SKA hakkas puude määramisega kitsimalt ringi käima alates 2018. aastast, mil selgus, et hüppeliselt oli kasvanud astmaatikutest laste hulk, kellele taotleti ja ka määrati puue, ehkki mitmed lapsed käisid aktiivselt trennis ning nende vanemad ei ostnud isegi astmaravimeid välja. Nii moodustasid kõigist puudega lastest lõpuks viiendiku astmaatikud. SKA statistika järgi elas Ida-Virumaal koguni 46 protsenti kõigist puude saanud astmahaigetest lastest. See viitas süsteemi kuritarvitamisele, mistõttu SKA otsustas oma senist praktikat muuta, väites, et muidu jäävad rehabilitatsiooniks mõeldud rahadest ilma tõelised abivajajad.

Uue praktika käigus, kus puuet hakati rangemalt hindama, visati aga pesuveega ka laps välja ehk tähelepanelikult ei hakatud jälgima ja puude määramisest keelduma mitte üksnes astmaatikute taotlusi, vaid ka paljusid teisi. Nii jäid vajaliku abi ja lisatoetuseta ka pered, kelle lapsed põevad ravimatuid ja progresseeruvaid haigusi, mis püsivad kontrolli all üksnes igapäevase ravi, vanemate järelevalve ja hooldamise tulemusel. Just see on aga asjaolu, miks ka sellistele lastele peaks riigikohtu värske lahendi valguses puude määrama.

SKA statistikast tuleb see muutus selgelt esile: kui 2017. aastal oli puudest keeldumise otsuseid vaid neli protsenti, siis 2018. aastal kasvas see 20 protsendini ning 2019.-2020. aastal vastavalt 31 ja 30 protsendini.

Ka puudetaotluste arv vähenes aasta-aastalt: kui 2017. aastal taotleti puuet 7991 lapsele, siis 2020. aastal vaid 5568 lapsele ehk 30 protsenti vähem. Nii et kui 2017. aastal oli keeldumisotsuseid kokku 359, siis näiteks 2019. aastal juba üle viie korra rohkem ehk 1926.

Tänavu esimese üheksa kuuga on keeldumiste osakaal taas 2018. aasta tasemeni langenud ehk negatiivseid otsuseid on tehtud 19 protsendil juhtudest (üheksa kuuga 778 keeldumisotsust).

Millised on keeldumiste taga olevad diagnoosid, statistikast ei selgu.

"Puude raskusastme tuvastamine ei ole diagnoosipõhine. Lapsele, kellele puude raskusastet taotletakse, peab olema terviseseisundist lähtuvalt täiendav kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadus põhivaldkondades - söömisel, hügieenitoimingutel, riietumisel, suhtlemisel, liikumisel ja nüüd lisandunud ravitoimingute tegemisel. Muu hulgas tuleb andmeid kasutades arvestada, et ühel lapsel võib esineda mitu meditsiinilist probleemi ehk diagnoosi. On lapsi, kellel on tõesti üks diagnoos, kuid on lapsi, kellel on ka kümme või enam diagnoosi, kuid kõiki neid ei ole statistikas kirja pandud," selgitas SKA ekspertiisi ja sotsiaaltoetuste talituse juht Leila Lahtvee ERR-ile.

Siiski, puudest keeldumise otsuste tippkümnes troonib viimase viie aasta kokkuvõttes astma umbes pooltel juhtudest. Sellele järgnevad kõne ja keele spetsiifilised arenguhäired, hüperaktiivsus, õpiraskused, muud kõnehäired, füsioloogilise arengu peetus ja muud arenguhäired. Samuti on puudeotsuseta jäänud lapsed, kellel esinevad jalgade kaasasündinud deformsused, autoimmuunne ja progresseeruv juveniilne artriit, nägemishäired.

On ka konditsioone, kus puude raskusastme taotlemisel on SKA senise taseme madalamaks hinnanud. Eeskätt torkab see silma viimasel kolmel aastal. Kui veel 2017. aastal muutus lapse puue SKA otsusega sügavast raskeks või raskest keskmiseks 216 juhul ning 2018. aastal 376 juhul, siis alates 2019. aastast on neid otsuseid tehtud igal aastal 500-600 vahele. Tänavune aasta pole veel lõppenud, ent juba on puude raskusastet vähendatud 507 korral.

Enim on puude raskusastet vähendatud psüühika- ja käitumishäirete puhul, sellele järgnevad kaasasündinud väärarendid, deformatsioonid ja kromosoomianomaaliad ehk seisundid, mis ei kao ega vähene elu jooksul, samuti ainevahetushaigused (näiteks diabeet või fenüülketonuuria, mis on samuti krooniline ja progresseeruv haigus).

Seetõttu esitavad paljud puudest keeldumise või puude raskusastme vähendamise otsuse saanud vanemad SKA-le vaide, et eksperdid otsuse veelkord üle vaataksid.

Kui palju 2017. aastal laste kohta langetatud otsuseid vaidlustati, SKA välja tuua ei osanud – statistika on kättesaadav alles 2018. aastast, mil vaiete arv kasvas.

Nii vaidlustas 2018. aastal SKA otsuse 294 peret, SKA rahuldas neist 88 (30 protsenti); 2019. aastal vaidlustas otsuse juba 408 vanemat, SKA rahuldas 61 vaiet (15 protsenti); 2020. aastal vaidlustati juba 427 otsust, millest SKA rahuldas 110 (26 protsenti). Tänavu üheksa kuuga on vaidlustatud 172 otsust, millest SKA on rahuldanud 46 (27 protsenti). Praegu on töös veel 11 vaiet, mille otsuseid on oodata lähiajal.

Kohtuskäigud võivad pooleli jääda

Kui SKA vaiet ei rahulda, on võimalus pöörduda kohtusse. Seda on aastate jooksul ka kasutatud.

"Seoses laste puude raskusastme tuvastamisega on meil alates 2017. aastast olnud menetluses 18 kohtuasja, millest viis on ameti kasuks, kolm ameti kahjuks ja nelja osas on menetlus lõpetatud, kuna SKA tegi omaalgatuslikult uue otsuse inimese kasuks," ütles Lahtvee. "Kuus kohtuasja on hetkel veel menetluses, aga ka nende osas plaanib amet haldusmenetluse uuendada, st teha uue otsuse."

See on hea otsus neile peredele, kelle juhtumid on praegu veel kohtus – SKA annab oma vastuses mõista, et loobub kohtuvaidlusest ja teeb puudeotsuse kohtuväliselt.

Üks neist pooleliolevaist kohtuvaidlustest on käsil Kristi Peegeli perel, kelle üks lastest põeb diabeeti.

2020. aasta aprillis tegi SKA otsuse, et esimest tüüpi diabeeti põdeval 14-aastasel lapsel puuet ei ole. Pere vaidlustas otsuse. Mais 2020 tegi SKA teist korda otsuse, et lapsel ikkagi puuet ei ole. Seejärel esitasid SKA-le vaide advokaadid. Selle tulemusel tegi SKA mullu juunis kolmanda otsuse, leides, et lapsel on siiski keskmine puue.

Kuna aga senimaani oli lapsel olnud raske puue ning tema seisundis mingit muudatust paremuse poole polnud toimunud, ei jäänud perekond SKA otsusega rahule. Nimelt ei ole keskmise puude korral ette nähtud ei lapsehoiu- ega ka tugiisikuteenust, mida aga diabeeti põdevate laste vanemad väga vajavad, et pisutki taastuda igapäevasest kurnavast hoolduskohustusest, millega kaasnevad magamata ööd lapse insuliinitaset jälgides. Seetõttu pöördus pere kohtusse.

Tänavu juunis otsustas kohus perekonna kaebuse täies mahus rahuldada, leides, et amet on teinud puude määramisel nii sisulisi kui ka menetluslikke vigu.      Kohtumenetluses selgus, et SKA ei arvestanud lisaks enda ekspertarvamusele ühegi teise tõendiga. Samal ajal tegutses nende ekspert ajasurve all ega vaadanudki vanu andmeid selle kohta, milline oli lapse terviseseisund varem ja kas lapse terviseseisundis on toimunud muutusi paremuse poole. Samuti selgus, et muudatusi lapse seisundis ei kontrollitud, samuti ei tuntud huvi, kas lapse seisund vajab järelevalvet – seesama aspekt, mis värskes riigikohtu lahendis otsustavaks sai.

"SKA esindaja andis istungil otsesõnu ütluseid, et diabeedilastele ei tohiks üldse puuet määrata ehk sisuliselt kinnitas, et küsimus ei ole mitte üksikjuhtumis ja kaebaja individuaalsete vajaduste hindamises, vaid SKA üleüldises seisukoha muutuses esimest tüüpi diabeeti põdevate laste suhtes. SKA esindajad kasutasid korduvalt esimest tüüpi diabeeti põdevate laste suhtes ebaviisakaid ning üleolevaid väljendeid," ütles Kristi Peegel.

