Sügava liitpuudega Mari (kõik nimed muudetud - toim.) käis täisealiseks saamiseni erivajadustega lastele mõeldud Heleni Koolis. Seal sai tüdruk head teraapiat ja kool mõjus talle hästi. Vanemad aga andsid endale aru, et 19-aastaseks saades, kui kool läbi saab, lõppeb see kõik päevapealt. Vaja oli leida erihoolekandekoht, kus Mari saaks ööpäevaringset hooldust, nagu ta seisund vajab.

Mari-suguseid on sadu, kes ootavad ööpäevaringse erihooldusteenuse järjekorras. Möödunud suve seisuga oli selliseid inimesi 488, neist kõige kauem olid oma kohta oodanud inimesed juba 2012. aastast ehk kuus aastat, mis väljub mõistliku aja raamidest. Halduskohus on hinnanud mõistlikuks ajaks kolm kuud. Järjekorra 488. inimesele riik teenust mõistliku aja jooksul kindlasti tagada ei suuda. Seega pole tema põhiseaduslikud õigused inimväärsele elule ka kaitstud.

Järjekorra edenemine on hoomamatu, nagu ka aeg, mis selleks kulub. Peredel pole mingit kindlust, kaua koha ootamine aega võtab. See aga tähendab, et seni peab keegi pereliikmetest hooldama oma lähedast ise kodus. Ööpäevaringselt. Sõltumata sellest, kas selleks on oskusi ja võimalusi.

Kõik seda ei suudagi. Mari ema ütleb, et sügava liitpuudega lapse hooldamine on igale perele karm kogemus. Sageli ei pea pered vastu - vanemad lahutavad, mõni hakkab jooma, heitub. Enesetapud on hooldajate seas sagenenud, sest üksi lihtsalt ei jaksa ega suuda aastast aastasse, ilma perspektiivita olukorra paranemisele. Nii selgus sotsiaalministeeriumi uuringust, et aastatel 2006-2016 lahkus vabatahtlikult elust 22 hooldajat, kelle jaoks olukord üle pea kasvas. Nende jaoks jäi puudu just õigeaegsest abist ehk ootejärjekorrad olid liiga pikad.

"Riik ei tekita juurde neid kohti, mille järele on väga suur nõudlus. Sellest tulevad ka need hooldajate enesetapud jms. Pärast kaheaastast ootamist hoolduse järjekorras olime 50., ent veel kaks aastat hiljem hoopis 250. kohal," ütleb Mari ema. "See oli sotsiaalkindlustusameti viga, laps pandi alul valesse järjekorda. Aga järjekorra läbipaistvus on ka praegu olematu ja kuskil pole ette nähtud nende kohtade arvu suurendamist. Suured hooldekodud tehakse ümber, nende elanikud on riigile ümberpaigutamisel prioriteetsed, aga kes kodunt tulevad, on järjekorras viimased."

Tema sõnul viskab riik puudega lapsed nende täisealiseks saades, kui kool lõpetatud, prügikasti. "Ei vaadata, kas erivajadus on tagatud, ega vanemad padujoodikud pole, kas saavad iseendaga hakkama. See, et riik tagab hoolekande inimestele üksnes juhul, kui on kohti ja rahalist võimalust, ei ole okei."

Elule alla vandunud vanem võib ka oma hooldatava hooleta jätta. Nii juhtus sügava liitpuudega Leenaga, kes käis Mariga samal ajal Heleni Koolis. Pärast kooli lõppu jäi ta kahekesi oma alkohoolikust isaga, kes pidanuks Leenale regulaarselt ravimeid andma ja neid ka apteegist välja ostma. Ilmselt ei saanud ta sellega hakkama. Isaga koduhooldusele jäänud Leena suri vähem kui aasta pärast kooli lõpetamist.

Soov luua pretsedenti

Mari ema aga otsustas oma õiguste eest seista. Kui sotsiaalkindlustusamet (SKA) teatas talle kahe aasta möödumisel erihoolekandejärjekorras, et tema tütar on riigi vea tõttu järjekorras mitte kõrgemale kerkinud, vaid hoopis allapoole langenud, hakkas ema ise lahendusi otsima.

Kuna Eestis riik Marile erihoolekandekohta ei leidnud, käivitus plaan B. Mari ema leidis tütrele koha Soome erihoolekandeasutuses. Seal on kohatasu muidugi kordades Eesti teenustest kallim, jäädes vahemikku 4000 kuni 6000 eurot kuus.

