Annabel Sepp on ühelt poolt tavaline seitsmeaastane tüdruk, teisalt väga erakordne juhtum. Tema organism ja moodne meditsiin on juba teinud sisuliselt imet, et pea lootusetust seisust välja tulla. Nüüd on aga vaja rekordilist summat, et see kõik ikkagi halvasti ei lõpeks, vahendas "Pealtnägija".

Pere jaoks muutus elu päeva pealt mullu 28. novembril, kui Annabel hakkas köhima ja valjusti nutma, öeldes, et tal on valus. Pere arvas, et laps oli endale kommi kurku tõmmanud. Tallinna lastehaiglas tehti tüdrukule kopsupilt ning isa Allar Sepa sõnul oli pilt kohutav.

Sel päeval tööl olnud Tallinna lastehaigla hematoloogia ja onkoloogia osakonna juhataja Kadri Saks ütles Sepale, et lapsel on kasvaja, kuid millega täpselt tegemist on, ei osanud ta öelda. "Ta ütles, et kuna mass on nii suur, siis oletatavalt on see halvaloomuline," meenutas Allar Sepp.

Kasvaja algas selgroo närvijuurtest, täitis praktiliselt kogu vasaku kopsu ning väänas oma raskusega juba selgroogu.

Haiguse nimi on neuroplastoom ehk närvirakuvähk – üliharuldane tõbi, mille esinemissagedus on üks-kaks juhtumit aastas. Annabeli proove analüüsiti pikalt Rootsis ja tuli vastus, et tegu on veel eriti agressiivse vormiga.

"Kõige halvem number, mis tol ajal läbi käis, oli see, et meil on 20-protsendiline tõenäosus sellest välja tulla," ütles Annabeli ema Marianne Lõhmus.

Annabel pidi taluma haiglas uskumatuid kannatusi. Esiteks tehti korduvalt keemiaravi, et kasvaja nii väikeseks saada, et üldse proovida seda välja lõigata.

Saksa sõnul oli operatsioon keeruline, kuid õnnestus hästi ja kasvaja saadi praktiliselt kogu ulatuses kätte.

Operatsioonile järgnes veel keemiaravi ja tüdruku enda luuüdi tüvirakkude tagasi siirdamine, seejärel veel kiiritusravi kohale, kus kasvaja oli.

Säilitusravi haigekassa ei rahasta

Ränga võitlusega ja tõenäosusi trotsides on haigus tagasi tõrjutud, kuid selleks, et haigus tagasi ei tuleks, vajab tüdruk spetsiifilist immuunravi.

"Ravimi nimi on Dinutuximab beta. Ja väga efektiivne, tõenäosus 70 protsenti paraneda," ütles vähiravifondi "Kingitud elu" juhatuse liige Toivo Tänavsuu.

"Senise kogemuse järgi võiks öelda, et kõikidel, kes ei ole seda ravimit saanud, on see haigus tulnud tagasi varem või hiljem," kinnitas Kadri Saks.

Ravimikuuri hind on aga 172 000 eurot. Arsti abiga täitsid vanemad taotluse haigekassale, aga juba selle sisseandmisel öeldi, et erilist lootust hüvitiseks pole.

Möödunud nädala teisipäeval kutsuti ema ja isa haigekassasse ärakuulamisele.

"Tulenevalt seadusest langetasime väga raske otsuse, et me selle noore inimese ravi etappi ei saa toetada. Käisime läbi, ma arvan, kõik need võimalused, kuidas me saaksime seda teha. Ja kui lugeda ravikindlustusseadust, siis kui me oleks teinud täna teistsuguse otsuse, siis me oleksime rikkunud seadust," põhjendas haigekassa juhatuse esimees Rain Laane eitavat vastust.

See tähendab, et Annabelile vajalik ravim on küll tunnustatud ja registreeritud, kuid ei ole tervishoiuteenuse loetelus ehk TTL-is. Tegu ei ole rohuga, mida saab osta üle leti apteegist, vaid mis tellitakse haiglasse ja manustatakse seal kuurina. See aga on juba tervishoiuteenus, mida paraku konkreetse ravimi puhul haigekassa ei saa kinni maksta, sest see ei ole nimekirjas.

"Inimesena nad saavad väidetavasti meist kõik aru, aga me jääme n-ö kahe seaduse vahele ehk sisuliselt nad ei ütle meile, et neil ei ole seda raha ja nad ei ütle, et Annabel kuidagi ei kvalifitseeruks, vaid et see on Eestis teostatav, lihtsalt see ei ole seal tervishoiuteenuste loetelus," selgitas Annabeli ema.

Haigekassa: arstid peaksid taotlema ravimi lisamist loetellu

Haigekassa sõnul on pall arstide ja erialaliitude käes, kes peaksid taotlema, et ravim saaks loetellu ehk TTL-i.

