"Pealtnägija" kajastas sel nädalal Katrin Kaalepi lugu. ALS-i tõttu täielikult halvatud kolme lapse ema soovib jääda oma koju ja oma laste juurde. Ta on selge mõistuse juures, suhtleb silmade abil ning soovib ise otsustada, kuidas ja kus ta elab.

Loo keskmes oli küsimus, kas väga raske haigusega inimest on võimalik kodus hooldada või mitte. Tegelikult peaks selle loo kese olema hoopis mujal. Peaksime ühiskonnana küsima, kui tähtsaks peame tegelikult laste heaolu, inimese õigust väärikusele ning õigust jääda oma koju ja oma pere juurde ka siis, kui ta ei saa enam iseseisvalt hakkama.

Ühelt poolt räägime pidevalt sellest, et lapse heaolu peab olema keskmes, peresid tuleb toetada ning laste loomulikku elukeskkonda tuleb hoida nii palju kui võimalik. Teiselt poolt ollakse valmis inimest tema lastest eraldama põhjusel, et süsteem ei suuda või ei soovi vajalikku tuge kodus korraldada.

Katrin ei ole kaotanud oma väärikust, tahet ega õigust olla oma lastele ema. Lapsed vajavad oma vanemat ja tema kohalolekut ning teadmist, et ema on olemas. Seda ei saa mõõta teenuse hinnakirja ega haldusotsusega.

Eriti häiriv on suhtumine, et kui lapsel tekib peres liiga suur hoolduskoormus, siis nähakse lahendusena esmalt haige vanema eemaldamist kodust. Loomulikult ei tohiks ükski laps jääda olukorda, kus ta peab kandma täiskasvanu vastutust või öösiti vanema eest hoolitsema, kuid sellest ei järeldu automaatselt, et ema tuleb lastest eraldada. Sellest järeldub hoopis, et pere on jäetud üksi ning vajalik kodune tugi on korraldamata.

Kui laps kannab liiga suurt hoolduskoormust, siis tuleb toetada last ja perekonda nende enda keskkonnas. Lahendus ei saa olla see, et haige vanem viiakse kodust ära põhjusel, et vajalik tugisüsteem puudub.

Sageli ei teadvustata, kui suur ja valus muutus on inimese jaoks see, kui ta eemaldatakse oma kodust ja lastest, veel enam, kui seda tehakse vastu oma tahtmist. Kodu on inimese turvatunne, harjumuspärane keskkond, lähedased inimesed ja võimalus säilitada oma elu üle vähemalt mingigi kontroll ka väga raske haiguse puhul.

Rahvusvaheline praktika näitab, et ka väga suure hooldusvajadusega inimestele on võimalik korraldada teenuseid kodus. See eeldab toimivat koostööd sotsiaal- ja tervishoiusüsteemi vahel, koduõendust, ettevalmistatud hooldustöötajaid ning piisavat tuge lähedastele. See ei ole lihtne ega odav lahendus, kuid see on inimese väärikust hoidev lahendus.

Kaalukausil on laste turvatunne, side oma emaga ja usaldus selle vastu, et riik aitab inimest ka siis, kui olukord on raske. Sellistel juhtudel ei piisa ainult reeglitest ja standardlahendustest. Siin tuleb otsustada, millist ühiskonda me ehitame, kas sellist, kus süsteem kohandub inimese vajadustega, või sellist, kus inimene peab kohanduma süsteemi piiridega.

Ühiskonna tugevust näitab see, kuidas me kohtleme kõige haavatavamaid inimesi ja kui palju oleme valmis tegema selleks, et pered saaksid jääda kokku ka kõige raskemates olukordades. Loodan, et oleme siiski ühiskond, kus inimväärikus ei lõpe haiguse algusega.