Tartu ülikooli lastekliinikus võitleb 17-aastane tüdruk haruldase verehaigusega, mis paneb tema punavererakud lõhustuma ja võib viia tromboosini, vahendas "Aktuaalne kaamera".

Laps on juba üle elanud ühe ajuverejooksu. Et hoida ära edasisi tromboose, vajab ta ravimit, mille üks doos maksab 16 500 eurot. Ravimit peab manustama iga kahe nädala tagant, mis teeb selle kuuhinnaks üle 30 000 euro. Tegemist on harva esineva haigusega ja haigekassa seda ravimit ei hüvita.

"Kliinikumil olid esimesed doosid olemas, kuna kliinikumis käib veel üks selline patsient ravil, kes mingi periood ei ela Eestis. Tema jaoks oli apteegis see ravim olemas ja me saime sealt võtta kiiresti kasutuseks," rääkis hematoloog Ain Kaare.

Juba tuleval esmaspäeval on aga aeg uue doosi käes, mille ostmiseks lastekliinikul vahendeid ei olnud. Nii pöördusid nad lastefondi poole, mis leidis oma reservist vahendeid lapse järgmiseks kolmeks doosiks.

"Lastekliiniku palve oligi, et kas lastefond saab olla abiks seni, kuni tuleb vastus haigekassalt, et avaldus ravimi kompenseerimiseks erandkorras on tehtud. Võtab aega see vastus," ütles lastefondi toetusjuht Eveli Ilves.

Haigekassa võib taotlust menetleda kuni 30 päeva. Lastefondi nõukogu tegi otsuse osta uus doos ravimit vähem kui ööpäevaga.

Hematoloog Ain Kaare sõnul peaks haigekassal harvikhaiguste ravimite toetamiseks lihtsustatud reeglid olema.

"Me ei suuda ju kaks-kolm aastat ette prognoosida, milline harvikhaigus meil võiks tulla kolme aasta pärast. Sellist mehhanismi, kus harvikhaiguste raviks kasutatavad harvikravimid saaksid tervishoiuteenuste loetellu või soodusravimite nimekirja mingil lihtsustatud mehhanismi alusel, paraku praegust ei ole ja see käesolev juhtum väga selgelt peegeldab, et sellist mehhanismi on vaja," rääkis Kaare.

Kuni haigekassa menetleb ja otsustab, püüab lastefond tüdruku doosideks vahendeid leida annetajate toel.

Kiireloomulistel puhkudel tehakse otsus päevadega

Seda, kas haigekassa vastus ravimi Eculizumab erandkorras rahastamiseks tuleb jaatav või eitav, neljapäeval veel öelda ei osatud. Taotlus saabus kolmapäeva pärastlõunal.

"Sellel taotlusel on märge juures, et see on kiireloomuline ja seda me võisime ka ajakirjandusest lugeda. Meil praegu toimetatakse sellega ja me püüame oma vastuse võimalikult kiiresti anda," rääkis haigekassa tervishoiu- ja kommunikatsiooniosakonna juhataja Katrin Romanenkov.

Ta lubas, et otsus tehakse päevade, mitte nädalatega.

Kahe varasema, täiskasvanud inimese raviks tehtud taotluse puhul on aga haigekassa vastus olnud eitav. Samas Soomes, kus ravimite rahastamismudel on erinev ehk haiglapõhine, on Eculizumab hüvitatavate ravimite nimekirjas.

"Kui on tõesti kiireloomuline olukord ja selle ravimiga, mida meilt taotletakse, on asi selge, hind on selline, mida me oleme võimelised maksma ja kõik need uuringud vastavad tingimustele, mis meile on antud, siis me oleme teinud otsuseid ka tõesti 24 tunniga. Näiteks on vaja imikut kiiresti Helsingi ülikooli haiglasse saata, aga kui on see olukord veidi keerulisem, näiteks nagu selle ravimi puhul, et see hind on tõesti meeletult kallis ja seal need uuringud, mis seal taga on, on väga vastuolulised, siis see vajab pisut rohkem aega," selgitas Romanenkov

Eculizumabi tervishoiuteenuste loetellu lisamiseks tavakorras on arstid taotluse teinud juba mõnda aega tagasi, praegu menetleb seda ravimikomisjon ja haigekassa väitel käivad ka hinnaläbirääkimised ravimifirmaga. Kuid aega võtab see vähemalt aasta.

Romanenkovi sõnul on annetused sel puhul tänuväärsed. "Mina saan täna öelda seda, et jumal tänatud, et on olemas lastefond või on olemas inimesed, kes saavad annetada. Ma ise plaanin ka annetada. Aga haigekassa poolt me saame ainult tõsta tempot ja mitte ainult selle üksikjuhtumi puhul, vaid tervikuna, et kuidas me saame kogu süsteemi mõttes kiiremini neid teemasid käsitleda," rääkis ta.

Suur osa fondide rahast läheb ka maksudeks

Kliinikumi lastefond on lubanud tüdruku ravile anda 49 680 eurot. Kurioosne on, et sellest 4471 eurot maksab lastefond riigile maksudeks, kuna ravimitele kehtib üheksaprotsendiline käibemaks. Nii on annetajate raha lisaks haigete aitamisele pidanud omamoodi annetama riigile ka vähiravifond "Kingitud elu". Nelja aasta jooksul 350 000 eurot.

"Eelmisel aastal 1 300 000 eest ostsime ravimeid ehk siis riigimaksud on sealt üpris kopsakas summa, üle 100 000 euro. Meil on hetkel olukord, kus nädala jooksul on 15 abitaotlust tulnud sisse korraga, kunagi varem pole neid nii palju olnud. Et võimaldada kõikidele nendele inimestele hädavajalik ravilahendus, selleks ongi vaja umbes 115 000 eurot ehk sama raha, mis maksime eelmisel aastal riigile," rääkis "Kingitud elu" asutaja ja juht Toivo Tänavsuu.

"Kingitud elu" sai aasta alguses riigilt 90 000 eurot tegevustoetust ehk niinimetatud katuseraha, käibemaksu on fond sel aastal riigile maksnud aga juba 100 000 eurot.

Rahandusministeeriumist sai "Aktuaalne kaamera" annetuste toel ostetud ravimite pealt makstud käibemaksu kohta vaid kirjaliku kommentaari.

"Tervis on inimese üks kalleimaid varasid ja selle toetamine on tähtis ka riigile. Seepärast kehtib ravimitele tavalise 20-protsendilise käibemaksumäära asemel madaldatud määr üheksa protsenti. See tähendab seda, et riik on selle kaubagrupi ehk ravimite puhul juba teinud soodustuse," selgitas ministeerium.