Haigusest nimega spinaalne lihasatroofia on kuulnud kõik, kes toetasid väikese Annabeli ravi. Annabel sõidab lähipäevil Ameerikasse ravi saama. SMA-d põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni, vahendas "Aktuaalne kaamera".

SMA-d on mitu liiki, viieaastasel Rannaril on näiteks SMA2. Ta ei kõnni ega tõsta käsi õlavöötmest kõrgemale ning pead on tal raske hoida. Diagnoos pandi talle 11-kuuselt ja perel tuleb elada teadmisega, et haigus on progresseeruv.

"Ravi ei ole. Ongi see, et ta käib paar korda aastas neuroloogi juures," rääkis Ranari ema Liis Aavik. "Käime lihtsalt kohapeal, vaatame, mis seis on, ja lähme jälle koju tagasi. Lihtsalt saame füsioteraapiat, et hoida tema füüsilist vormi."

Tegelikult teab Ranari ema, et on olemas ravim nimega Spinraza, mis tõstaks Ranari elukvaliteeti. Kuni seda polnud, oli SMA kulg vääramatu, ütles Tallinna lastehaigla neuroloog Valentin Sander. Eesti haigekassa Spinrazat ei toeta.

"Eelmisel aastal tegi laste neuroloogide liit taotluse selle ravimi saamiseks, aga lükati tagasi, öeldi, et kuna ravim on ebainimlikult kallis, siis vastus oli ei," lausus Aavik.

Haigekassat huvitab, kui palju ravim elukvaliteeti parandab ja mis see maksab. Eestis on selliseid patsiente haigekassa andmeil kuni 20.

Haigekassa kommunikatsioonijuht Evelin Trink ütles, et esialgse prognoosi järgi oleks aastane kulu nende patsientide peale paar miljonit eurot.

"Mis tähendab seda, et kuna tegemist on elupõhise ravimiga, siis tuleb seda tasuda ka igal aastal. Ehk me võtame kohustuse hästi-hästi pikaks ajaks," sõnas ta.

Tallinna Lastehaigla neuroloog Valentin Sander ütleb, et Spinraza ei aita haiget ratastoolist välja ega tee terveks, kuid parandab toimetulekut.

"Tema käelised oskused ja võimekused võivad paraneda. Näiteks kõige elementaarsem asi, et see inimene võib-olla saab ennast paremini teenindada hügieeni mõttes. Näiteks seda, et ta võibolla hakkab saama teatud määral paremini iseseisvalt sööma hakata," kirjeldas neuroloog.

Sanderi sõnul on oluline vara ravima hakata ja viieaastase ravi on igati õigustatud. Ranari ema, kes teiste sarnaste peredega suhtleb, räägib, et üks ravi saava lapse pere elab Soomes ning teine kolis just ravi pärast Rootsi. Euroopa Liidu riikide seas on Eesti kohe ainus, kus Spinrazaga ravimist ei toetata, Lätis hakatakse ravi toetama augustis.

"Me loodame, et ravimifirma tuleb meile vastu, et ta teeb ka sellest hinnast, mida nad on täna pakkunud, meile soodsama hinna. See on meile oluline, sest meie ravikindlustuse eelarve võimalused siiski on piiratud," tõdes Trink.

Liis Aavik ütleb, et ta mõistab, et ravi on kallis, aga küsib, kuidas teised riigid suudavad oma lapsi ravida.