"AK. Nädal": miks riik toetab raske puudega lapsi nii erinevalt?
Sügava või raske puudega lapse puhul teeb riik raha eraldades olulist vahet, kas laps on asenduskodus, haiglas või oma vanemate juures päriskodus. Kui raskes olukorras on niigi murest murtud vanemad, uuris "Aktuaalne kaamera. Nädal".
8-aastane Kelli ja 11-aastane Simona on sügava puudega tüdrukud, nende pered ei olnud enne laste sündi sellest teadlikud. Ehk nagu ütlevad tüdrukute vaprad emad: "See ei olnud meie valik." See oli šokk, meeleheide, ahastus, palju vastamata küsimusi ning pea olematu abi.
Vastuseid, ehkki teistsuguseid, otsivad Kaire ja Sünne tänaseni. Näiteks, miks õige pea 100-aastaseks saav Eesti Vabariik ei hooli oma kõige väetimatest kodanikest ja surub nende pered lisaks moraalsetele kannatustele põlvili ka materiaalselt.
"Et kaua ma siis käin nagu kerjus pidevalt kerjamas. See laps ei kao ju kusagile nii kaua, kui ta elab. Miks ma pean kogu aeg tõestama, et mul on see kulu ja see kulu?" küsis Kelli ema Kaire Parts.
Mõlemale perele on pakutud, et andku oma suure abivajadusega laps ära asenduskodusse, mis veel möödunud aasta 31. detsembril tähendas lapsest ja vanemlikest õigustest loobumist.
"Mis süda oleks siis sellel emal sees, kes annab oma lapse ära? Mina see kindlasti ei ole," ütles Simona ema Sünne Raavik.
"Nüüd käesoleva aasta algusest on võimalik tõepoolest vanema nõusolekul, täiesti sirge seljaga ja häbenemata kasutada kokkuleppel kohaliku omavalitsusega, ise selles rahastuses ka teatud piirini osaledes kas perioodiliselt või kuni 90 päeva korraga siis asendushooldusteenust, mis võib sobituda nendele peredele kas puhkuseks, ülejäänud pere, siis lastega reisile minekuks," selgitas sotsiaalministeeriumi laste hoolekandepoliitika juht Signe Riisalo.
Kelli ema Kaire Parts käis oma mehega teatris viimati kaheksa aastat tagasi. Kaire tunnistas ka, et kui nende pere poodi läheb, siis ikka kõigepealt alla hinnatud, kohe aeguvate toiduainete letti.
"Üks abi, mida vald osutab, on muidugi toidupanga abi. Aga jah, see on ainus lahendus, vaadata kõigepealt seda, mis on alla hinnatud ja siis hakkame soodustooteid ostma," kommenteeris Parts.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ostab Kellile erisöögi ja maksab lapse transpordikulud. Ilma fondi abita ei kujutaks Kaire Parts oma elu ettegi. Lastefondist on abi saanud ka Simona.
Millal aga inimesed lastefondi üles leiavad?
"Nad leiavad üles meid siis, kui neil on tubli tugivõrgustik ja nad ei ole täielikus mustas augus," märkis TÜ Kliinikumi Lastefondi juhataja Küllike Saar.
Kaire Parts ütles, et mitte Kelli hooldamine pole raske, vaid bürokraatiast läbimurdmine. "Erimenetlus, selleks, et saada mõni abivahend, selleks me peame kõigepealt leidma selle abivahendi, seisulauda otsisime kaheksa kuud. Ja siis et seda üldse saada, peab võtma kaks hinnapakkumist, sinna juurde rehabilitatsioonipaan, see peab olema rehabilitatsiooniplaanis sees, siis puude dokument, lapse dokument, meie dokumendid, pluss erimenetluse taotlus, siis saata see SKA-sse ja miinimummenetlusaeg on 30 päeva."
Riisalo tunnistas, et meie sotsiaalsüsteem, haridussüsteem, tervishoiusüsteem toimivad omavahel puutumust omamata. "Meil on põhjust süsteemselt ümber vaadata korraldus. See on tõsi," nentis sotsiaalministeeriumi laste hoolekandepoliitika juht.
Ema Kaire Parts tõi paksu kaustiku ning näitas sinna sendi täpsusega kirja pandud Kelli igakuiseid kulusid. Näitena - aspireerimissondidele ei kehti haigekassa soodustus ning ühe karbi hind jääb vahemikku 90-120 eurot. Ja kui ei aspireeri, siis lämbub laps röga kätte, sest ta ei suuda seda välja köhida. "See käibki teiste pereliikmete ja kõhu arvelt."
