17-aastase haruldase verehaigusega tüdruku seisund on praegu stabiilne, kuid tema pere, kellele haigekassa keeldus eluliselt vajalikku ravimit kompenseerimast, on tänaseks pandud fakti ette - lahku kodumaalt või sure, vahendas "Aktuaalne kaamera".

"Ma saan öelda, et stabiilses, kui me võtame haiguse seisukohalt, aga kui me toome siinkohal tüdruku ja vanemate elukorralduse, siis täna nad peavad riigist lahkuma, sest kaalul on kas jääda Eestisse või lapse elu," vastas Tartu ülikooli kliinikumi Lastefondi strateegiajuht Küllike Hein küsimusele, millises seisus tüdruk ja tema pere praegu on.

Tüdrukul tuleb jätta oma kool, sõbrad ja kodu, sama tuleb õe elu nimel teha ka väikevennal, põgeneda kodumaalt ja seda ajaga võidu joostes, sest detsembris lõpeb annetajate toel Lastefondiga kokku lepitud rahastus ning seega ka ravim, mille puhul arstid on öelnud - ilma Eculizumabita me tüdrukut aidata ei saa.

Lastefond toetas tüdruku ravi 255 000 euroga. Ühe iga kahe nädala tagant manustatava doosi hind on ligi 14 000 eurot.

"See on läbi ajaloo kõige suurem summa ja kuna meil on ka teisi abivajajaid, siis seda jätkata on meie jaoks üsna keeruline," tõdes Hein.

Haigekassa toetub oma keeldumisostuses ravikindlustusseadusele, mis ütleb, et toetada saab vaid ravimit, mis on vajalik ambulatoorseks raviks. Kuna see tüdruk peab käima haiglas ravimit saamas, ei ole tegemist ambulatoorse raviga.

"Minu arvates on see põhjendus otsitud ja see põhjendus ei ole seaduse mõttega kooskõlas, sest seaduse mõte on see, et kui sa oled ambulatoorsel ehk kodusel ravil ja korra käid süstimas mingisugust ravimit, mis on vajalik selleks, et sa saaksid kodusel ravil edasi olla, siis ongi see ravim vajalik ambulatoorseks raviks ehk selle noore tüdruku seisukohalt on see vajalik ambulatoorseks raviks ja haigekassa keeldumine selle põhjal on seadusevastane," kommenteeris advokaadibüroo Sorainen partner, vandeadvokaat Allar Jõks.

Jõksi palus appi Lastefond. Spekulatsioonide vältimiseks olgu öeldud, et Jõks ja tema kolleegid tulid appi tasu küsimata.

Jõksi sõnul võib olla tegemist ka põhiseadusliku riivega. "Põhiseaduse paragrahv 28 ja paragrahv 10, üks seab õiguse elule ja tervisele ja teine räägib inimväärsest elust, siis ravikindlustusseadust kui sellist tuleb tõlgendada koos põhiseadusega ja kui seda niimoodi tõlgendada, siis ma arvan, et haigekassa põhjendus tugineb minu arusaamist mööda sellisele grammatilis-mehhaanilisele tõlgendamisele," selgitas Jõks.

Teada on, et sama ravimi osas on haigekassalt keeldumisotsuse saanud veel kaks naisterahvast. Ravirahast jäi ilma ka vähiga võidelnud väike Annabel ja on jäänud mitmed teisedki.

"Tasuks tegelikult väga tõsiselt kaaluda seda, et selliseid otsuseid vaidlustada," sõnas Jõks.

Arstid on neiu ravimi kompenseerimiseks teinud uue taotluse, kuid haigekassa vastust veel pole. Tüdrukul aga lõpeb 23. Eesti haigekassa kindlustus, sest ainult sel viisil on tal võimalus saada teise riigi ravikindlustatute hingekirja.

Eesti haigekassa juht Rain Laane kinnitas "Aktuaalsele kaamerale", et lootust ravimi lisamiseks tervishoiuteenuste nimekirja on ning praegu käivad aktiivsed läbirääkimised ravimitootjaga.

"Oleme komlveerand aastat rääkinud selle ravimitootjaga läbi. Meil on jäänud veel väike samm minna, et jõuda sinnamaani, et meie ravimikomisjon annaks juhatusele soovituse, et oleme jõudnud selle hinnatasemeni, kus on mõistlik sõlmida kokkulepe, et järgmisel aastal, 2019 saaks see ravim tervishoiuteenuste loetellu ehk haigekassa hinnakirja. Sellisel juhul see hind kehtib ka teistele harvikhaigusega patsientidele, kes seda ravi vajavad," rääkis Laane.

Ta tõdes, et inimesi, kes sama ravimit vajavad, on veel. "Kui on lootust, et me saame selle hinnataseme selliseks, et Eesti riik jaksab seda maksta, siis me kindlasti seda teeme," lisas ta.

Laane ei nõustu Jõksi hinnanguga, et haigekassa on seadust rikkunud. "Haigekassa meie hinnangul kindlasti ei riku seadust. Ei tahaks laskuda juriidilistesse vaidlustesse. Jätkuvalt meie ülesanne on tagada inimestele parim ravi," sõnas ta.

"Meie hinnangul on tegemist haiglaruumides manustatava ravimiga ehk see pole ambulatoorne ja kui keegi tõestab meile vastupidist, siis me saame kindlasti asjad üle vaadata," ütles Laane.