Erinevaid harvikhaigusi on hinnanguliselt 5000 kuni 8000. Kuigi iga konkreetne haigus puudutab väikest hulka inimesi, mõjutavad need kuut kuni kaheksat protsenti elanikest ehk Eestis kuni 100 000 inimest.

Harvikhaiguste põdejad ja nende lähedased on mures, sest ravi kalliduse tõttu on haiguste diagnoosimine, ravi kättesaadavus ja erinevad toetavad meetmed lähedaste toimetulekuks Eestis kehvad.

Puuetega inimeste koja juht Monika Haukanõmm ütles saates, et Eestis langeb harvikhaigusega inimeste puhul väga suur koormus inimese perekonnale ja tervishoiutöötajatele. Seetõttu võiks tema hinnangul olla Eestis vähemalt üks harvikhaiguste koordinaator, kes juhatab diagnoosi saanud inimestele kätte õige teeotsa, kuidas oma haigusega toime tulla.

Meditsiinigeneetik, Eesti Agrenska Fondi nõukogu liige Tiia Reimand osales 2014. aastal harvikhaiguste arengukava kokkukirjutamisel, kuid see dokument ei ole väga hästi töösse läinud. Reimand tõdes, et Eestis on raske leida kompromissi ressursside ja vajaduste vahel ehk harvikhaiguste raviks on vajadused väga suured.

"Haruldaste haiguste ja üleüldse puuetega inimeste vajadused Eestis on väga suured ja kahjuks ei ole neid võib-olla piisavalt märgatud või nendega tegeletud," märkis ta.

Haruldaselt esinevate haiguste ravi on tihtipeale väga kallis ja haigekassa ei hüvita ravimeid, mis ei ole kantud Eestis hinnakirja. Haigekassa juht Rain Laane ütles, et praegu hüvitab haigekassa aastas 15 miljonit eurot harvikhaiguse diagnoosiga inimeste raviks. Sinna hulka kuulub kokku 50 erinevat haigust ja 800 inimest. Kokku on ravimite eelarve 237 miljonit eurot.

Laane selgitas, et kui mõni Euroopa riik võtab turule tulnud uue ravimi kohe enda hinnakirja selle hinnaga, mida ravimitootja küsib, siis Eestis kulub tavaliselt aasta kuni kaks ravimihindade üle läbirääkimiseks. Ravim jõuab hinnakirja siis, kui kõnelustel on jõutud sellise hinnatasemeni, mida haigekassa suudab hüvitada.

Laane tõi välja, et haigekassal on hea koostöö näiteks Tartu Ülikooli Lastefondiga, kes tavaliselt on suutnud abivajajaid aidata seni, kuni ravim haigekassa hinnakirja jõuab.

Laane ütles, et kui haigekassa saaks kas või 40 miljonit eurot rohkem, siis saaks juba üsna mitu probleemi ära lahendatud.

Riigikogu sotsiaalkomisjoni juht Tõnis Mölder (KE) tunnistas, et raha on piiratud ja see, kes raha saab, on valikute küsimus. Ta lisas, et riigi eelarvestrateegias on aga kokku lepitud, et haigekassa saab alates 2018. aastast viie aasta jooksul riigieelarvest juurde 300 miljonit eurot. Seda, kuhu see raha läheb, on juba haigekassa otsustada.

TÜ Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma märkis saates, et Eestis on kõik liigselt seaduste ja dokumentidega paika pandud. Ta tõi näiteks väikese tüdruku, kes ei saa haigekassa hinnakirjas olevat ravivahendit, sest temal on nii haruldane haigus, mida omakorda selle ravimiga seotud haiguste nimekirja lisatud ei ole.

"Me peaksime väikese riigi ja rahvana suutma vaadata asju natuke rohkem juhtumipõhiselt," lisas ta.

Ottender-Paasma tõi välja ka selle, et Lastefond ja haigekassa peaksid tegema koostööd, kuid praegu seadus seda ei võimalda - ei ole võimalik, et Lastefond rahastab osa inimese ravist ja haigekassa teise osa.

Laane tunnustas Eestis tegutsevaid fonde ja kinnitas, et aastatega on koostöö läinud paremaks.