Haruldase geenitüübiga naine on Eestis uut neeru oodanud üle kümne aasta

Foto: ERR

Eestis on kõige kauem organisiirdamist oodanud haruldase geenitüübiga naine - üle kümne aasta ei ole talle sobilikku neerudoonorit leitud. Lootus leida talle elutähtis organ on praegu 0,1 protsenti ning naist hoiavad elus regulaarsed rängad protseduurid.

Tartu külje all elav 60-aastane Helvia-Delissa Piirsalu on küll Eesti kodanik, kuid päritolult peruulanna. Tulnud 1982. aastal oma kodumaalt Moskvasse ülikooli õppima, kohtas ta seal oma tulevast abikaasat Peepu, kes õppis samas linnas.

Helvia õppis raadio, televisiooni ja laste abil ära eesti keele, sai 1990. aastate alguses Eesti kodakondsuse ja rajas koos loomakasvatusteadlasest abikaasaga Tartu külje alla Vahi piirkonda kodu. Perre sündis kolm last.

Helvia töötas enda pereärina tegutsevas kiirtoiduputkas, hiljem ka matkapoes müüjana, aga selle lõpetasid terviseprobleemid. Esmalt elas ta 2003. aastal üle aju aneurüsmi, kus vaakus elu ja surma vahel, aga millest imekombel taastus. 2005. aasta 1. septembril, kui Helvia viis oma noorimat poega esimese klassi aktusele, andis keha uuesti häiret.

"Jõudsin poja viia kooli ja siis läksin poodi tagasi ja vaatan, et mul uriin on verine. Ma hakkasin mõtlema, mis peeti või mida ma olen söönud. Ma ei ole söönud ja helistasin arstile, siis ta ütles, tule ruttu siia. Nagu kohale jõudsin, vajusin kokku," meenutas Helvia.

Helvia keha ei võtnud doonororganit omaks

Kuna neeruhaigus kulges väga kiiresti ega allunud ravile, siis sattus Helvia raskesse seisu ning vaakus elu ja surma piiril.

"Kahjuks on see selline haigus, mis võib tekkida küllalt ootamatult, kiiresti ja põhjustada ka kiiresti rasket organikahjustust, mis resulteerub selle organi töö lakkamisega," selgitas Helvia arst, nefroloog Mai Rosenberg.

Helvia hakkas käima kolm korda nädalas dialüüsis, kus masin eraldab vereringest mürgised jääkained ja vedeliku, mida tavaliselt teeb neer. Samal ajal pandi ta neerusiirdamise ootelehele. Arvestades edaspidiseid arenguid, siis üllatuslikult leitigi Helviale juba 2007. aastal asendusorgan. Kõik paistis laabuvat ja 2009. kirjutas Õhtuleht Helviast kui eduloost. Paraku oli rõõm enneagne.

Helvia organism ei võtnud võõrast neeru omaks, tekkisid infektsioonid. "See kahjuks tekitas pideva valuliku põletiku. Ja lõpuks otsustati ära võtta ja ma jäingi neerusiirdamise ootele," rääkis naine.

Arstide sõnul ei ole tavatu, et siirdatud organ lakkab mõne aja pärast töötamast, aga enamasti kulub selleks ligi kümme aastat. Asendusneer lõigati välja ja alates 2010. aastast ehk 11 aastat on naine taas ootejärjekorras, kuid eksootilise päritolu ja sellega kaasneva geenitüübi tõttu otsitakse sisuliselt nõela heinakuhjast.

"Nendel antigeenidel, mida me jälgime - öeldakse HL antigeenid - on tegelikult võimalik umbes 20 000 erinevat kombinatsiooni, mida võib inimene endas kanda. Ja need kombinatsioonid on rahvuste, rasside, maade lõikes pisut erinevad. Nii et selles mõttes, jah, Helvia genotüüp ei ole tüüpiline Eestimaa omale," selgitas Tartu ülikooli kliinikumi transplantatsioonikeskuse direktor Virge Pall.

"Sobilik neer võiks tulla selliselt inimeselt, kes on HLA-de osas nagu tema kloon sisuliselt, mille tõenäosus on hästi väike. Ja siis transplantatsioonikeskuse juhataja oma kirjas ka 2020. aastal ütles, et see tõenäosus on on väiksem kui 0,1 protsenti," rääkis Helvia abikaasa Peep.

Ka lähedaste neerud ei sobinud

Ehkki Eesti mahajäämus oli pärast taasiseseisvumist märkimisväärne, on doonorprogramm praeguseks üks meie tervishoiu edulugusid, eriti pärast seda, kui Eesti liitus 2017. aastal Põhjamaid ühendava Scandiatransplanti võrgustikuga. Suhtarvudes on Eestis organisiirdamine võrreldes mitmete teiste maadega üpris edukas – igal aastal saab uue asendusneeru keskmiselt poolsada inimest ja praegu elab Eestis asendusneeruga 570 inimest.

Uue organi saamiseks on sisuliselt kaks võimalust, millest mõlemad Helvia puhul proovitud. Esimene on asendusorgan lähedaselt pereliikmelt või sugulaselt. Eestis juhtub seda statistiliselt harva - vaid üks kümnendik siirdamisi on lähedaste vahel. Helviale tahtis algul oma neeru anda abikaasa Peep, kuid testid näitasid, et see ei sobi. Järgmiseks oli valmis neeru loovutama naise Peruus elav õde.

Eestisse saabudes aga selgus, et õe neer Helviale ei sobi.

"Õdede-vendadega on niimoodi, et iga laps saab alati poole oma geneetilisest materjalist emalt ja poole saab isalt. 25 protsenti on tegelikult õdede-vendade vahel tõenäosus, et nad on täpselt samasuguse geneetilise koodi ja täpselt samasuguse HLA profiiliga. Kui nad on erinevad, siis ei pruugi enam õnnestuda," selgitas Virge Pall, lisades, et Helvial olid juba olemas antikehad nende HLA alleelide vastu, mida tema õde kandis.

Lisaks õele pakkusid Helviale oma neeru veel kaks sugulast, kuid Helvia keeldus, sest ei soovinud enam võimalikku pettumust läbi teha.

Tõenäosus sobiliku doonori leidmiseks on 0,1 protsenti

Levinum variant on, et doonor on mõni siit ilmast lahkunud inimene, kelle terved organid siiratakse abivajajatele, kui lahkunu andis selleks ise nõusoleku või lähedastele on teada, et ta ei olnud selle vastu. Kui aastaid piirnes potentsiaalne doonorbaas Eestis 1,3 miljoni elanikuga, siis pärast Skandinaavia süsteemiga liitumist neli aastat tagasi on valim 29 miljonit.

"Mullu detsembris võtsime ootelehele patsiendi, kellel tõenäosus oli 0,15. Ja tegelikult sai ta endale uue neeru kolme kuu pärast. /... Juhus. /.../ Paratamatult on see õnnemäng," avaldas Virge Pall lootust, et ka Helvial on võimalus endale uus neer saada.

Helvia pole selles karmis õnnemängus seni võidupiletit tõmmanud. Tema abikaasa Peebu meelest suurendaks võimalusi, kui Eesti liituks veel suurema, Eurotransplandi võrgustikuga, mis koondab kaheksat Kesk-Euroopa riiki ja kus on üle 130 miljoni potentsiaalse doonori. Spetsialistid sel siiski suurt mõtet ei näe seda enam, et kahes organisatsioonis korraga olla ei saa.

"Ennekõike tuleb elundite puhul rääkida ka geograafilisest paiknemisest, kus riik asub. Kui me nüüd eemaldame elundi surnud doonorilt, siis on loetud tunnid, millega elund peab jõudma selle elundi saaja organismi. Neerude puhul on küll kõigist elunditesse aeg kõige pikem, aga ka seal oleks tore, kui see jääb lühemaks kui 12 tundi. Nii et edasi siis me peame mõtlema selle peale, kui kaugel need riigid meist paiknevad, millised on lennuühendused, mis kell need lennuühendused on, mis need lennud maksavad meie riigi jaoks. Kõike seda kaaludes on kindlasti meie jaoks ikkagi ainus mõeldav partner Põhjamaad," rääkis Pall.

"Selles mõttes me ei saa välja minna ühe inimesega, et me läheme teise organisatsiooni. Teise organisatsiooni minemine on siis mõeldav, kui inimene asub elama teise kohta ja ta on siis seal riigis, on ta siis kodanik ja siis selle piirkonna organisatsiooniga see vahetus toimub," selgitas Mai Rosenberg.

"Ma ise tõesti olen mõelnud ka seda varianti, et läheks Peruusse, aga ma olen töötanud siin, siin ise oleme ehitanud maja, pannud kivi kivi peale. Mul ei ole teist kodu. Kuidas ma saan Peruusse minna, kui ma olen Eesti kodakondsusega," rääkis Helvia.

Ametlikult on Helvia töövõimetu, aga dialüüsi vahelistel päevadel, kui tervis lubab, käib ta hoidmas sõprade ja tuttavate lapsi ning unistab, et ta näeb ära selle päeva, kui saab ise vanaemaks.

Ühelt poolt ütlevad arstid, et tõenäosus sobilik doonor leida on 0,1 protsenti, aga midagi peale ülepäevaste dialüüside ja ootamise Helviale pakkuda pole. Helvia tervis on enda sõnul läinud aina halvemaks ja dialüüs väsitab üha kiiremini.

Piirsalu pere tunded on vastuolulised. Ühelt poolt esinevad nad saates lootusega leida õlekõrs, teisalt on nad tänulikud arstidele, kes on naist kümme aastat elus hoidnud ja kolmandat pidi kutsuvad üles kõiki registreerima digiloos ennast elundidoonoriks.

Toimetaja: Merili Nael

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: