Puue on diabeedihaigele lapsele sageli ainus võimalus tugiteenusele ligi pääseda ({{contentCtrl.commentsTotal}})

Foto: ERR

Puuetega laste vanemad on mures, sest sotsiaalkindlustusamet on jätnud just viimasel ajal paljud lapsed puudeastmeta või vähendanud endist puude astet. Ent puude olemasolu on enamasti ainus võimalus ligi pääseda sotsiaaltoetustele ja tugisüsteemile.

I tüüpi diabeeti põdevaid lapsi ja noori on Tallinna ja Tartu lastehaiglas jälgimisel ja ravil 819. I tüüpi diabeeti põdevate laste arv kasvab iga aastaga. Viimase 30 aastaga on Eestis haigestumus kolmekordistunud. Miks see nii on, ei tea mitte keegi, vahendas "Aktuaalne kaamera. Nädal".

"See on krooniline eluaegne haigus, millest kahjuks praeguse seisuga lahti mitte kuidagi ei saa," tõdes Tartu ülikooli kliinikumi lastekliiniku lastehaiguste assistent Aleksandr Peet.

"See haigus on tegelikult progresseeruva kuluga ehk kui sa diabeedi eest ööpäevaringselt iga päev higimull otsa ees ei vastuta, sellega ei tegele, siis see lõppeb väga ränkade tüsistustega ja sinna võib jõuda väga kiiresti," ütles MTÜ Eesti Laste ja Noorte Diabeedi Ühingu juht, diabeedihaige lapse ema Kristi Peegel.

Kümmekond aastat määrati I tüüpi diabeeti põdevale lapsele pea automaatselt raske või sügav puue. Seadus pole vahepeal muutunud, kuid 2018. aasta teisest poolest on sotsiaalkindlustusamet asunud seadust teisiti tõlgendama. Ja see ei puuduta vaid diabeedilapsi.

Möödunud aastal jäid ligi 750 taas puuet taotlema läinud last senisest puudest ilma, ligi 300 lapsel hinnati puudeaste varasemast kergemaks.

"Perede jaoks tähendab see uus tõlgendamine tegelikult seda, et nad jäävad abita, eriti just need pered, kes ei suuda oma õiguste eest seista, kes ei suuda esitada vaideid, kes ei jõua puuetega inimeste kojani, erinevate ühinguteni, kus oma huve kaitsta," ütles Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht Anneli Habicht.

12 ja pool aastat tagasi diagnoositi Kristi Peegli lapsel I tüüpi diabeet. Tänavu kevadel jäeti ta laps esmakordselt senisest raskest puudest ilma. Peegel sellega ei leppinud ja vaidlustas otsuse. Esimesel kahel korral asjatult. Alles advokaadi sekkudes taastati lapsel puue. Küll keskmine, mitte raske nagu oli varem.

"Probleem on selles, et sotsiaalkindlustusamet jonnakalt väidab, et neil on kohustus iga lapse olukorda individuaalselt hinnata. Ja hindamine ei toimu mitte perega kohtudes ega ka perega rääkides, vaid e-tervise sissekannete alusel. E-tervises aga kahjuks ei kajastu meie kodused pingutused. Minul ei ole juurdepääsu e-tervise süsteemile, et teha sissekandeid ei päeval ega öösel, et mida ma olen praegusel hetkel oma lapse elushoidmiseks teinud," selgitas Peegel.

Nii kajastubki hindaja arvutiekraanil, et lapse diabeet on kontrolli all, laps käib koolis, isegi trennis, on piisavalt vana, et suuta ise enda veresuhkru taset kontrollida ja vajadusel insuliini süstida. Nagu öeldud, jäävad varju lapsevanemate pingutused.

"Minu poja kohta väideti, et 14-aastane peaks olema suuteline ise ennast ööpäevaringselt elus hoidma. See on vale. Mina ärkan praktiliselt igal ööl või ärkab minu abikaasa, sest meil on vaja midagi teha lapse jaoks," tõdes Peegel.