"Tegelikult sotsiaalhoolekanne peaks olema vajaduspõhine ja peaks olema holistilise vaatega kliendile," selgitas sotsiaalministeeriumi laste hoolekandepoliitika juht Signe Riisalo.
Lapse hooldamise eest vanemale maksmine on aga üldse omavalitsuse suva, mõni omavalitsus maksab sügava puudega lähedase hooldamise eest 19 eurot, mõni 25, mõni 38 ja mõni 55. Kõige rohkem 100 eurot. Ja mõni omavalitsus kasutab perekonnaseaduse paragrahvi 124, mis ütleb, et vanemal on nii ehk naa oma lapse suhtes kohustus teda hooldada ning keeldub üldse hooldajaks vormistamast. See aga tähendab, et vanem jääb ilma ka tervisekindlustusest.
Kelli ja Simona emad saavad omavalitsuselt vastavalt 55 eurot ja 38 eurot kuus.
"Kõikide osapoolte huvi peaks olema vanema maksimaalne töö- ja sotsiaalses elus osalemine. Mistõttu on riik ja ka kohalik omavalitsus peamised ressursid suunanud sellele, et vanem pääseks tööle," lausus sotsiaalministeeriumi laste hoolekandepoliitika juht Riisalo.
"Kui ma tõestan ära, et ma tõesti hooldan oma last 24/7 ja ei käi põhikohaga tööl, siis ta maksab 55 eurot kuus," rõhutas omakorda Kelli ema Kaire Parts.
Mittetöötamise nõue hooldajaks olemisel tuleb sotsiaalministeeriumi ametnikule üllatusena. "See on halvasti, aga hooldaja toetus on kohaliku omavalitsuse toetus, kohalik omavalitsus on autonoomne," sõnas Riisalo.
Simona ema Sünne Raavik lausus, et mööda riigiasutusi tema raha kerjata ei jaksa ega taha, seda enam, et abikaasa Soomes töötamist on talle ametnike poolt korduvalt nina alla hõõrutud.
"See ei olegi, et ta mitte ainult käib seal tööl, vaid et ta elabki reaalselt seal kohapeal, sest tal ei olegi aega siin kodus käia. Ta käib meil kuus korra nädalavahetusel. Põhimõtteliselt saadab ta meile raha. Nii ta paraku välja näeb," nentis Sünne Raavik.
Laste eest, kes on asenduskodus, maksis riik veel möödunud aastal 1230 eurot pearaha kuus. Kodus elav sügava puudega laps ja tema hooldaja saavad aga kuus kahepeale kokku olenevalt omvalitsuse lahkusest umbes 100 eurot.
Need on väga erinevad numbrid. Miks neid lapsi nii ebavõrdselt koheldakse?
"Mul on kahju, et te selle küsimuse esitasite. Minu hinnangul ei saa võrrelda võrreldamatuid asju," väitis sotsiaalministeeriumi laste hoolekandepoliitika juht Signe Riisalo. "Asenduskodu teenuse hind tegelikult koosneb üsna erinevatest komponentidest ja ca 60 protsenti sellest on personalitasu ja personalitasu asenduskodus tähendab tegelikult ju seda, et meil on vahetustega töötajad nende laste puhul töölepingu seaduse alusel ja need personalikulud on seal väga väga kõrged."
Kelli ja Simona ema ei taha kuidagi nõustuda, et nende lapsed vaid õhust ja armastusest elaksid.
Ka TÜ Kliinikumi Lastefondi juhataja Küllike Saar leiab, et kõige parema hoolitsuse tagab lapsele siiski vanem. "Ja...ma ei tea, miks seda ei väärtustata."
Saar teab juhtumeid, kus vanemad ongi olnud sunnitud lapsest loobuma ainult sellel põhjusel, et nad ei tule majanduslikult toime. Pahatihti pole neil lastel ka sotsiaalsüsteemis kohta ning nii elavad või on elanud mõned sügava puudega lapsed aastaid hoopis raviasutuses.
Tartu Ülikooli Kliinikumi lastekliiniku direktor Maarika Kirss meenutab tüdukut, kes elas nende majas 15 aastat, haigekassa juht Rain Laane teab nimetada poissi, kes on Tallinna Lastehaiglas kolmandat aastat. Sellistel juhtudel maksab haigekassa selle teenuse eest hinnakirja alusel 300-400 eurot päevas ehk umbes 9000 eurot kuus.
"Ma arvan, et see keskmine palk oleks võib-olla kõige minimaalsem summa, millega üldse natukenegi ära toimetada. Aga sellest kindlasti ei tule välja, et kõiki neid kulusid katta," lausus TÜ Kliinikumi Lastefondi juhataja Küllike Saar.