Tervisekassa koos Tartu Ülikooli kliinikumiga on novembrikuus juhtimas meie kõigi tähelepanu elundidoonorluse vajalikkusele ja tähtsusele. Tänuväärsel kombel on viimastel nädalatel võimalik olnud lugeda isiklikest kogemusest elundidoonorlusega.

Mõneti on see eetilisest vaatenurgast ehk ka kõige olulisem. Vahetud elusituatsioonid aitavad meil saada tundlikumaks selle teemaga seotud eetilise aspektide suhtes ja arendada empaatiat. Nõnda aitavad need paremini kujundada ka eetilist otsusekujundamise protsessi. Viimases peaksid põimuma kirg ja distants, südamega asja juures olemine ja ratsionaalne arutelu.

Alljärgnevas tahan tuua n-ö spikrina kolm teemat, mille üle praeguses eetikas seoses elundidoonorlusega tihti arutletakse. Tegelikult on need arutelud kestnud muidugi juba üle 60 aasta, kuigi osalt teisenenud fookusega (esimene neerusiirdamine toimus aastal 1954 ja südamesiirdamine 1967). Arutleda võiks näiteks ajusurma iseloomu, elundidoonorluse metafoorika ja erinevate nõusoleku väljendamise viiside üle seoses elundidoonorlusega.

Nendest teemadest lähedastega ja sõpradega rääkides selgineb ehk paremini iseenda hoiak ja eelistatav käitumisviis, samal ajal saadakse teadlikuks ka üksteise seisukohtadest (selle olulisusest allpool).

Kõik need teemad on ühtlasi nii elulised kui ka põnevad ja ei maksa peljata, et need on seotud otsapidi või vahetult surmaga, eriti surmajärgse elundidoonorluse puhul. Rääkimine taolistel teemadel aitab murda vaikimist ja tabu, mis ümbritseb elu raskemaid ja süngemaid, surmaga seotud teemasid.

Tegelikult peame ju endale tunnistama, et elu on edasilükatud surm. Surm hiilib mitte ainult elu kõrvaltänavatel, vaid laiutab tihti ka peateel. Siiski, elundidoonorlusega on seotud küll surm, aga ka palju rõõmu ja parema või pikema elu võimalus.

You Only Die Twice – arutelud ajusurma üle

Nii Eestis kui ka paljudes teistes riikides on surmajärgse elundidoonorluse õiguslikuks tingimuseks, et inimesel on fikseeritud ajusurm ehk kõigi ajufunktsioonide pöördumatu lakkamine.

On päris palju riike, kus elundeid võib eemaldada lisaks ajusurmale ka teatud aja möödudes peale südame seiskumist (nn non-heart-beating donation). Viimase puhul on positiivne võimalike doonorite arvu suurenemine, kriitiliselt on aga vaieldud eelkõige elundite eemaldamise ajastuse ja sellega seotud riskide üle. Kuna Eestis kehtib ajusurma tingimus, keskendun alljärgnevas sellele.

Ajusurma nähakse üldiselt surma nii vajaliku kui piisava kriteeriumina, kuigi eetilised arutelud selle üle ei ole kunagi päris katkenud. Ka praegu kõlab bioeetikas hääli, mis ajusurma kontseptsiooni kriitiliselt näevad. Kriitikute jaoks on tegemist küll vajaliku, ent mitte piisava surma kriteeriumiga. See tähendab, et ajusurnud inimene ei ole täiesti surnud, vaid elundite eemaldamisel mõneti veel elus või suremise viimases faasis (kuigi seda vaid intensiivmeditsiiniliste meetmete tõttu).

See vaatenurk on levinud näiteks sellises filosoofilises (nt fenomenoloogilises) eetikas, mis lähtub meie vahetutest intuitsioonidest ja kogemustest füsioloogiliste protsesside hindamisel ("elu" ei ole siin seotud mitte vaid ajuga, vaid terviklikult kogu organismiga).

Ja tõepoolest, kuigi ajutegevus on lakanud, hoitakse ülal südametegevus ja vereringe, mis laseb meil organismi tajuda justkui elavana või vähemalt minimaalse elavuse staadiumis. Siinjuures tekib muidugi küsimus, kas ajusurmaga seotud elundidoonorlus on sellest vaatenurgast üldse eetiliselt kaitstav.

Elundidoonorlust taunivat järeldust ei taha ajusurma ja surma samastamise kriitikud enamasti teha. Vastusena on toodud, et kuigi inimene ei ole veel päris surnud, ei ole tegemist tapmisega, sest elundite eemaldamine vastab inimese väljendatud või eeldatavale tahtele ja toimub siiski ajusurma kui vajaliku kriteeriumi taustal ehk kvalitatiivselt eripärases olukorras.