Sotsiaalkindlustusameti juht Egon Veermäe märkis, et ehk pole suudetud üheselt ära seletada, mis on puue. Tema sõnul vaadatakse puude kontekstis seda, kuidas inimene saab hakkama ja kas ta vajab kõrvalabi või juhendamist.

"Ja seda kõrvalabi ja juhendamist vaadatakse väga selgelt: kas sa saad söömisega hakkama, kas sa saad liikumisega hakkama, kas sa saad riietumisega hakkama, kas sa saad hügieenitoimingutega hakkama ja suhtlusega hakkama. Ekspertarst seda hindab. Kas sul on diabeet või mitte, seda me kuidagi kahtluse alla ei sea," ütles Veermäe.

"Me ei saa olla rahul sellega, mida tänane süsteem tegelikult soosib. Soositakse seda, et need, kes ei saa hakkama või kes päriselt ei tegele lapse diabeedi haldamisega ööpäevaringselt, siis nemad saavad justkui lendleva kergusega puude. Ja need pered, keda on sadu, kes tegelevad, nendele öeldakse, et teie panus on tavaline normaalne vanemlik hool," kommenteeris Peegel.

Raske puude toetus tõusis tänavu 160 eurole kuus. Diabeedilapse ravile kulub 150 eurot ehk alles sellest aastast hakkas puudetoetus ära katma tegelikke ravikulusid. Kuid puue on nii-öelda pilet sotsiaalteenuste saamiseks. Näiteks vaid raske puudega diabeedilaps pääseb kord aastas toimuvasse laagrisse, kus lapsed on spetsialistide hoole all ja need viis päeva aastas on ainsad, mil lapsevanemad saavad päriselt magada.

Lastearst Aleksandr Peet möönis, et ei tohiks lõhkuda senist toimivat süsteemi enne, kui uus mõistlik süsteem püsti pandud.

"Sotsiaalkindlustusamet omalt poolt ütleb, et see kõik ei peaks olema seotud raske puudega ja puude puudumine ei peaks olema takistus, aga ometi reaalsus on see, et see on takistus. Ja kui puue võetakse ära, siis pääs tugiteenustele kohe olulisel määral halveneb," selgitas Peet.

Puuetega inimeste koda nõustub, et igale inimesele tuleb läheneda individuaalselt ja iga vajadusi eraldi hinnata, kuid seda vajaduspõhist tugisüsteemi pole suudetud senini üles ehitada. Samal ajal on väga paljud sotsiaalteenused seotud just puudeastmega.

"On sotsiaalministeeriumis algatatud erinevaid projekte, me oleme nendes osalenud. 2014 arutasime suures töörühmas, jõudsime järeldusele, et lapsi tuleks juhtumipõhiselt abistada, see sumbus täielikult. 2018 lõpus alustati täiesti uut projekti, 2019 arutasime selle üle. Selle tulemused pidid minema valitsusse 2019 lõpus, nad ei ole siiamaani valitsusse jõudnud. Sellele viidatakse, et meil kohe-kohe tuleb see täiesti uus süsteem, kus kõik saavad pehmelt maanduda, aga inimestelt võetakse kogu aeg pileteid ära ja nad jäävad nii-öelda sellest bussist maha," rääkis Habicht.

Lapsevanemad kahtlustavad, et hindamissüsteemi muutmise taga on soov riigi raha kokku hoida, kuid keegi ei julge seda tunnistada. Seda ei tee ka sotsiaalkindlustusameti juht.

"Ma pean siiralt vabandama, kui keegi niimoodi tunneb. Neid asju ei tehta siin kunagi raha pärast või kadeduse pärast. Absoluutselt mitte. /.../ Ma igaks-juhuks kummutan, et see diabeediküsimus ei ole ressursiküsimus. See on süsteemi toimimises tervikuna. Need lapsed, kes on hädas ja ei saa ise hakkama, seal kindlasti on sotsiaalkindlustusamet olemas ja aitab," rääkis Veermäe.

Toimetaja: Merili Nael

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: