Milleks on vajalik teaduseetika? Teaduseetika normide täitmine on eeldus heale teadusele. Muidugi kehtivad teaduses ka paljud tavamoraali normid nagu ausus või võrdne kohtlemine ning teaduseetika järgimine on ülioluline ühiskonna ning teadlaskonna vastastikuse usalduse tagamiseks.

Teadlastel on reeglina ühiskonnas keskmisest suurem usalduskrediit, aga see põhineb ka rangematel kvaliteedi- ning eetikanõuetel. Eelmise sajandi keskpaigast alates on tavaks saanud eetikareeglid uuringutes osalejate kaitseks kirja panna, sest varasemad hoiakud, et teadlased ise neid kirjutamata põhimõtteid alati järgivad, osutusid ekslikuks.

Teadusuuringu eetikareeglite täitmine võib valdkonnast ja konkreetsest projektist sõltuvalt olla üsna ajamahukas. Eriti inimuuringute vallas on reeglid ranged ning kõigi vajalike kooskõlastuste, lubade ja nõusolekute saamine paras kadalipp.

Ei tohiks aga ära unustada seda, mis on selle kõige eesmärk: tagada, et osalejad oleksid tõepoolest vabatahtlikud, et nad oleksid teadlikud osalemisega kaasnevatest võimalikest ohtudest (ja võimalustest), teaksid võimalikult täpselt, milles nad osalevad ning kes ja mida nende kogutud andmetega peale hakkab.

Informeeritud nõusolek versus avalik huvi

Kõige tavapärasem on inimuuringute puhul informeeritud nõusoleku küsimine igalt osalejalt. Omaette küsimus on, kuidas informeerida nii, et inimene tegelikult ka saaks anda teadliku nõusoleku.

Kindlasti ei ole tavalisele kodanikule piisav informatsioon paragrahvide joru loetlemine ega ka üldsõnaline "uuringutulemusi kasutatakse õnnetunde suurendamiseks ühiskonnas". Nende kahe vahele jääb uuringust sõltuvalt optimaalne selgituse aste ja paks kiht usaldust, mis annab aimata, et mitte kõik uurimisküsimused – ja neid võib ühes mahukas uuringus olla sadu – pole üles loetletud, aga needki, mis mahuvad laiema katuse alla, säilitavad teadusele omase objektiivsuse ja austavad osalejate väärikust.

See usaldus kandub üle uuringust uuringusse ja teadusharust teadusharusse ega ole piiratud ühe asutuse või uurijaga. Selle peal ratsutavad "Šveitsi sõltumatud uurimisinstituudid" ja paraku on ühe "käkk" kahjuks kõigi käkk.

Mitte kõikide küsimuste uurimiseks ei sobi küsitlusmeetod ega ole ka otstarbekas küsida andmete omaniku nõusolekut (mille võib alati tagasi võtta), sest problemaatilised isikud ei pruugi neis osaleda või mõned kriitilised või tundlikud tegevused esile tulla. Selle kohta on kerge tuua veenvaid näiteid: isiku surma põhjus või seda soodustavad asjaolud, perevägivald, töötajate võrdne kohtlemine vms.

Eestis kasutatakse avaliku huvi alusel uuringute tegemist pigem harva, kuid kvaliteetsete vastuste saamiseks oleks vaja seda teha ehk sagedamini. Küll aga tuleb ka avalikule huvile tuginedes olla eriti hoolikas andmete küsimisel, kogumisel, säilitamisel ja kasutamisel ning see ei vabasta kuidagi sõltumatust eetikahinnangust, mille annab vastav eetikakomitee.

Milleks andmekaitse?

Alates Euroopa Liidu isikuandmete kaitse seaduse vastuvõtmisest 2018. aastal on teadlastel oluline saada teadusuuringus osalejatelt ka nõusolek nende andmete kasutamiseks ja see nõue kehtib ka laiemalt kõigi isikuandmete töötlejate kohta. Eriti tähelepanelik tuleb olla ning andmete kasutusvajadus väga hästi ära põhjendada delikaatsete isikuandmete (eriliigilised) puhul, sest need on andmed, mille alusel on oht inimesi diskrimineerida või stigmatiseerida.

Eestis on mitmeid eriliigiliste andmete kogusid, millest kõige täpsemalt rahvastikku esindav on rahvastikuregister. Sealt on põhjendatud juhtudel võimalik teadustöö või riigivalitsemise eesmärgil andmeid taotleda. Tundub, et seda korda on põhjust andmete kaitsmise seisukohast mõnevõrra täpsustada ja ka nii teadlasi kui ka ühiskonda sellest informeerida.