"Soomes on teenusepakkujaid palju. Seal tegutsevad valdkonnas suured ketid. Teenus on muidugi väga kallis, aga me oleks saanud vähemalt ühe arve endale lubada," ütleb Mari ema.

Selle arve oleks ta esitanud riigile. Nimelt leiab Mari ema, et kui riik ei suuda pakkuda ta tütrele teenust, milleks tal on seaduse järgi õigus, et tagada talle vajalik abi ja inimväärikus, tekib tal õigus osta teenust välismaalt ja lasta riigil see kinni maksta, samamoodi nagu käib haigekassaga EL-i ravi direktiivi alusel: kui haige Eestist vajalikku ravi ei saa, kuid mujal seda pakutakse, siis teatud tingimustel tasub riik välismaised raviarved.

SKA ei ole sellise võimalusega arvestanud ja kinnitab, et välisriigi hooldekodu arveid nad siiski tasuda ei saa.

"Praegu meil sellist võimalust ei ole. Kui räägime erihoolekande hinnastamisest ja partneritest, siis saame arveid tasuda ainult nendele asutustele, kellega meil on sõlmitud leping. Praegu on meil lepingud ainult Eesti teenuseosutajatega. Sellist võimalust ei ole, et saaksime teise riigi teenuseosutaja arveid maksta," ütleb sotsiaalkindlustusameti erihoolekande valdkonna juht Helen Tähtvere.

Ta pakub välja võimaluse osutada järjekorras olijatele seni alternatiivseid teenuseid, näiteks üldhoolekandeteenust. See tähendab kõnekeeles tavalist hooldekodu, kus liitpuudega inimese vajadustega arvestada ei osata ega suudeta.

Tähtvere lisab, et kõige kauem ehk kuus aastat on järjekorras oodanud peamiselt need inimesed, kes on teada andnud, et ei soovi teenust kohe, aga annavad teada soovist siis, kui vajadus tekib. Aastaid järjekorras ootajatele, kel abi kohe vaja, pakub ta alternatiivina välja ka näiteks isikliku abistaja või koduhoolduse. 

Mari ema eeldaski, et riik välismaal osutatud teenuse arveid tasuda ei kavatse ja valmistas juba ette kohtuteed riigiga, et luua teiste samas olukorras olevate perede jaoks vajalik pretsedent, millega riik peab oma kohustust erihoolekandeteenuse vajadusega perede ees täitma. Peresid, kes teenust vajavad, on palju, kuid riigiga kohut käia pole neil võimalik, ühest küljest selle kulukuse tõttu ja teisest küljest ajapuudusest - see kulub ju lähedase hooldamisele ööpäevaringselt. Erihoolekanne pole ka teema, millega mõni särav advokaat võiks tahta tasuta abiga loorbereid lõigata.

Saatuse sõrm aga tahtis teisiti: ootamatult sai Mari vabanenud koha ikkagi Eesti erihoolekandeasutusse, nii et kurnav kohtulahing jäi pidamata. Mari emal on sellest mõnevõrra kahjugi - pretsedent jäi ju teiste perede abistamiseks loomata.

SKA leiab, et iseenesest poleks kohtuskäigus midagi halba: see aitakski tõe välja selgitada, millised kohustused riigil on ja kas välismaise teenuse kompenseerimine kuuluks sinna alla.

Õiguskantsler hindab vastavust põhiseadusele

Mari ema pöördus ka õiguskantsleri poole, et saada hinnang, kas erihoolekannet käsitlev seadus on põhiseadusega kooskõlas. Tema arusaamist mööda ei ole.

Nimelt ütleb seadus, et kohataotleja saab SKA-lt suunamisotsuse juhul, kui riigieelarves on selleks olemas raha erihoolekandeteenuse osutamiseks ja erihoolekandeteenuse osutajal, kelle juurde abivajaja soovib teenust saama minna, on olemas selleks vaba koht. Kui aga ei raha ega kohta pole, paneb SKA teenusevajaja järjekorda. See säte jätab abivajajad teadmata ajaks teenust ootama ja riik jätab hädavajaliku abi selleks ajaks tagamata, millele ometi abivajajal on õigus. Puuetega Inimeste Koja hinnangul ei ole puudega inimese teadmata ajaks järjekorda määramine kooskõlas põhiseadusega.

Kõigil abivajajatel pole ka lähedasi, kes saaksid töölt ära tulla, et nende hooldamisele pühenduda, mis on ränk, sageli aastakümneid kestev ja tervist kahjustav töö. See tähendab, et ilma lähedasteta inimene peaks ise enda eest hoolitsemisega toime tulema, kuid kõik erivajadustega inimesed seda ei suuda. Nad peaksid selleks abi saama riigilt, kes seda ei osuta.

