Reede õhtul saatis haigekassa juhatuse esimees rasket verehaigust põdeva tüdruku emale sõnumi, et 1. jaanuarist maksab tema lapse elupäästva ravimi kinni haigekassa. Seda muidugi juhul, kui terviseministri juhitav nõukogu ja hiljem ka vabariigi valitsus selle ikka kinnitavad, vahendas "Aktuaalne kaamera".

Seda otsust oli pere oodanud kevadest saadik - esitanud taotlusi, saanud korduvalt eitavaid vastuseid, tundnud jõuetust, nutnud, palunud ning lõpuks viimase õlekõrrena sisuliselt põgenenud oma kodumaalt.

"Me kõik teame, mida ütleb süda ja seadus, aga kas tegelikult Merilini puhul mõeldi sellele kõigele? Palun väga vabandust, aga mul kahjuks ei ole enam midagi lisada. Liiga hilja...," ütles Merilini ema.

Merilin ja tema pere on ülimalt tänulikud Tartu Ülikooli kliinikumi Lastefondile ja kõigile annetajatele, tänu kellele on Merilin täna elus, asub lõpetama pooleli jäänud 11. klassi ja naudib oma väikevenna ning lähedastega koosolemist. Tõsi, ta ei ela enam Eestis.

"Meil on endal kahju, et need protsessid on nii pikad. Ühelt poolt meil olid väga pikad ja rasked läbirääkimised ravimitootjaga ja teiselt poolt, kuna see on haiglas manustatav ravim, siis ta on haigekassa hinnakirjas ja haigekassa hinnakirja kahjuks ikka veel kinnitab vabariigi valitsus kord aastas," selgitas haigekassa juhatuse esimees Rain Laane.

13. juulil lubas terviseminister Riina Sikkut, et ravimeid saab edaspidi nimekirja lisada mitu korda aastas.

"Tervishoiuteenuste loetellu teenuste lisamine läheb paindlikumaks. Kui seni seda tehti kord aastas, siis see on arusaadav, et kõik inimesed ei saa oodata terve aasta, kuni nende ravim lisatakse nimekirja," ütles minister suvel.

Reedel allkirjastatud paber sisaldab endas lisatavaid ravimeid 20 miljoni euro ulatuses. Teiste hulgas ka mõeldud neuroblastoomi raviks kasutatav ravim, mida viimastel aastatel on lisaks Annabelile vajanud veel mitu pisikest patsienti.

Haigekassa nõukogu koguneb nädala pärast ja siis saab minister Sikkut näidata, kui paindlikud tegelikult ollakse harvikhaiguste raviks mõeldud ravimite lisamisel.

Kuna kallihinnalist Eculizumabi plaanib haigekassa hakata hüvitama vaid verehaiguse puhul, kuid mitte neeruhaiguste raviks, kus kaks inimest teadaolevalt veel sama ravimit vajaksid, palub Eestist nii-öelda ravimipõgenikuna lahkunud Merilini pere leida haigekassal nüüd võimalus piltlikult öeldes Merilini jagu teistele abivajajatele anda.

"Tegemist on väga kalli ravimiga ja me tuginesime ravimikomisjoni soovitusele. Me loodame, et meie läbirääkimised jätkuvad ka ravimifirmaga, sest ka see number, kuhu me jõudsime, ei ole piisav ning kui on olemas alternatiive, teisi ravivorme, siis täna me panime selle diagnoosi sinna nimekirja, millel praktiliselt alternatiivd puuduvad," ütles Laane.

Ka Laane möönab, et olemasolev süsteem harvikhaiguste ravimite rahastamiseks ei ole mõistlik ning toimiva lahenduse leidmine on hädavajalik.