SKA esimese astme kohtu otsusega ei nõustunud ja kaebas edasi. Kohtuvaidlus on praegu pooleli.

"Riigikohtu värske lahend ei olnud seega sugugi ainuke sarnane SKA vaidlus puuetega laste perede vastu. Tundub, et SKA tegevuspraktika ongi haigete laste perede vastu kohut käia, mitte tehtud vigu tunnistada ja raskes olukorras peresid aidata," kommenteeris Kristi Peegel.

Kuna riigikohus nüüd aga otsustas, et puudeks tuleb lugeda ka olukord, kus kroonilise haigusega stabiilses seisundis laps vajab seisundi säilimiseks vanemate abi igapäevaste ravitoimingute ja hooldamise juures. SKA on juba öelnud, et vanu keeldumisotsuseid nad omal algatusel ümber vaatama ei hakka, küll aga julgustavad seni keeldumisotsuse saanud peresid uuesti puuet taotlema.

"Riigikohtu otsus on oluline sisend sotsiaalkindlustusameti puude raskusastme tuvastamise aluspõhimõtete korrigeerimisel ja edaspidi õigusaktide täiendamisel, sest annab selge suunise, et lisaks söömisele, hügieenitoimingutele, riietumisele, liikumisele ja suhtlemisele tuleb kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadust võtta arvesse ka ravitoimingute tegemisel. Taotluse puude raskusastme tuvastamiseks võivad esitada kõik, kelle peres kasvab laps, kellel on terviseseisundist lähtuvalt tavapärasest suurem kõrvalabi, juhendamise ja järelevalve vajadus. Uue taotluse võivad teha ka need pered, kes tunnevad, et puude tuvastamisel ei ole just ravitoimingute osas kõrvalabi, juhendamist ja järelevalvet arvesse võetud," ütles Lahtvee.

Riisalo: reformime puude määramise aluseid

Sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo ütles ERR-i veebisaates "Otse uudistemajast", et tal on see pretsedenti loov riigikohtu lahend mitte ei kritiseeri SKA praktikat, vaid seadust ennast.

"Kui me näeme, et siin on seadus ise õiguslikult vigane ja vajab täiendamist, siis meie ainukene võimalus on seadust parandama minna ja seda teed me kindlasti ka läheme. See protsess ja õigusanalüüsid, kuidas täpselt seda teha, on algatatud ja ma väga-väga loodan, et täna justiitsministeeriumis teisel kooskõlastusringil oleva sotsiaalhoolekandeseaduse eelnõuga me selle aasta jooksul veel suudame selle muudatuse ära teha. Ma tõesti loodan, et see on võimalik ja teeme kõik endast sõltuva, et see nii ka läheks," ütles Riisalo.

"Aga täpsustada tuleb seda määrust ennast ka, sest see lahend ütleb, et sõltumata sellest, kas tegemist on lapse või vanemaealisega, tuleb arvesse võtta ka seda tervisega seotud meditsiinitoimingute hulka ja vajadust, kus ta kõrvalabi vajab ja arvestada ka seda puude raskusastme juures. Tõsi on, et tänane seadus seda nii ei ütle. Loomulikult, SKA saab lähtuda täna kehtivast õigusest ja see ongi see muudatus, mis tuleb teha, et me võtame tervishoiuga seotud toimingud skoopi, et see aluseks võetaks. See omakorda tähendab, et SKA peab ka oma praktikat muutma ja harima ennast selles, kuidas tervisega seotud hindamisi läbi viia. See protsess on ka alustatud," kinnitas minister.

Seni on SKA öelnud, et pered, kes on siiani saanud puudest keeldumise otsuse, võivad nüüd kohtulahendi valguses uuesti nende poole pöörduda, mis puudutab vanemate abitegevusi igapäevaste ravitoimingute läbiviimisel. Ometi leiavad pered, et SKA peaks ise keeldumisotsuse saanud perede taotlused uuesti üle vaatama. Riisalo sellega lõpuni ei nõustu.