Samuti on leitud, et ajusurnud inimest võiks näha n-ö kolmandas staadiumis elu ja surma vahel, mida ei ole tavapärase binaarse keelekasutusega võimalik haarata (ja mis teeks tapmisest rääkimise võimatuks). Tõsi, kui need argumendid ei veena, võib elundite eemaldamine siiski näida tapmisena. Tegemist oleks põhimõtteliselt suremisabi eripärase vormiga, mis on suunatud teise abistamisele, toetub inimese tahtele ja toimub faasis, mil elundid talle endale enam vajalikud ei ole.

Üldiselt võib aga öelda, et juba pikka aega on valdav olnud esimene, ajusurma esindav positsioon, seda nii filosoofilises kui ka teoloogilises eetikas. Siiski võib rahvusvaheliselt näha tendentsi, et ajusurma problemaatika on peale mõningat vaikelu taas suurema tähelepanu all.

Selle näiteks on kasvõi Saksamaa eetikanõukogu mahukas vootum "Ajusurm ja otsus elundidoonorluse osas" (2015, ca 200 lk). See väljendab küll valdavat arvamust, et ajusurm on piisav surma kriteerium (18 liiget), toob aga välja, et nõukogu vähemus jäi ajusurma ja surma samastamise osas erinevale seisukohale (7 liiget).

Ajusurma ja surma samastamist on pooldanud pikka aega näiteks ka paljud protestantlikud kirikud ja roomakatoliku kirik. Siiski, ka kiriklikes aruteludes võib taas rohkem kohta ajusurma ja surma samastamise suhtes kriitilisi hoiakuid. See ei tähenda aga enamasti, et senist toetavat ja julgustavat hoiakut elundidoonorluse suhtes muudeta tahetaks.

Arutelu ajusurma üle võib tunduda asjatu ebakindluse tekitamisena, on ju õiguslikult ja praeguse meditsiini kohaselt asjad selged: ajusurm on surm. Siiski ei maksa arutelu karta, küsimusi esitades ja avalikult käsitledes võib tekkida ka suurem usaldus. Inimene võib näiteks saada üle ebakindlusest või ebamäärasest tundest, mis ei ole võimaldanud tal teemaga suhestuda. Vaadates (bio)eetilisi arutelusid, ei paista ka, et vaidlus surma definitsiooni ning ajusurma ja surma samastamise üle niipea lõppeks.

Elundidoonorluse metafoorika

Teise bioeetikas tihti käsitletud teemana tooksin esile elundidoonorlusega seotud metafoorika. See, kuidas me asjadest räägime, väljendab ja kujundab tihti meie sügavamaid hoiakuid ja suhteid, orienteerib meie toimimist.

Elundidoonorluse puhul puudutab see näiteks inimese suhet omaenda kehasse (näiteks, kas käsitlen elundit kingitusena või kaubana), aga olulisel moel muidugi ka meie suhet teistesse inimestesse kui haavatavatesse, meist sõltuvatesse ihudesse.

Nii on üsnagi erinev, kas räägime elundidoonorlusest kui kingitusest, moraalsest kohusest, jagamisest, ressursist või kaubast. Eetilises arutelus on nendest kujunditest praegu küllap kõige eelistatum esimene ja kõige probleemsem viimane. Käsitlen seetõttu siinkohal esmalt neid, osutades siiski lühidalt ka alternatiivsetele arusaamadele.

Esimene ja kõige olulisem metafoor on elund kui kingitus või and. See sisaldub mõneti ka elundidoonorluse mõistes: tegemist on vabatahtliku annetusega, isetu andmise ja kinkimisega, südamest tuleva heateoga, mille puhul ei oodata tasu või (kaubanduslikku) kasu.

Kingituse metafoori on kasutatud meditsiinitöötajate ja ka laiema ühiskonna poolt alates elundidoonorluse algusaegadest. Kingituse metafoori puhul on ootus, et altruistlik annetamine julgustab doonorlust ja tugevdab sotsiaalseid sidemeid ja solidaarsust, arvestab aga selle tundliku teema puhul ühtlasi igaühe isikliku otsuse ja südametunnistusega.

Hea näide on sotsiaalteadlase Richard M. Titmussi klassikaline teos "Kingituse suhe" (The Gift Relationship, 1970), mis käsitles küll veredoonorluse korraldusi, mõjutas aga ka vaatenurka elundidoonorlusele. See metafoor on pea konkurentsitult kesksel kohal nii bioeetilistes aruteludes kui ka näiteks kirikute seisukohavõttudes, mis on ikka ja jälle nimetanud elundidoonorlust suuremeelseks kingituseks ja ligimesearmastuse teoks.