Ka järjekorra pidamise põhimõtted ei ole Mari ema hinnangul selged ja läbipaistvad. Kas ja millal tekib perel võimalus oma hooldust vajav lähedane teenusele saada, on teadmata, mistõttu ei saa pered ka oma elu plaanida ja korraldada.

Selgub, et järjekorra loogika ongi arusaadav vaid SKA-le endale, kui neilegi, sest abivajadus on nii mitmeks teenuseks killustatud, et nendes orienteerumiseks peab paberitega ametnik olema. Mari sattuski esmalt ametniku eksimuse tõttu valesse järjekorda, mis omakorda pikendas ooteaega.

SKA erihoolekande valdkonna juht Helen Tähtvere ütleb, et kui inimene pannakse erihoolekandeteenuse järjekorda, siis ilma põhjuseta ta sealt välja ega ei lange.

"Inimesele tähendab järjekorras olemine seda, et sealt saab ainult ülespoole liikuda. Mis puudutab aga Mari juhtumit, siis rehabilitatsioonimeeskonna arvates muutusid tema vajadused ja sellega ka temale soovitatud teenuse liik. Me peame erihoolekande järjekordi teenuse kaupa. Nii et ta tõsteti ühest teenuse järjekorrast teise. Mööname, see oli meie viga, et me ei selgitanud Mari lähedastele olukorda piisavalt, mistõttu tekkis lähedastel segadus, miks selline järjekorra muutmine vajalik oli. Oleme oma meeskonnaga pikalt arutanud, et selliseid juhtumeid meil ei tohi rohkem olla, kus me ei selgita piisavalt, miks järjekorra liik muutus. Mari õnneks oma järjekorda ei kaotanud, võtsime ta uude järjekorda sama kuupäevaga, aga seal ta kukkus, sest selles järjekorras on rohkem inimesi," selgitab Tähtvere.

Ta lisab, et inimesed on järjekorras väga erinevatel põhjustel.

"Mõned pered saavad väga kenasti hakkama, aga on niikaua järjekorras, kuni tekib vajadus abi järele. Samas võib inimene soovida teenusekohta kindla teenuseosutaja juurde, kellel ei ole hetkel vaba kohta. Pakutud alternatiive teiste teenuseosutajate juures ei ole inimene valmis vastu võtma ning seetõttu on ta nõus järjekorras oma aega ootama. Samuti panevad mõned inimesed end igaks juhuks järjekorda, et vajaduse tekkimisel kindlustada koht järjekorras võimalikult ees. Need põhjused on loonud olukorra, kus teenusele võib pääseda inimene, kes on järjekorras hoopis tagapool, kuid vajab teenust koheselt ja on valmis sotsiaalkindlustusameti pakutud esimesele vabale kohale asuma. Enamik, kes järjekorras on, saavad kas muud teenust kõrvale või on seni lähedaste rüpes kodus," loetleb Tähtvere.

Lisaks on järjekorrad nii pikad seetõttu, et seal on palju inimesi, kes Tähtvere sõnul tegelikult ei vaja tingimata just erihoolekandeteenust - näiteks vajab psüühikahäirega inimene ehk hoopis seltsilist või kedagi, kes talle puud tuppa tooks või tema eest poes käiks ehk koduhooldusteenust -, kui inimese teenusevajadus on just selliseks hinnanud.

"Paljud kohalikud omavalitsused on seisukohal, et kui inimesel on psüühikahäire, peab ta igal juhul saama just erihoolekandeteenuseid. Ei pea saama! Seda vajavad need, kel on sellised käitumishäired jm probleemid, millega tugiisik või koduhooldustöötaja enam hakkama ei saa," ütleb Tähtvere.

Samas möönab ta, et abivajajatest annavad neile teada kohalikud omavalitsused, kes peavad ise sellistest inimestest ülevaadet omama. Need, kes jäävad pärast toimetulekukooli lõppu täiskasvanuna oma elu hammasrataste vahel olevate vanemate hooldada, nagu Leena, ei pruugi kunagi järjekorda sattudagi, kui omavalitsus neist teadlik ei ole ja vanemad ise abi ei küsi.