"Tegemist on haldustoiminguga. Kui inimene on sinna oma taotluse esitanud, see on menetletud ja lahendatud, olgu või negatiivselt, siis see algatus peaks uuesti tulema inimese poolt," ütles Riisalo. "Me ei ole praktilisi lahendusteid täna läbi mänginud. Esimene asi on seaduse muutmine, siis määruse muutmine, siis alles käitumispraktika läbimängimine. Kui olla lõpuni aus, siis ei ole ka inimeste vastu teistpidi lõpuni õige ja õiglane, et kui ta tahtis aasta või kaks aastat tagasi puuet taotleda, siis ei pruugi see täna enam olla nii. Loomulikult, pöörduda inimeste poole ja seda võimalust tutvustada, on põhjendatud ja õigustatud. Individuaalselt ja puuetega inimeste organisatsioonide kaudu me selliseid asju kindlasti ka teeme."

Riisalo möönis samas, et haldusotsuseid tehes peab riik haldusmenetlusest tulenevalt tegema võimaluse korral alati inimesele soodsama otsuse.

"Kaalutlus on kohustuslik, kõiki aspekte tuleb arvesse võtta ja võimaluse korral tuleb alati teha kodanikule kasulikum otsus, kui seadus seda võimaldab," rõhutas Riisalo.

Ta lisas, et käsil on ka laiem reform laste puude tuvastamisel, mis peaks valmis saama järgmise aasta kevadeks.

"Sellega me tõepoolest saaksime hakata hindama puuet teistsugustel alustel, ja mis kõige olulisem, et me ei seoks puude olemasolu kokku selle õigusega, mis on teenuste saamine, sest kui me nii käitume riigina või ka kohaliku omavalitsusena, siis me tegelikult ei aita last ja perekonda ja tõukame seda protsessi kiiremini eskaleeruma, et see puue tõepoolest kiiremini välja kujuneks, kui teda võib-olla alguses ei ole. Ehk teisisõnu, me soovime, et lapsi saaks aidata varem," ütles Riisalo.

Reformi käigus on plaan taastada puuetega laste andmete saatmine kohalikele omavalitsustele, sh nende laste andmed, kellel ei ole puuet mingi diagnoosi alusel määratud, et omavalitsused oleksid kursis välja kujuneva erivajadusega, mis vajab õigel ajal abi.

"Kohalikul omavalitsusel tekib sellega kohustus käsitleda last tervise tõttu abivajavaks ja siis ka vajalikke teenuseid seal kohapeal osutada," selgitas Riisalo.

Sellest üksi ei pruugi piisata, sest paljudel omavalitsustel on abi andmise eelduseks määratud puue. Seega peaksid omavalitsused ka oma määrusi muutma, et pered reaalselt abi saaksid.

"Riik annab sotsiaalhoolekandeseaduse abil kohalikele omavalitsustele nii-öelda ette määratud raha raske ja sügava puudega laste abistamiseks. See silt – raske ja sügav puue – selle raha küljes on tegelikult pannud ka kohalikud omavalitsused sel viisil käituma. Selles samas sotsiaalhoolekandeseaduses on ka selle sildi äravõtmine ja abistada võib kõiki lapsi, kellel on teenuse vajadus. Ehk kui ka puuet ei määrata mõnele lapsele tulevikus, siis on võimalik riigi antud ressursse kasutada," nimetas minister.

Puude taotlemise kord muutub

Siiani on pidanud regulaarselt puudeotsust taas ja taas taotlemas käima ka pered, kellel lastel on kroonilised, progresseeruvad või muutumatud konditsioonid. Näiteks diabeet on ravimatu ja puuduv jäse tagasi ei kasva, ent puuet peab pidevalt uuesti taotlema, mis paneb peredele lisakoormuse ja tekitab oma ebaõigluses pahameelt. Riisalo ütles, et see kord on muutmisel.

"Nii vanemaealiste kui ka laste puhul on tehtud esmane valik diagnoosidest, ja sellega kindlasti ka jätkatakse, et ei pea korduvtaotlemist tegema, kui on selline terviseseisund ja prognoos, mis ei luba kahjuks paranemist - siis ei pea ka korduvpuuet taotlema," kinnitas Riisalo.

Reformi käigus vaadatakse üle ka seni 16-18-aastastele noortele kehtinud teistsugused reeglid puude abivahendite taotlemisel. Nimelt käsitleb seadus lapsena vaid kuni 16-aastasi noori, ent 16-18-aastased lähevad juba tööealiste alla ning neile kehtivad teistsugused reeglid.

"Me laiendame neile ka selle 90-protsendilise soodustuse, et nad saavad samasugust tuge riigilt nagu lapsed, kes on alla 16-aastased," lubas Riisalo.