Kõige probleemsem metafoor on seevastu elundidoonorlus kui kaup. Ka Eesti õiguslik korraldus ütleb, et elundite annetamine on vabatahtlik ja ainelise kasu saamine on keelatud. Õiguslik keeld iseenesest ei tähenda veel, et eetiliselt peaks olema kõik ühemõtteliselt selge. Nii kohtab bioeetikas ikka ja jälle üsnagi teraseid hääli, mis püüavad näidata, et doonorluse tasustamisel oleks hoolika korralduse puhul eetiliselt positiivseid külgi (nt seoses elundite puudusega ja kasuga kõigile osapooltele).

Siiski võib osutada elundite kui kaubaga seoses kahele suurele riskile.

Esiteks tähendab elundite kaubastamine praktikas siiski ebaõigluse ja kahju tekitamist, sest sotsiaalselt nõrgemad ja haavatavamad ühiskonnagrupid satuvad elundite allikana ebakohase surve alla (seda ka globaalses, rahvusvahelises plaanis).

Teiseks aga võib see viia üldiselt suhete ebakohase asjastamiseni, nii selles osas, mis puudutab inimese suhet omaenda ihuga kui ka suhet teistesse inimestesse. Sellega oleks viimaks ohus nii inimestevaheline solidaarsus kui ka inimväärikus ise, mis ei talu instrumentaliseerimist.

Kingi ja kauba metafoori vahele mahub siiski rida erinevaid arusaamu, mis vääriksid lähemat käsitlust. Üks neist on näiteks moraalne kohustus.

Elundidoonorlus ei ole sellest vaatenurgast mitte üksnes suuremeelne, sügavalt isiklik ja altruistlik kingitus, vaid ka moraalne kohus või ootus. Selles küsimuses on erinevaid seisukohti nii bioeetikas kui ka näiteks kirikute vahel (nt katoliku kiriku järgi ei peaks doonorlust nägema moraalse kohusena, Inglise kiriku järgi aga peaks).

Teiseks võiks tuua ressursi metafoori. Selle vaatenurga järgi ei peaks elundidoonorlust selle nüüdseks muutunud tingimustes (tavapärasus, laiaulatuslikus, anonüümsus, ajusurma järgne ohutus) tõlgendama ülla ja ohverdusliku kingitusena, vaid pigem sügavalt solidaarse ressursina, mis on sarnane pigem elukindlustusele või pärimisseadustele. Kriitilised hääled osutavad seevastu, et ressursi mõiste viitab käsutavale ja asjastavale ümberkäimisele, mis kaotab tendentsina elundidoonorluse kingitusliku iseloomu.

Viimaks olgu nimetatud "jagamise" metafoor, mis näeb elundidoonorluses mitte niivõrd heroilist kingitust, kui inimesi liitvaid sügavaid suhtevõimalusi. Kõiki neid metafoore ühendab etteheide, et üldiselt valdav elundidoonorluse tõlgendamine (ainult) kingitusena ei taba päris ei elundidoonorluse eetilist sisu ega ka sotsioloogilist tegelikkust.

Nõusoleku viisid ja viisipidamise raskused

Elundidoonorluse puhul on viimaks olulised ka nõusoleku viisid. Üldiselt on eetiliseks lähtekohaks, et inimese nõusolekut või mittenõusolekut tuleb ka seoses surmajärgse elundidoonorlusega arvestada. Selles nähakse vaba otsust, mida tuleb austada. Vastasel juhul ei arvestataks inimese kehalise puutumatusega ja toimuks inimväärikusega ühildamatu inimese instrumentaliseerimine.

Kui surnud isiku tahteavaldust ei ole, peetakse enamasti õigeks konsulteerimist lähedastega, kes mõneti justkui haldavad surnu huvisid. Siiski ei peaks viimased väljendama omaenda eelistusi, vaid aitama realiseerida lahkunu eeldatavat tahet.

Selle üldise hoiaku taustal jagunevad siiski nõusoleku viisid rahvusvaheliselt kahte suurde gruppi – nendeks, mis lähtuvad selgesõnaliselt väljendatud nõusolekust (opt-in) ja nendeks, mis opereerivad nn eeldatud nõusolekuga (opt-out).

Kasvavalt levinud eeldatud nõusolek tähendab siinkohal, et inimest võib näha põhimõtteliselt elundidoonorina senikaua, kuni ta ei ole oma vastupidist tahet väljendanud. Silmas tuleb pidada siiski, et mõlema mudeli puhul esineb üsna kirju valik erinevaid vahevorme ja praktilisi korraldusi.

Opt-in mudeli ja väljendatud nõusoleku puhul võib täheldada, et rõhutatakse inimeste vaba tahet ja suuremeelse kingituse karakterit (lähedane kingituse metafoorile).

Opt-out mudeli ja eeldatava nõusoleku puhul on esiplaanil seevastu solidaarne abistamine, doonorite arvu suurendamine ja hädaliste huvid (lähedasem ressursi metafoorile), kuigi ka siin on inimese tahteavaldusel siiski oluline roll (nõusoleku eeldamine, igaühe võimalus vastupidiselt otsustada).

Võib öelda, et nende mudelitega seotud hüvede kaalumine ei ole bioeetilistes aruteludes sugugi lõppenud ja mõlema lähenemise puhul on häid argumente.

Silmas pidades nii ühe kui ka teise mudeli võimalikke probleeme, on viimasel ajal bioeetikas pandud ette ka nn kohustusliku seisukohavõtu mudelit (mandatory consent). See tähendaks, et kuigi surma teema on tundlik ja vahel isiklikult raske, peaksid siiski kõik inimesed kohustuslikus korras väljendama oma nõusolekut või mittenõusolekut doonorluse suhtes.

Õigustusena võib tuua sellest otsusest sõltuvate hüvede kaalukuse (teiste elu ja tervis), aga ka asjaolu, et kui ise ollakse valmis elundidoonorluse hüvedest osa saama, on õiglane ja mõistlik eeldada vähemalt valmidust selle teemaga tegeleda, sõltumata sisulisest otsusest.

Eesti elundidoonorluse korraldust võib iseloomustada kui opt-out mudelit, kuna seadus lubab elundite eemaldamist, kui puuduvad andmed, et inimene oleks olnud selle vastu. Samal ajal võib tervishoiuasutuste tegeliku praktika pinnalt iseloomustada seda n-ö pehme opt-out mudelina, sest elundeid siiski ei võeta, kui surnu lähedased on sellele vastu või ei suuda omavahel kokkuleppele jõuda (vt sotsiaalministeeriumi 2019. aastal tellitud elundidoonorluse uuringut).

Oluline on ka silmas pidada, et kui surnu tahte kohta kirjalikud andmed puuduvad (ja hetkel on tahteavalduse täitnud vaid 2,1 protsenti täiskasvanud elanikkonnast), on kohustus võimaluse korral selgitada see välja rääkides lähedastega.

Sellisel olukorral on oma tagajärjed. Esiteks vähendab see võimalike doonorite hulka, sest vahel võivad lähedased olla vastu ka siis, kui surnu oleks ise ehk siiski soovinud doonor olla. Teisalt tähendab see rasket lisakoormat lähedastele, on ju vaja traagilises ja pingelises olukorras püüda selgitada, milline ikkagi oli selles küsimuses lahkunu eeldatav soov ja tahe.

Seetõttu on eetilisest vaatenurgast äärmiselt vajalik, et võimalikult paljud täidaksid elundidoonorluse tahteavalduse ja räägiksid kindlasti lähedastega oma eelistuse üle.

Elundidoonorluse eetika – rohkem arutelu, teadlikkust ja empaatiat

Inimesed ei ela üksi, me oleme haavatavad ja üksteisest sõltuvad olendid. Me hoiame alati midagi teise inimese elust oma käes ja meie otsustest võib sõltuda teise inimese saatus. Elundidoonorlus on andnud sellele olukorrale uue ja varasemalt tundmatu, kehaliselt või elundiliselt intensiivse mõõtme. See teema on mitmetahuline ja korralduslikult üsna keeruline.

Elundidoonorlus sõltub seetõttu suurel määral läbipaistvast avalikust arutelust ja kommunikatsioonist. Rohkem arutelu ja teavet nii ajusurma, elundidoonorluse metafoorika kui ka nõusoleku viiside ja raskuste üle võib aidata inimestel selle valdkonnaga paremini ja sisulisemalt suhestuda. Viimaks on oluliseks võtmeküsimuseks aga empaatia, solidaarne, hooliv, armastuslik hoiak, mis hoiab silme ees teise inimese kannatust ja häda.

Sotsiaalministeeriumi uuringu järgi on pisut enam kui pooled (52 - 58 protsenti) küsitlusele vastanutest nõus oma elundite surmajärgse loovutamisega. Olles isiklikult vastamisi traagilise olukorraga, oleks see arv küllap veelgi suurem.