"Peljatakse, see on bürokraatlik ja pikk teekond. Jah, on. Aga kindlasti me saame oma majas vastu tulla, et see teekond oleks võimalikult lühike, et inimesed teeksid kiiremini otsused, et me saaksime kiiremini need tõendusmaterjalid, et see ravim on toimiv, et n-ö vähendada kindlasti bürokraatlikke tõkkeid," rääkis Laane.

"Meil ei ole selleks inimesi, kes seda saaksid teha, sest sellel erialal, kus me töötame, on inimesi väga vähe. Meil on tööd kahjuks just täpselt nii palju kui on ja teha selliseid pikki põhjendatud ja ravimi kulutõhusust arvestavaid arvutusi on väga keeruline selle töö kõrvalt, mis meie igapäevatöös on," vastas aga Kadri Saks.

Hiljem vanematele saadetud kirjas teatas haigekassa siiski, et aega läheb minimaalselt üks aasta ehk kui keegi teeks taotluse tänavu enne 31. detsembrit, jõuaks ravim loetellu 1. jaanuaril 2019.

Raha kogutakse fondi kaudu

Kuni asja üle vaieldakse ja teades, et šansid riigi raha saada on kehvad, pöördus pere paralleelselt vähiravifondi "Kingitud elu" poole. "Ja hakkame koguma. Kui ei ole, kui on puudu, siis kogume juurde," kinnitas Tänavsuu.

Ajakirjanik Toivo Tänavsuu asutas enda ema lahkumisega seotud kogemusest ajendatuna fondi, millest on saanud fenomen. Tegu on viimase õlekõrre fondiga, mis toetab just patsiente, kes pole riiklikult süsteemilt abi saanud. Vaid kolme aastaga on kogutud 2,6 miljonit eurot ja toetatud 170 inimest. Suur osa miljonitest korjati paari euro kaupa, kui vabatahtlikud, sealhulgas Tänavsuu ise käisid karbiga ringi alates laulupeost ja korvpallimängudest kuni ülemöödunud nädala valimispidudeni.

Nüüd tuleb sama teha Annabeli heaks. Tänavsuu sõnul on Annabelile vajalik summa rekordsuur.

Poole summast lubas juba panustada ka Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit, mille juht ja kõneisik on Märt Avandi. Kusjuures nende pere kaotas oma poja Alberti täpselt samale neuroplastoomile.

"Kui oli minu poja lugu, siis ei olnud minul põhjust haigekassa poole pöörduda, sest ei olnud veel sellist ravimit nagu praegu. Viis aastat tagasi veel ei olnud selliseid võimalusi nagu praegu. Seetõttu on mul ikkagi tegelikult väga hea meel, et asjad arenevad," rääkis Avandi.

Raha tuli Pardiralli ürituselt ja läheb käiku isegi siis, kui sajaprotsendilist garantiid pole.

"See on ka Annabeli raviarsti poolt kinnitatud, et on lootust. /.../ Ja kui see lootus on, kui me räägime seitsmeaastasest lapsest, siis ei ole ju siin tegelikult üldse mingit küsimust. Loomulikult siis ei ole see rahasumma suurus absoluutselt mitte mingisugune näitaja. Kui see raha on olemas, siis tuleb seda kasutada ja kõik," ütles Avandi.

Protseduur saab olema vaevaline ja kõrvalmõjudega, aga lootust sisendab, et Annabel ei ole päris esimene Eestis. Sama diagnoosiga poiss, neljaaastane Tauris sai sama ravi eelmise aasta lõpus ning on hetkel haigusest puhas.

"Viimane info eelmisel nädalal on arstidel lastehaiglast, et haigus on remissioonis ehk taandub," kinnitas Tänavsuu.

"Tänaseks päevaks on ta elanud tunduvalt kauem nendest haigetest, kes on meil varem olnud selle sama haigusega, selle sama riskiga, selle sama raskusega," ütles Saks.

Tänavsuu sõnul on peale Annabeli praegu veel sama diagnoosiga lapsi Eestis.

Et Tauris oli esimene Eestis, andis ravimifirma märkimisväärse soodustuse. Teist korda lühikese aja jooksul sellist hinnaalandust enam ei saa.

Haigekassa juht Rain Laane teeb aga midagi üsna pretsedenditut: kuni muud lahendust pole, soovitab ta annetada vähiravifondile.

"Kuna antud juhul sellel konkreetsel juhtumil ei ole meie poolt vaadatuna muud varianti, kui minna "Kingitud elu" fondi juurde, siis ma tahan tänada ka neid televaatajaid, kes oma panuse sellesse ravijuhtumi lahendamisse annavad.

Kolmandik inimesi, keda fond "Kingitud elu" toetas, on saanud olulise tervisekasu ja viis on tunnistatud terveks. Kõik nad kanti algul maha.