Tuhandeid inimesi heategevuseks innustanud Annabel seljatas vähi
Moodne meditsiin ja väikese inimese sitkus tegid imet ja tõenäosuste kiuste ning tohutute üleelamiste saatel sai 7-aastane Annabel vähist vabaks.
Möödunud nädala teisipäeval kirjutati väike patsiant Tallinna Lastehaiglast ilma suurema kära ja pidulikkuseta välja ja ühtlasi viimane peatükk uskumatu võitluse loosse.
Annabeli juhtum innustas tuhandeid inimesi head tegema, käivitas laiema arutelu, mis päädib tõenäoliselt ühe uue medikamendi lisamisega haigekassa nimekirja.
Annabeli lugu sai alguse 2016. aasta novembris, kui tal avastati lasteaia viimases rühmas haruldane närvirakuvähk neuroblastoom. Prognoos oli toona väga halb. Ema rääkis 2017. aasta oktoobris "Pealtnägijale", et tõenäosus haigusest välja tulla on umbes üks viiele.
Üleelamiste saatel sai 7-aastane vähist siiski nii palju vabaks, et läks möödunud sügisel esimesse klassi. Selja taga oli muu hulgas kuus keemiaravi, operatsioon, luuüdi siirdamine ja tagatipuks terve september kiiritust. Et kõik luhta ei läheks, oli vaja veel spetsiifilist immuunravi.
Tallinna lastehaigla hematoloogia ja onkoloogia osakonna juhataja Kadri Saks rääkis senise kogemuse põhjal mullu oktoobris, et kõikidel, kes ei ole seda ravimit saanud, on haigus tulnud tagasi varem või hiljem.
Ravimi Dinutuximab Beta hind oli aga otse öeldes pöörane – 172 000 eurot. Haigekassa keeldus summa hüvitamisest mitte seepärast, et usk tõhususse puudus, vaid et konkreetne preparaat polnud jõudnud tervishoiuteenuste loetellu.
Kuniks asjaomased vaidlesid, kelle ülesanne see on sinna panna, pöördus pere, kuhu kuuluvad logistikust isa, väikeettevõtjast ema ja väiksem õde Marii, vähiravifondi „Kingitud Elu“, Eesti vähihaigete laste vanemate liidu ja "Pealtnägija" kaudu ka avalikkuse poole. Loo ebatavalisust rõhutas asjaolu, et isegi haigekassa juht kutsus saates üles annetama.
Lugu oli eetris 25. oktoobril ja reaktsioon oli tormiline: ühe ööpäevaga kogunes Annabeli raviks sihtotstarbelisi annetusi enam kui 200 000 euro ulatuses, annetajaid oli üle 8000.
Käivitus diskussioon annetamisest ja ravirahadest. Seitsmeaastasest ja tema perest said järsku meediapersoonid, keda kutsuti saadetesse ja promoüritustele.
Kõige selle möllu foonil tuli võimalikult kiirelt alustada raviga, mis koosnes viiest umbes kümnepäevasest tsüklist, mille jooksul Annabel haiglas seda sama kullast kallimat ravimit sai.
"Me ise naersime, et ühe selle väikese 200-milliliitrise kilekoti hind oli siis 17 500 eurot. Õdedel ikka käed värisesid, kui seda sinna aparaadi külge riputati," meenutas Annabeli ema Marianne Lõhmus.
Haiglas möödusid suurem osa jõuluajast, vastlad ja vabariigi aastapäev. Rohu kõrvalmõjuna muutus tüdruku silmanägemine vahepeal kehvemaks.
Veebruaris elas pere üle ka tõsise ehmatuse, kui vereanalüüs näitas, justkui oleks kasvaja tagasi ja ka röntgenipildis paistis kahtlane tomp kopsus. Uurimisel selgus, et kopsus oli vedelik, mis oli tõenäoliselt köha või põletiku tagajärg.
Samal ajal, kui Annabel läbis oma pika maratoni lõpumeetrid, oli kõrvalpalatites saatusekaaslasi, kellel nii hästi ei läinud. "Kahel korral, kui me sattusime haiglas olema, läks kõrvalpalatist kaks poissi teele," rääkis ema Marianne.
Eelmise nädala teisipäeval lõpeb Annabeli viimane ravikuur. Tüdruk pakkis asjad kokku ja ta kirjutati lõplikult haiglast välja.
Et hetke erilisust aduda, tuleb meenutada, et neuroblastoom esineb Eestis ühel-kahel lapsel aastas. Tõenäosus, et haigus ravile allub on keskmiselt 50 protsenti. Ja isegi kui allub, siis tuleb haigus praktikas alati tagasi ning seni on lapsed ikkagi haigusele alla vandunud.
Uus, hirmkallis ravim muutis mängu täielikult ja Annabel on Eestis teine laps, kes seda sai. Mõlemal on haigus praegu tagasi tõrjutud, kuid esimesed aastad tuleb olla valvas.
"Kui ta ei tule kahe aasta jooksul tagasi, siis on laps väga suure tõenäosusega terveks saanud neuroblastoomist. Selline tavapärane jälgimise aeg on viis aastat," rääkis onkoloog Kadri Saks.
Hetke seis on: vähk, nii palju kui näha, on kadunud, aga et selgroog sai kasvaja tõttu kannatada, peab Annabel kandma spetsiaalset rindkere ortoosi ning tõenäoliselt minema veel ühele operatsioonile.
Summa, mida avalikkuselt küsiti, oli rekordiline ja tulemus ületas ootusi. Annabeli ravist poole maksis „Kingitud elu“ fond ja teise poole Eesti vähihaigete laste vanemate liit, kes korjab raha Pardiralliga. Mis Annabeli korjandusest üle jäi, pandi tallele järgmiste sama diagnoosiga laste tarvis.
Vähiravifondi juhi Toivo Tänavsuu sõnul ravis Annabel mitte ainult iseennast, vaid ühiskonda laiemalt. "Ajal, kui tuhanded inimesed panustasid 5, 10, 100 eurot Annabeli raviks, ravis see tüdruk ise meid kõiki, kellel meil on eriti väikesed lapsed või üleüldse lapsed. Kindlasti kallistasid paljud vanemad natuke kõvemini tol õhtul oma lapsi ka kodus ja mõtlesid, et tegelikult nii mõnigi asi on päris hästi."
Annabeli pere pole eriliselt usklik, kuid suguvõsa on seotud Hageriga ja siinse kogudusega. Seetõttu läks pere kiriku juurde tagamõttega lüüa kella, sõna otseses mõttes.
Ameerikas on populaarne, et onkoloogiaosakonnas on kellad seina peal, mida vähiravi lõppedes lüüakse. Selle mõte on võimalikult valjuhäälselt ja kõvasti maailmale teada anda, et ravi on nüüd lõppend ja kellalööja on nüüd terve.
Annabel roniski ema-isaga koos kirikutorni ja lõi kolm korda kella. See on esimene kord, kui 1892. aastal ehitatud kirikus sellistel asjaoludel kella helistatakse.
Kallis preparaat, mis Annabeli ja saatusekaaslasi aitab, peaks jõudma haigekassa nimekirja alates 2019. aasta algusest.
Toimetaja: Priit Luts
Allikas: ETV, "Pealtnägija"