"Toimetulekukoolid, kus lapsed käivad, hoolitsevad reeglina enne kooli lõppu selle eest, et SKA-le või kohaliku omavalitsuse sotsiaaltöötajale oleks selline juhtum juba enne teada. Kui noor lõpetab kooli ja tal eestkostjat ei ole, peaks ta ise või koos lastekaitsetöötajaga leidma koha, kust abi leida. Ka sotsiaaltöötaja ei pruugi temast siis midagi teada. Sel juhul ta võibki jääda ilma abita, kuni tekivad esimesed probleemid ja kuni ta tuleb sotsiaaltöötaja, psühhiaatri või SKA vaatevälja (eeldusel, et nooruk käib psühhiaatri vastuvõtul). Neid sisenemispunkte võib päris palju olla," ütleb Tähtvere.

Ta kinnitab. et koolid on päris hästi selliste noorte tausta ja vajadustega ka kursis.

"Näiteks asendushooldusteenusel (vanas mõistes lastekodus - toim) on päris palju liitpuudega noori, kes vajavad pärast asendushoolduse lõppu erihoolekandeteenust ning on juba aegsasti sobiva erihoolekandeteenuse järjekorda pandud," toob Tähtvere esile.

Erihoolekandeteenused on omavalitsustes ebaühtlaselt kättesaadavad - igal pool pole piisavalt erihoolekandekohti, ja nagu ikka, jääb kättesaadavus raha taha. Või siis info liikumise taha, mis on suuremate omavalitsuste probleem, kus kõik kõiki ei tunne.

"Erihoolekandeteenuste hinnad ei ole varasemalt toonud turule piisavalt teenuseosutajaid. Oleme sotsiaalministeeriumiga juba mitu aastat sellega tegelenud, et leida rahalisi vahendeid ja kohti juurde," selgitab Tähtvere, lisades, et tänavune eelarve on hüppeliselt varasemate aastatega võrreldes tõusnud.

Tähtajaline hooldus ajutise lahendusena

Ta julgustab inimesi erihoolekandeteenuse asemel rohkem nn. intervallteenust kasutama, mis käivitus möödunud aastast. See on uus hoolekandeteenus, mida riik pakub päeva või näiteks nädala kaupa, misjärel hooldust vajav inimene läheb mõneks ajaks taas koju oma pere hooldada. Ühes kalendrikuus saavad spgava liitpuudega inimesed nagu Mari kasutada sellist teenust kokku kuni 21 ööpäeva, kas siis järjest või jupi kaupa. See lahendus sobib peredele, kes ei raatsi oma täisealiseks saanud sügava liitpuudega last kodunt päriselt minema, nö iseseisvale elule, nagu Tähtvere ütleb, saata.

Kui ööpäevaringsele erihoolekande teenusele on kuni aastatepikkune järjekord, siis päeva- ja nädalahoiu teenusega on lugu vastupidine: kohti jagub, ent huvilisi pole piisavalt.

"Sellele meil on vabu teenusekohti ja ootame väga inimesi teenusele," kutsub Tähtvere üles, kinnitades, et seda teenust kasutades ei mineta pered ka kohta ööpäevaringse teenuse järjekorras.

Tähtvere möönab, et igas maakonnas päeva- ja nädalahoiu teenust veel ei osutata, sest teenusepakkujaid pole - nende otsimisega tegeldakse paralleelselt.

"See on meil veel hästi algusjärgus teenus. 86 inimest on praegu sellel teenusel, aga võiks palju rohkem olla. Selleks on olemas ka rahalised vahendid," ütleb Tähtvere, avaldades lootust, et aasta lõpuks on täidetud vähemalt 200 kohta.

Tähtvere on veendunud, et ööpäevaringse teenuse vajadus langeb, kui päeva- ja nädalahoiu teenusele leitakse teenusepakkujad igasse maakonda.

SKA arvutused näitavad, et õigus intervallteenusele võib olla 3113 inimesel, kellest keegi praegu ühtki erihoolekandeteenust ei saa, kuid kelle diagnoos on vastav. See eeldab siiski personaalset hindamist iga juhtumi kaupa eraldi. Kohti on praegu välja pakkuda kokku 222.

Ka Mari emale pakuti lootusetuna tunduvas järjekorras esmalt seda võimalust, siis aga selgus, et Mari ei kvalifitseerugi sellele teenusele: ehkki ma tema on sügava liitpuudega, suudab ta siiski ise püsti seista, ent intervallteenuse jaoks peaks ta olema täiesti lamav ja sisuliselt akontaktne "juurvili". Seetõttu saanuks ta seda teenust kasutada vaid oma rahakoti peal.

