Gerda 11-aastane poeg põeb tsüstilist fibroosi. See on harvikhaiguseks liigitatud geenirike, mis põhjustab ravimatut kroonilist haigust, millega peab elu aeg iga päev võtma ravimeid, tegema inhalatsioone ja ravivõimlemist, et sellest põhjustatud konditsiooniga toime tulla.

Tsüstiline fibroos mõjutab nii hingamis- kui ka seedefunktsiooni – selle haiguse põdejad on hädas lakkamatu rögase köhaga ning vajavad tavatoidule lisaks seedeensüüme ja lisakaloreid, et mitte jõudu kaotada. Selle haigusega laste vanemad kulutavad iga päev tunde, et oma lastega võimelda, et olukord ei halveneks, ja teha mitu korda päevas inhalatsiooni, jälgivad kellaaegu, et ravimid ja vitamiinid saaksid õiges koguses ja õigel ajal võetud. Mida paremas üldseisundis laps on, seda enam tööd on pere temaga iga päev teinud, et teda stabiilsena hoida. Need lapsed on normintelligentsiga ja käivad tavalasteaedades ja -koolides. Ja ometi on see haigus ajas vaid progresseeruv ning eluiga lühendav. Teadaolevalt vanim selle haigusega inimene Eestis on 42-aastane.

"Köhimine on igapäevane. Seda tuleb kontrolli all hoida, et see hulluks ei läheks. Kui ta ka jääb haigeks, siis ainuke ravi on antibiootikumid, miski muu ei mõju. Antibiootikumikuurid võivad kesta kaks kuud või kauemgi. Seni oleme 1,5 kuuga hakkama saanud. Ta on nõrgenenud immuunsusega, korjab haigusi kergemini külge," kirjeldab Gerda haiguse eripärasid.

"Me teeme iga päev aure ja võimleme. Ta ei tohi jääda diivanile lösakile, siis ta füüsis langeb ja ta ei jaksagi seda paksu ja kleepuvat röga välja köhida, ta peab olema selleks tugev. Siis tal ka söögiisu langeb, aga söök on üks väga olulisi asju, et selle haigusega võidelda. Kui kaal langeb, siis ta ka ei jaksa võidelda sellega. Hetkel on mu lapse seisund stabiilne meie oma pingutuste ja tugeva rutiini tulemusel. Üritan hoida teda võimalikult palju tavapärase elu juures, ma ei tee talle allahindlusi selle koha pealt, et on tervise poolest nõrgem," rõhutab ema.

Varem oli sotsiaalkindlustusamet (SKA) määranud Gerda pojale keskmise puude. Ent paar aastat tagasi, pärast seadusemuudatust hakkasid paljude raskete krooniliste ravimatute haigustega lapsed järsku saama SKA-st puudest keeldumise otsuseid. Diabeedihaiged, astmahaiged, tsüstilise fibroosi haiged. Kui aga puuet ei määrata, jäävad lapsed ilma rehabilitatsiooniplaanis ette nähtud raviprotseduuride kompenseerimisest kui ka puude korral seadusega ette nähtud lisaabist, nagu lapsevanema 12-päevane lisapuhkus ja võimalus viis aastat varem pensionile minna, kui ta on puudega last vähemalt kaheksa aastat kasvatanud-hooldanud. Samuti on siis õigus kohalikult omavalitsuselt huviringitoetust taotleda. Või Gerda puhul, kes elab suursaarel – tasuta praamisõitu, et vajadusel mandrile ravile sõita.

Ka Gerda poeg sai kaks aastat tagasi korraga puudest keeldumise otsuse. Gerda esitas vaide, ent SKA ei rahuldanud seda. Seega ei jäänudki tal muud üle, kui pöörduda kohtusse. Ta oli esimene ema, kes kaks aastat kestnud teekonna lõpuni ehk riigikohtu lahendini läbi jaksas teha. Nii on Gerda tegu pretsedenti loov, sest riigikohus otsustas, et SKA ei pea seaduselünga tõttu hoiduma puude raskusastme määramisest lastele.

Teekond sellise otsuseni ei olnud lihtne.

Kohtutee ilma kaitsjata

"Ma taotlesin kirjalikku menetlust, aga kohtunik määras mulle ikka suulise istungi. Siis ma istusingi üksi seal SKA vastu, nad ajasid mulle ikka sellist sousti, et paha hakkab. Nad ei välistanud ega hakanud vastu kordagi, et mu poisil pole puuet – keegi kordagi ei väitnud seda. Aga nad ei väljastanud talle puudeotsust lihtsalt sellepärast, et ta on "liiga terve". See on pere karistamine hoolsalt tablettide andmise ja füsioteraapia tegemise eest! "Seadus on selline", korrutati – mind materdati ikka päris usinasti," kirjeldab Gerda kohtuskäiku.

