Neljapäeval, kui "Aktuaalne kaamera" emaga juttu rääkis, ei julgenud ta veel kõva häälega unistada, et saab lapse juba päev hiljem haiglast koju viia.

Haigekassa juhatuse esimees Rain Laane ütles eitava vastuse kohta, et positiivse asjana peab tõdema, et raviarsti kinnitusel on neiu raviks võimalik kaaluda alternatiive. Samas ajas see väide neiu raviarstid hoopis kurjaks.

Tartu ülikooli kliinikumi hematoloogia ja luuüdi transplantatsiooni osakonna juhataja Ain Kaare märkis, et kui väga jõhkralt öelda, siis suremine on ka alternatiiv.

"Küsimus on nüüd selles, missugune on alternatiivi hind ja missugune on resultaat. Paraku aga selle haigekassa väljaütlemise juures kõige imelikum on see, et ega nad ju ei täpsusta, mida nad selle alternatiivi all mõtlesid," nentis ta.

Eesti Haigekassa juhatuse liige Maivi Parv ütles, et pakuti välja alternatiive, mis on täna haigekassa poolt rahastatav ning koos raviarstiga sai leida lahendusi.

"Pakkusime ka tõesti võimaluse, et kas on võimalik sellel patsiendil osaleda selle ravimi kliinilises uuringus, kus siis oleks ka kindlasti kasutegur, et saada tõenduspõhisust ja koostööd ravimitootjaga," ütles ta.

"Jaa, kindlasti on ravimiuuringud üks võimalus, aga me ei saa Eesti tervishoidu üles ehitada ravimimuuringutele," nentis Kaare.

Ravimiuuringutel on aga kindlad kriteeriumid ja kas ravimifirma on ikka huvitatud seda avama riigis, kus on vaid üks patsient, püstitas Kaare küsimuse.

Konkreetse uuringu jaoks peab olema patsient täisealine ning ta peab olema ravimit saanud kuus eelnevat kuud. Kui esimene tingimus saaks aasta lõpus täidetud, siis teise täitmise võimaluse võttis haigekassa tüdrukult ise ära.

Ravimiuuringutel püstitatakse alati mingisugune kindel küsimus, millele püütakse vastus saada ja vastavalt sellele disainitakse uuring ja uuringusse sisseastumiskriteeriumid ja uuringut välistavad kriteeriumid ja paraku neid kriteeriume venitada ei ole võimalik.

Teine küsimus on ka see, et ravimiuuring võib ju olla, aga küsimus on ka selles, kas ravimiuuringu läbiviijal on huvi avada uuringukeskus vaid siis, kui ta teab, et siit potentsiaalselt on võimalik sinna uuringusse saada ainult üks patsient.

"Täiendavaid tingimusi, mis selleks olema peab, sellist informatsiooni haigekassal tol hetkel ei olnud," nentis Parv.

Doktor Kaare sõnul oleks ka vereloome tüvirakkude siirdamine selle patsiendi puhul nii suure riskiga, et seda saaks kaaluda vaid juhul, kui ravim ei toimiks, aga see toimib ja toimib väga hästi.

Siirdamisjärgselt on kahe aasta pärast elus paraku vaid 54 protsenti patsientidest.

Parve sõnul on haigekassa kõikide taotluste puhul pakkunud ka võimalust inimesel kohtuda, kui on täiendavaid küsimusi või seda enam, kui see otsus kaldub niiöelda negatiivseks.

Hoolimata vastulause kirjutamise võimalusest haigekassa seda eritaotlust uuesti läbi ei vaata, küll aga on ravimil Eculizumab võimalus pääseda hinnakirja tavakorras, kuid küsimus on millal.

Parve kinnitusel võtab uute ravimine lisamine haiglaraviks keskmiselt aega ühe aasta.

"Täitsa nõus, et aeg on pikk, kuid teisalt võttes on oluline mitte just kiirustades teha neid otsuseid, vaid teha põhjendatud otsus ja tähtis on teha otsus, kus me tegelikult oleme kindla teadmise juures, et õige ravim õige hinnaga on meil riiklikus paketis. Kõige ajamahukam on just läbirääkimine ravimitootjaga," nentis Parv.

Ravimitootjate Liidu juht Riho Tapfer ütles, et ega ravimi hind justkui tema välimuses ei kajastu ja see ongi see, mis tekitab võibolla seda vastandlikku tunnet inimestes.

"Aga paraku me sinna taha ei näe, milline töö ja innovatsioon selle taga on. Tavaliselt kuni 20 aastat väga ressursimahukat arendustegevust. Süüks panna liigset kasumiteenimist - me peame pigem olema õnnelikud, et tootjad on huvitatud nende ravimite arendamisest," märkis Tapfer.

Protsess ise käib nii - erialaseltsid ehk arstid esitavad taotlused ning järgmisel aastal hakkab haigekassa neid taotlusi läbi vaatama ja analüüsima. Lõpuks teeb otsuse patsientide, arstide ja riigi esindajatest koosnev ravimikomisjon ning kõige lõpuks peab selle kinnitama valitsus oma määrusega.

"Ei, see ei ole normaalne. Seal on väga palju agasid. Selle taotluse peavad kirjutama erialaühendused, kes on mittetulundusühingud ja alustades sellest, millist töömahtu nõuab endas ühe taotluse kirjutamine. Sa teed seda mitte töö- vaid vabast ajast, pikimad taotlused, mida mina olen kirjutanud, on 30-40 lehekülge," nentis Kaare.

Ravimitootjad ja arstid ütlevad, et mõningate ravimite puhul võib menetlusaeg olla isegi 3-4 aastat.

"Normaalseks ei saa seda küll pidada. Kui me räägime täna ravimitest, mida on harva esinevate haiguste puhul vaja, siis see otsus peaks olema meditsiiniline. See otsus peab sündima haiglas, kus on see patsient. Ja me peame lihtsalt arvestama, et meil on haigekassas teatud fond, teatud reserv, mida me saame kulutada. Me ei pea otsustama seda valitsuse ega ametnike tasandil," leidis Tapfer.

Bürokraatia, vaidluste ja kulutõhususega rinda pistev ema aga ei taha mõelda, mis oleks saanud siis, kui appi poleks tulnud annetajad ja kliinikumi lastefond.

"Aasta lõpuni maksab ravi ca 250 000 eurot, see on väga suur summa, see on lastefondi ajaloos kõige suurem summa, mida me üldse oleme otsustanud välja maksta ja me loodame, et head annetajad tulevad appi ja aitavad siinkohal kaasa. Et pere saaks siis rahulikult aidata lapse taastumisele kaasa ja arstid saaksid otsida uusi lahendusi," ütles TÜ Kliinikumi Lastefondi strateegiajuht Külliki Saar.

Tema kinnitusel mõned teised lapsed lastefondi abist seetõttu ilma ei jää.

"Ei, kindlasti mitte. Kindlasti me toetame kõiki teisi nii edasi, nagu on kokku lepitud ja ka need, kes meie poole pöörduvad, ma usun, et me saame ka neid ikkagi toetada," ütles Saar.

Kaare sõnul ei saa Eesti tervishoidu üles ehitada annetustele. "Alternatiive on kolm, kas Eesti riik hakkab ravimit kompenseerima, teine alternatiiv on see, et tüdruku ravi lõppeb ja tema seisund võib uuesti halveneda ja kolmas alternatiiv on see, et ta peab endale elamiseks hakkama otsima teist riiki," nentis Kaare.

Neiu ema sõnul on tema lootus, et haigekassa vaatab veelkord need asjad üle ja teeb siiski positiivse otsuse. " Niipalju kui mina olen sellest asjast aru saanud, siis seda ei vaja mitte ainult minu laps, vaid seda vajaksid ka teised tulevikus," märkis ta.

"Isegi kui maailmas on üks inimene, kes vajab päästmist, siis ei tohiks sellele inimesele öelda ei ja ma leian, et kõikidel inimestel on võrdne õigus saada abi ja eriti veel siis, kui on tegemist lastega," ütles ema.