Teenusevajadus muutumatu ja prognoositav

Aastatega ei ole ööpäevaringsete teenuste vajadus kuigivõrd muutunud. Püsiv vajadus on alaliselt umbes 2500 inimesel. Erihoolekandeteenuse järjekorras ootab üle 1300 inimese, kellest 590 on ööpäevaringse erihooldusteenuse järjekorras ning nendest 171 võtaks koha vastu kohe, sõltumata selle asukohast, sest vajadus on niivõrd akuutne.

Kõige suurem puudus kohtadest on Ida-Virumaal. Seal on 83 protsenti kõigist psüühikahäirega puudega inimestest ilma vajaliku teenuseta. Järgnevad Võru-, Jõgeva-, ja Põlvamaa 72-73 protsendiga. Enamikes maakondades on enam kui pooled vajajad jäänud abita, üksnes Hiiu-, Saare- ja Läänemaal on erihoolekande teenuseta abivajajaid 12 ja 26 protsendi vahel.

"Esmajärjekorras peab abivajav inimene saama toimetulekuks vajalikku abi või teenuseid oma kohaliku omavalitsuse poolt. Kohalikul omavalitsusel on kohustus korraldada inimesele vajalikke sotsiaalteenuseid, sotsiaaltoetusi, vältimatut sotsiaalabi ja muu abi andmist. Selleks tuleb hinnata konkreetse inimese abivajadust ja pakkuda sellest lähtuvalt vajalikke tugiteenuseid," ütleb Tähtvere.

Ta usub, et kui inimene saab tugiteenuseid - nagu näiteks tugiisik, hooldustöötaja või kogemusnõustaja - õigeaegselt, ei pruugi ta erihoolekandeteenuseid vajadagi.

Järjekordade taga on valdkonna krooniline alarahastatus. Kuni käesoleva aastani polnud rahastamises ka märkimisväärset hüpet. Näiteks 2014. aastal oli erihoolekandeteenuste eelarve 20 miljonit eurot, 2017. aastal 25 miljoni ja möödunud aastal 27 miljonit. Alles tänavu tõusis eelarve 36,5 miljoni euroni.

Riigieelarve tulud on nende aastatega kasvanud proportsionaalselt kiiremini kui kulutused erihoolekandeteenustele. Näiteks möödunud aastal kulutas riik erihoolekandele 0,27% riigieelarve tuludest.

Halduskohtu hinnangul peab riigile olema umbkaudu teada järjekorda lisanduvate inimeste arv ja sellele vastavalt tuleb teha ka plaan nende paigutamiseks erihoolekandeasutustesse ning planeerida selleks vajaminev rahasumma eelarvesse. See pole keeruline, kuivõrd abivajajate hulk püsib aastast aastasse stabiilsena.

Kuna inimesed määratakse teenusejärjekordadesse isikliku rehabilitatsiooniplaani alusel, mis koostatakse viieks aastaks, tuleks inimesele tagada selle plaani täitmine selle aja jooksul, enne kui plaan aegub.

Perede hinnangul võiks sotsiaalhoolekandeseadust täiendada selliselt, et seal oleks kirjas tähtaeg, mis aja jooksul peab riik erihoolekandeteenuse tagama ning teenuste rahastamine tuleks muuta vajaduspõhiseks, et riigil oleks võimalik tähtaegadest ka kinni pidada. Samuti võiks kaaluda võimalusi, et riik rahastaks kohtade puudusel hooldusvajadusega inimeste paigutamist teistesse Euroopa Liidu riikide hooldekodudesse.

Riigikohtu lahendi ootel

Õiguskantsler on asunud seisukohale, et abivajaja lähedastele ei saa panna kohustust loobuda muude võimaluste puudumisel loobuda oma tööst ja muudest tegemistest, et hooldada abivajajat, kellele riik teenust osutada ei suuda.

Samal ajal on riigikohtus arutamisel märgiline juhtum, sest selle lahendist võib sõltuda Mari-suguste inimeste saatus edaspidi. Seetõttu on õiguskantsler riigikohtu lahendi ootel, et kujundada seisukoht sotsiaalhoolekande vastavuse üle põhiseadusega.

Nimelt esitas õiguskantsler ise möödunud aasta oktoobris riigikohtule taotluse tunnistada kehtetuks mitmed Narva linna sotsiaalhoolekannet puudutavate määruste sätted (vt lisalugu). Selle lahendi otsused on kohaldatavad ka ülejäänud kohalike omavalitsuste tegevusele erihoolekandeteenuse kohtade tagamisel.

Millal riigikohus oma otsuse teeb, ei ole prognoositav. Seni peavad erihoolekannet vajavad inimesed teenuse järjekorras oma aega edasi ootama.