Meie kolleegist teadlane pidi 2023. aasta kevadel registrist andmete saamiseks esitama lisaks asutuse juhi volitusele ka nii eetikakomitee loa enda kui ka eetikakomitee loa aluseks oleva avalduse täisteksti, et andmete valdaja saaks olla veendunud uuringu põhjendatuses. Need tunduvad igati mõistlikud nõuded ja nii see võikski olla. Et isikuandmete kaitsmisega seotud teema on keeruline, on Tartu Ülikoolis eetikakeskuse juhtimisel valminud ka vastavad juhendmaterjalid teadlastele¹.

Teadustöö rahastaja huvid

Eestis on eraraha eest teaduse tegemine pigem harv ja hiljutine teaduseetika uuring ei tuvastanud, et Eesti teadlased tunnetaksid rahastajate suurt survet teadustöös². Erandiks on siin olnud sotsioloogilised küsitlused, kus erarahastus on olnud tegev juba mõnda aega. Sotsiaalteadlased on sellega seotud ohtudele ning kvaliteediküsimustele ka tähelepanu juhtinud³.

Kindlasti on teaduse sildi all tehtavate uuringute puhul oluline hoida kõrgeid eetilisi- ning muid kvaliteedistandardeid, ükskõik, kas teadust tehakse era- või avalik-õigusliku raha eest.

Teadustulemuste levitamine ja rakendamine ning teadlase vastutus

Käesoleva juhtumi puhul on meediakajastuses rõhutatud ka uuringu tellinud sihtasutuse Pere Sihtkapital poliitilist tausta. Kas oleks võinud juhtuda, et uuringusse kommentaariks jäetud lausejupp oleks hiljem leidnud tee valimisplakatitele? Olemata täpsemalt kursis antud küsimustiku detailidega, võib kinnitada, et teadlased peavad tänapäeval kahtlemata mõtlema ka uuringutulemuste levitamise ning edasiste rakenduste peale.

Kui filmist "Oppenheimer" laiemalt tuntuks saanud dilemma tuumatehnoloogia osas on saanud teaduseetika seminaride klassikaks, siis tegelikult puudutab teadustulemuste edasine kasutus väga paljude valdkondade teadlasi.

Üsna tavapärane on vajadus nende asjade üle järele mõelda juba projekti koostamise käigus, seda eriti tehnoloogiate vallas, kus näiteks tuleb arvestada "kahese kasutuse" (dual use) reegleid (näiteks: kas need avastused keemias või tehisintellektis võiksid edukalt ka terroristide poolt kasutust leida ja mida saaks ette võtta selle ärahoidmiseks?). Aga ohukohti on ka sotsiaal- ning humanitaarteadustes, kus uuringus osalejate võimaliku stigmatiseerimist ning kahjustamist ka pealtnäha üsna mitteinvasiivsete uuringute puhul kaaluda vaja on.

Teaduseetika reeglite järgimist jälgivad tänapäeval hoolikalt ka teadusajakirjad. Meditsiinivaldkonnas on praktiliselt võimatu publitseerida uuringutulemusi, millele ei ole enne uuringuprojekti algust heakskiitu andnud eetikakomitee ning need reeglid on inimesi kaasavate uuringute puhul laienemas ka teistesse valdkondadesse.

Kas on asju, mida või kuidas teadlane uurida ei või?

Muidugi. Ei ole olemas mingisugust absoluutset uurimisvabadust. Tänapäeva teadlasi piiravad paljud reeglid (ja enamik neist tulenevad muudest ühiskondlikest normidest, mitte teaduseetika regulatsioonidest). Klassikaliseks näiteks on natsi-Saksamaa teadlaste "meditsiiniuuringud", mille tulemuste kasutamise osas vaieldakse veel tänapäevalgi, et kui eetiline on sellise teadmise kasutamine, mis on saadud kohutavate inimkannatuste hinnaga.

Loodetavasti on sellised kuritarvitused jäänud lõplikult ajalukku, aga moraalihoiakute seotus ühiskondlike arengutega tähendab sedagi, et eetikareeglid muutuvad tõenäoliselt ka tulevikus.

Siiski on selge, et väga paljusid asju siiski uurida saab, aga küsimus on, milliste meetoditega ja kuidas seda teha. Eesti demograafiliste trendide uurimine on igati väärtuslik uurimisteema, aga nii teema enda tundlikkus, selle agressiivne politiseeritus Eestis kui ka Euroopa Liidu väga ranged andmekaitsenõuded tähendavad, et uuringu planeerimisel ning läbiviimisel tuleb nende asjaoludega ning kontekstiga väga täpselt arvestada.