võimaliku pikima aja (viis aastat!) uueks läbiarutamiseks." 

Gerda Lemke ütleb, et kõik muutus jaburaks hetkest, mil Melissa täisealiseks sai. 

"Sellest hetkest on mu kohal kohtu kontroll ja aruandmise kohustus. Meie jaoks ei ole muutnud mitte midagi peale selle, et seaduse järgi peab olema tal eestkostja, kelleks mind siis kohtu kaudu ametlikult määrati," ütles Melissa ema.

Minister Iva: mul on piinlik

Sotsiaalkaitseminister Kaia Iva (Isamaa) tunnistab, et tal on piinlik.

"Tegelikult on seda kirja kurb lugeda. Piinlik ka. Oleme otsapidi suutnud mitmeid asju lihtsamaks teha ning pabereid ja tõestamisi vähemaks saada, aga tööpõld on ses osas lai. Eriti selles kohas, kus sotsiaalvaldkond justiitsiga kokku saab. Ja sellel emal on õigus, juhud ongi ju erinevad. Kui lapsevanemast saab täisealiseks saanud lapse eestkostja, siis mis tšekimajandust siin äkki nõudma hakkame. Või miks peab kohtu kaudu tõendama, et ema soovib ka viie aasta pärast olla oma lapse eestkostja," kommenteeris Iva ERR-ile kirjalikult.

"Kui puude määramise lihtsustamine on meie majas juba töös ja mõned asjad ka valmis, siis justiitsiga tuleb küll koos tõsiselt maha istuda. Mis vaja, siis muuta seaduses, kuid esmalt muuta mõtteviisi – selline pere ei vaja mitte kohtuistungeid vaid vajab tuge ja hoolimist. Ma olen tänulik, et Gerda oma lugu jagab! Usun, et see siiras lugu aitab kiiremini mõtteviisi muuta," lisas minister, jättes täpsustamata, kas ja millal lõpetatakse puude tõestamise nõudmine selliste diagnooside korral.

Sotsiaalministeeriumi avalike suhete osakonnast selgitati lisaks, et vajadus süsteemi muuta on teadvustatud ning see võetakse töösse sel aastal. Selleks suheldakse sihtgruppidega ehk kaasatakse puuetega inimeste esindusorganisatsioone, et kaardistada olukord ja leida viise selle muutmiseks. Mitu aastat süsteemi muutmine aega võtta võib, ei osanud ministeeriumi esindaja öelda. Selle aasta jooksul aga mingit muutust veel oodata ei maksa, seega Melissa ema peab siiski veebruaris uuesti oma tütrele puuet taotlema minema.

Toimetaja: Merilin Pärli



ERR kasutab oma veebilehtedel http küpsiseid. Kasutame küpsiseid, et meelde jätta kasutajate eelistused meie sisu lehitsemisel ning kohandada ERRi veebilehti kasutaja huvidele vastavaks. Kolmandad osapooled, nagu sotsiaalmeedia veebilehed, võivad samuti lisada küpsiseid kasutaja brauserisse, kui meie lehtedele on manustatud sisu otse sotsiaalmeediast. Kui jätkate ilma oma lehitsemise seadeid muutmata, tähendab see, et nõustute kõikide ERRi internetilehekülgede küpsiste seadetega.
Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: