Diabeedihaige lapse isa: ametnikud peaksid mõistma, et head tulemused on vanemate suur töö
Sotsiaalkindlustusamet muutis tänavu kevadel korda, kuidas määrata puuet diabeeti põdevatele lastele ning selle tulemusel ei määratud enam osadele I tüübi diabeeti põdevatele lastele rasket puuet nagu seni. "Ringvaates" ütles diabeedihaige lapse isa Taivo Liiv, et ametnikud võiksid mõista, et laste heade tulemuste taga on vanemate suur töö.
"Ringvaates" rääkisid oma elust I tüübi diabeeti põdeva väikese lapsega kaks isa - Hendrik Jantson ja Taivo Liiv.
Mehed rääkisid, et diabeedihaiget last peab jälgima ööpäev läbi - mõõtma veresuhkru taset, arvutada toidukoguseid, anda insuliini. Suur abi on seejuures tugiisikuteenusest ja toetusest.
Jantson rääkis, et keskmiselt ärkab ta öö jooksul viis korda üles, et jälgida lapse olukorda ning reguleerida veresuhkru taset.
Lasteaeda saamine võib olla diabeeti põdevatel lastel esialgu keeruline.
"See on võimalik, aga see võtab väga palju energiat. Esialgne reaktsioon on tavaliselt blokeerimine: me ei saa, meil ei ole vahendeid, meil ei ole võimalik, meil on sellised olud, kus lihtsalt ei saa. Ja siis on vastus "ei"," kirjeldas Liiv.
Ta tunnustas aga Eesti Laste ja Noorte Diabeediliitu, kellel on kogemusi, kuidas lasteaedades diabeedist rääkida ning õpetajaid julgustada ja koolitada. Liiva sõnul saab tänu koolitatud õpetajatele elada tema laps palju tavapärasemat väikese lapse elu.
Lasteaiaõpetajate kõrval on üks võimalus tugiisik nagu on Jantsoni tütrel lasteaias. "Meil ei olnud mingit varianti, et ilma tugiisikuta," ütles Jantson. "Ta täidab päeval vanemate rolli," lisas ta.
Kevadel muutis sotsiaalkindlustusamet oma praktikat nii, et ei määranud enam mitmele I tüübi diabeeti põdevatele lastele rasket puuet. See jättis vanemad ilma nii tugiisikuteenusest kui ka toetusest. Lapsed aga vajavad täpselt samasugust hoolt edasi nagu aasta eest.
"Mitmed lapsed on tunnistatud sotsiaalkindlustusameti poolt terveks, et neil pole enam puuet ja järelikult ka vajadust täiendavate teenuste järele nagu tugiisikud või koolitused nagu diabeediliit pakub. Leitakse, et kui laps käib piisavalt palju trennis, veresuhkrunäidud on korras, siis järelikult ongi kõik hästi ja see laps on valmis ise hakkama saama," selgitas Liiv.
Head tulemused saadaksegi tihti vanemate magamata ööde, lõputu arvutamise, õppimise ja rahakoti pingutamise tulemusena.
"Eelkõige on vaja mõista ametnike poolt, et heade tulemuste taga on vanemate suur töö. Teine oluline külg on see, et diabeedilapsi pole vaja ka karta. Sellega on vaja teha tööd haridusasutustes, et nad saaksid seal tavapärast elu elada," ütles Liiv.
Amet: puude raskusaste võib muutuda, sest laps areneb
Sotsiaalkindlustusameti teenuste osakonna talituse juhataja Helen Tähtvere ütles "Ringvaates", et I tüüpi diabeeti põdevatelt lastel ei ole amet puuet ära võtnud. Küll aga võib muutuda inimese toimetulek ja sellega puude raskusaste.
"Laps areneb. Oluline on aru saada, et diagnoos ei võrdu ilmtingimata puudega. Sellepärast peamegi vaatama alati inimese terviseseisundit koostoimes tema keskkonnaga, tema lähedastega, tema toimetulekuga, sellega, kas ta igapäevaselt saab hakkama," rääkis Tähtvere.
"Puuet ära me pole võtnud, aga puude raskusaste võib muutuda küll. Ütleme nii, et kui laps kasvab, ta muutub iseseisvamaks, ta suudab ise igapäevaseid toiminguid rohkem teha - pärast kooli koju tulla, õppida, saab näiteks ise oma insuliininäidud vaadata, süstida ise -, siis ei ole mõistlik talle ju rasket puuet tuvastada näiteks, kui tal tegelikult on abi vaja ainult mõned korrad nädalas, mitte ööpäevaringselt," ütles Tähtvere.
Toimetaja: Merili Nael