"Impulsis" ühe isa lugu: hooldajat kimbutavad rahapuudus ja bürokraatia
ETV saade "Impulss" võtab sel nädalal luubi alla omastehooldajate koorma. Saates räägib oma loo 66-aastane üksikisa Valdeko, kelle kogu elu keerleb 27-aastase geenirikkega poja Taneli ümber, kes vajab hoolt ööpäev läbi. Suurimat meelehärmi teevad isale rahapuudus ja bürokraatia.
Kuigi Tanel ei hakanud väikelapseas liigutama ega rääkima, ei leitud uuringutel midagi, mis probleemide põhjusele viitaks. Diagnoosi sai ta alles 17-aastaselt, kui jõuti geeniarsti juurde. Ent kuigi diagnoos suudeti lõpuks kindlaks teha, teatakse konkreetsest geenirikkest siiani vähe ja Tanelile ravi pole leitud.
"Ta lihtsalt ei ole võimeline rääkima, kõndima, ta ei ole võimeline midagi tegema tänu sellele geenirikkele. Nii palju, et käed-jalad liiguvad, aga ta ei oska nendega lihtsalt midagi teha. Tema ainult vaatab sulle otsa, naeratab. Loed tema näoilmetest ära, kuidas tal olemine on," selgitas isa poja eripära.
"Tema ongi selline, et tal on tuju hea, kui keegi on tema juures. Keegi tuleb temaga rääkima, siis tal on nägu laia naeru täis. Üksi olemine on tema jaoks kõige suurem nuhtlus. Kui ikka ei meeldi miski asi, siis teeb kõva lärmi ja siis tead, et miski asi on viltu."
Tanelil on ka vanem vend, kes on perele toeks. Ja oli ka õde, kes elab edasi mälestustes, sest suri vaid kahekuuselt ajukasvajasse. Viimane valus põnts tuli neli aastat tagasi, kui ootamatu terviserikke tagajärjel suri ka Valdeko abikaasa ja laste ema Tiina. Valdeko maailm kukkus kokku.
"Esialgu ma olingi Taneliga üksinda kodus kogu aeg. Aga siis oli meil üks väga hea sotstöötaja. Ükskõik, mis probleem mul oli, talle võis alati helistada, ükskõik, millal. Ta oli su jaoks alati olemas, kui vaja oli midagi," kiitis Valdeko.
Tänu sotsiaaltöötajale leiti võimalus, et Tanel saab vajadusel esmaspäevast reedeni olla Käopesa perekodus, kus pakutakse hoidu ka puuetega lastele ja viiele täiskasvanule. See annab Valdekole võimaluse ehitustöödega perele lisaraha teenida.
"Kõige hullem ongi see rahapuudus. Oleks vaja maja ära soojustada. Talvel 200 eurot pea kuus läheb selle peale ja siis vead puid ka veel, kütad," rääkis Valdeko oma elust.
Lisaks on Tanelile tihti vaja riideid osta, kuna ta püherdab maas ja augud on kiired tekkima. Samuti kulub raha poja mähkmetele.
"Ütleme paarsada eurot läheb ainuüksi hooldusvahenditele. Ravimid ja kõik muud asjad veel otsa ja. Tal on epilepsia ka nüüd," tõdes Valdeko.
Üksikisa pension on 756. "Isegi Tanel saab raha rohkem kokku. Aga mis see on: kõik söögid, maksud ja asjad ära maksad, siis on…. Juba see automaks, mis praegu on, see on üle mõistuse. Meie bussi maks on 864 eurot," ütles Valdeko.
Vähe sellest, et riik pitsitab Valdekot maksudega. Tagasi ei hoita ka bürokraatiaga.
"Ühesõnaga riik ei usalda sind. Ei usalda sind kasvatama oma täisealist poissi. See tähendab seda, et sa pead aasta lõpus tegema aruande, kuhu sa oled tema töövõimetusraha pannud ja samas nad võtavad aasta pangaväljavõtte ja mina ei saa aru, mille jaoks seda aruannet veel on vaja," imestas isa.
"Muidugi teine asi on see, et mina ei saa aru, miks ma pean iga viie aasta tagant tõestama, et mu pojal on puue. Ikka seesama puue. Geen ei muutu, midagi ei muutu. Väsitav," nentis Valdeko.
Aastatepikkune hooldamine on pannud põntsu ka Valdeko tervisele. Enne praegusesse koju kolimist elas pere korrusmajas, kus tuli poega pidevalt süles trepist üles-alla vedada.
"16 aastat sai tassitud teda viiendale korrusele. Selg on läbi, põlved läbi. Üks põlv on vahetatud, teine ootab vahetamist ammu juba. Seljaoperatsioonil juba käidud. Seljalülid on trepist käimisega kolm paari omavahel kokku kasvanud, diskid vahelt üldse ära kulunud. Nagu neurokirurg ütles, et ime pole, et te painutada ei saa, et sellise seljaga ei saagi hästi painutada," kirjeldas Valdeko oma muresid.
Tanel kaalub ise 45 kilo, käru on umbes 40 kilo. "Et kui 80 kilo pead mäest üles tulema, Riia mäest ikka annab üles lükata. Praegu otsin käru, mis oleks tagant lükatav, mootoriga ja tagant juhitav," rääkis isa.
Sellele, et Tanel päriselt hooldekoju elama panna aga Valdeko mõelda ei suuda.
"Ta on oma laps… kuidas sa paned? Eks see võib-olla ükspäev tuleb, kui sa tõesti ei jõua enam midagi teha, aga loodame, et see asi on hästi kaugel veel. Ei olnud siis, kui naine oli veel, et annaks kuskile ära. Ja ei ole praegu ka, ei saa. Lihtsalt ei saa," tunnistas Valdeko.
Et keerulise saatusega pered oma muredega üksi ei jääks, soovib Valdeko inimestele südamele panna üht väikest, kuid väga olulist mõtet.
"Kui Tanel tuli, siis algul veel mõned käisid külas, käisid ja käisid ja tasapisi jäid kõik ära, ei tulnud enam kedagi. Kõige tähtsam ongi, et kui inimesel, kellelgi ongi selline laps, et raske on, siis inimesed käiksid läbi nendega. Ei tasu loobuda nendest külaskäikudest, mis siis, et laps selline majas on," soovib Valdeko.
Toimetaja: Mirjam Mäekivi