"See esimese astme kohus oli üks paras kadalipp ja selle tulemusel ma esimese astme ikkagi kaotasin. Ma ei saanud seda aga vaidlustamata jätta, kaebasin edasi teise astmesse. Teise astme kohus leidis, et minul on ikkagi õigus ja rahuldas minu kaebuse. Aga SKA ei olnud sellega rahul ja läks edasi riigikohtusse, kes siis leidis, et seaduses on lünk," ütleb Gerda, lisades, et kui ka riigikohtust oleks tulnud keelduv otsus, oleks ta pöördunud edasi Euroopa inimõiguste kohtusse.

Seda kõike pidi ta tegema ilma juriidilise abita, sest talle ei võimaldatud isegi riigi õigusabi esindajat.

"Mulle ei antud esimese astme kohtuniku poolt riigiabi korras kaitsjat – kohtunik keeldus, väites, et ma oskan ennast paremini kaitsta kui kutseline kaitsja. Nii ma siis käisingi kõik kohtuastmed lõpuni välja ilma kaitsjata, ma rohkem enam ei üritanudki abi küsida," ütleb Gerda.

Seaduselünk ei pea takistama puuet määramast

Kohtus oli vaidluse all küsimus, kas puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadus üldse võimaldab tuvastada puude raskusastet lapsel, kes vajab kõrvalabi ja juhendamist ravitoimingute tegemisel.

SKA on jätnud puude raskusastme tuvastamise taotlused rahuldamata, sest seaduse järgi määratakse puude raskusaste ainult siis, kui laps vajab eakaaslastest suuremat kõrvalabi või juhendamist liikumisel, riietumisel, hügieenitoimingute tegemisel, söömisel ja suhtlemisel. Kõige sellega saab Gerda laps iseseisvalt hakkama. Kuna raviga seotud tegevusi pole seaduses mainitud, ei hinnanud SKA väiteid, et lapsel on vaja kõrvalabi ja juhendamist just ravitoiminguteks.

Halduskohus jättis kaebuse SKA tegevuse peale rahuldamata, kuid ringkonnakohus kohustas ametit taotlust uuesti läbi vaatama. Riigikohtu halduskolleegium jättis oma otsusega SKA kassatsioonkaebuse rahuldamata, aga täiendas ringkonnakohtu otsuse põhjendusi.

Riigikohus märkis, et puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduses pole tõepoolest sätet, mis võimaldaks tuvastada puude raskusastet, kui alla 16-aastane laps või vanaduspensioni eas inimene vajab kõrvalabi või juhendamist ravitoiminguteks. Kohtu hinnangul pole see siiski seadusandja teadlik valik, vaid tegemist on seaduse lüngaga.

Kolleegium kasutas selle lünga täitmiseks analoogiat kõrvalabi või juhendamise vajadusega söömisel. Nii söömisel kui ka ravitoimingute tegemisel on kõrvalabi vajalik puudega inimese esmaste eluvajaduste rahuldamiseks ja ilma selleta võib tema elu või tervis ohtu sattuda.

Puude raskusastme tuvastamisel pole määrav, et lapse tervislik seisund on hetkel tänu juba osutatavale kõrvalabile või juhendamisele stabiilne. Oluline on hinnata püsiva kõrvalabi või juhendamise vajaduse intensiivsust, samuti selle puudumise või ära jäämise võimalikke tagajärgi ning prognoosida kõrvalabi ja juhendamise vajaduse edasist kestust. Seaduse järgi on lühim aeg, milleks saab tuvastada puude raskusastme, kuus kuud.

Riigikohus käsitles ka kõrvalabi ja juhendamise erinevust järelevalvest, sest need on puude raskusastme tuvastamisel erinevad alused. Kui laps ei oska ega suuda vajalikke ravitoiminguid teha ning vajab selleks kõrvalabi või juhendamist, siis võib kõne alla tulla puude raskusastme tuvastamine kõrvalabi või juhendamise vajaduse tõttu. Kui laps üldjuhul oskab ja suudab ravitoiminguid ise teha, siis võib kõne alla tulla puude raskusastme tuvastamine järelevalve vajaduse tõttu.

Ühing: tegemist on pretsedenti loova otsusega

Tsüstilise fibroosi ühingu juhatuse liige Madli Kadajas, kelle peres kasvab samuti üks selle haigusega sündinud laps, nimetab riigikohtu otsust pretsedenti loovaks. Ka tal endal seisab ees kohtusseminek SKA vastu, sest temagi poeg, kellel on puue olnud imikueast saati, sai SKA-lt alles eelmisel nädalal negatiivse otsuse, kui Kadajas vaidlustas ootamatu keeldumise puude määramisest. Seni on kõik tsüstilist fibroosi põdevad lapsed olnud kas keskmise või raske puudega, ja riburadapidi on nad sellest ilma hakanud jääma, sest puude määramise otsused on tähtajalised ja neid peab regulaarselt uuesti taotlema. Ainuüksi viimase kuu jooksul on selliseid keeldumisi teistelegi peredele üksjagu tulnud.

"See oli väga suur võit meie ühingule, väga suure tähtsusega meie peredele, et üks pere tegi kahe aasta jooksul selle raske teekonna ja võitluse läbi. See on väga suur lootuskiir meile teistele," ütleb Kadajas. "Eestis on kokku umbes 60 tsüstilise fibroosi haiget, muist täiskasvanud, muist lapsed. Mitmed pered, kus on olnud määratud lastele puue, on see viimastel aastatel ära võetud, puudeotsust pole pikendatud, seetõttu on mitmed pered esitanud SKA-le ka vaide. Kohtusse on ka varem pöördutud, aga siis on seal piirdutud ühe-kahe kohtuastmega. Saadud on ka võite, aga need on olnud kinnised menetlused. Iga pere on pidanud eraldi võitlema selle nimel, et saada riigilt vajalikku toetust."

Ta toob näiteks: ehkki ravimeid saab haigekassa soodustusega, siis vitamiinid, mida tsüstilise fibroosi korral peab iga päev võtma, tuleb täielikult oma raha eest osta. Samuti toidusegusid, mis vajaliku kaloraaži saamiseks igapäevasesse menüüsse kuuluvad. Ka abivahendeid, mida mõne puudega peab kasutama, saab soodustusega otsa üksnes määratud puude korral.

"Ilma puudeta puudub kohalikul omavalitsusel soodustuste tegemiseks igasugune alus," toonitab Kadajas, lisades, et see puudutab kõiki ravimatuid kroonilisi haigusi põdevaid lapsi.

"Kui iga päev neid ravitoiminguid ei tee, võib lapse elu ohtu sattuda. Täiskasvanu ikkagi doseerib lapsele neid ravimeid ja vitamiine, mitte laps ise ei võta ravimikapist ja ei kulista suvalises koguses neid alla. Lapsevanema roll lapse tervise stabiilsena hoidmisel on väga suur – ta jälgib ravimite võtmise kellaaega, koguseid, aitab inhalatsiooni, füsioteraapiaga," loetleb Kadajas. "Mida tublim lapsevanem on, seda enam riik justkui karistab teda selle eest. Arstid ka hoiavad kahe käega pead kinni, vaadates, mida SKA meie peredele teeb."

SKA vanu otsuseid üle vaatama ei hakka

Riigikohus tegi oma otsuse esmaspäeval. ERR ootas SKA-lt terve teisipäevase päeva kommentaari, kas ja mida amet selle otsuse valgusel edaspidi teisiti tegema hakkab - kas algatab seaduselünga likvideerimise, vaatab omal algatusel üle kõik senised puudest keeldumise otsused või leiab, et pered peaksid ikka ükshaaval kohtutee nende vastu ette võtma?

SKA-st teatati ERR-ile, et otsus on nii värske, mistap pole seisukohti veel kujundatud. Kommentaari ei saanudki. Kuniks kolmapäeva hommikul potsatas postkasti sotsiaalministeeriumi pressiteade. Seega oli seisukoht ikkagi kujundatud, ent seda ei soovitud kommunikeerida ega selgitada.

Pressiteates leiab sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo: "Riigikohtu lahend laiendab tänast õigusruumi ning sotsiaalministeerium võtab seda kindlasti arvesse. Meie esmane tegevus on viia kehtivad õigusaktid vastavusse riigikohtu suunistega. Seejärel vaatame tervikuna üle kogu puude tuvastamise loogika ja erinevate hüvede seotuse puudega, et tagada peredele võimalikult kiire, ühetaoline ja laste vajadustele vastav abi. Oluline on muuta abi saamine lapsevanematele lihtsamaks, vähendada bürokraatiat ja toetada vanema võimalusi keskenduda oma lapse arengu toetamisele."

Ministri sõnul on puude määramise süsteemi uuendamise vajadus ministeeriumile teada ja seoses sellega on juba kevadest erinevaid muudatusi ette valmistatud. Hiljuti saadeti kooskõlastusringile sotsiaalhoolekande seaduse eelnõu, mis sisaldab erinevaid hoolduskoormusega inimestele ja abivajavatele lastele suunatud muudatusi. 2021. aasta märtsis käivitati koostöös haridus- ja teadusministeeriumiga erivajadusega laste tugisüsteemi reform, mille üks tegevusi on teenuste saamise õiguse lahti sidumine puude raskusastmest, et tulevikus saaks teenuste kaudu võimalikult varakult abivajavat peret toetada, ennetada probleemide süvenemist ja võimaliku puude raskusastme väljakujunemist.

Sotsiaalkindlustusameti senine praktika on ministeeriumi sõnul lähtunud puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduses sätestatud nõuetest. Sotsiaalkindlustusamet kehtivaid otsuseid tagasiulatuvalt üle ei vaata, kuid lapsevanematel on õigus pöörduda sotsiaalkindlustusametisse ja esitada uus taotlus lapsele puude raskusastme tuvastamiseks. Otsuse tegemiseks peavad digiloos olema lapse seisundit kirjeldavad ajakohased raviarsti või perearsti sissekanded.