Stein-Anders Rasmussen suri mullu novembris 54-aastasena pärast rasket võitlust ravimatu närvi- ja lihashaigusega. Tervele ja tegusale mehele hiilis karm tõbi ligi vargsi, esimesed sümptomid avaldusid viie aasta eest.

Aastal 2020 oli Rasmussen veel täie tervise juures. Abikaasa Anne-Ly Rasmussen meenutas, et esimene märk, mida nad toona ei osanud haigusega seostada, oli mehe muutumine väga emotsionaalseks.

"Birgit, meie vanem tütar, planeeris pulmi. Kui me sellest rääkisime, siis ta hakkas nutma. Häälega, pisaratega. Siis mingil hetkel hakkasid üksikud sõnad lause sees pudruseks minema," kirjeldas ta.

Tütar Birgit Villum ütles, et muutusi oli märgata ka telefonitsi suheldes.

"Reede õhtul näiteks, kui helistasin, siis ta hakkas kuidagi… Selline tunne, nagu oleks õlut joonud, et hakkab sõnu venitama ja ei räägi selgelt," lausus Villum.

Kuna probleemid süvenesid, kutsus pere ühel hetkel kiirabi ja Rasmussen viidi Tallinnasse.

"Ta oli mingi poolteist või kaks nädalat Tallinnas [haiglas] sees. Ja loeti mulle telefoni teel ette diagnoose, mida tal ei olnud, välistati kõikvõimalikke asju," rääkis abikaasa.

Läks veel ligi kuu, enne kui arstid hakkasid kahtlustama ALS-i ehk amüotroofilist lateraalskleroosi, sama haigust, mida põdes Jane Paberit – esimene eestlane, kes 2019. aastal Šveitsis abistatud enesetapu tegi.

"Seda kutsutakse ka motoneuroni haiguseks. Ehk siis põhiline närv, mis inimese kogu keha kontrollib pealaest jalatallani, ütleb üles. Järk-järgult. Ja inimene hakkab hääbuma," lausus tütar.

Ravi haigusele ei ole ning prognoosiks on kaks kuni viis aastat. Anne-Ly Rasmusseni sõnul oli tema abikaasal haiguse kiiresti arenev variant. Diagnoosi saamise ajaks oli kõnevõime muutunud selliseks, et Stein-Andersist said aru vaid lähedased. Ent käed-jalad töötasid ja oma tööd pakikullerina sai mees siiski esialgu jätkata. Abikaasa meenutas, et mees sõitis ise autoga ja nii kestis see veel viis-kuus kuud.

"Kuni ta lõpuks ütles, et käed ei hoia enam rooli kinni, ta ei jaksa enam. Ja siis ta jäi koju," lausus Rasmussen.

"Ehk siis temal algaski sellega, et kõne kadus esimesena, siis käed, lõpuks jalad ja lõpuks ainult jäidki silmamunad liikuma," lisas tütar.

Abikaasa keeldus mehe ettepanekust hooldekodu koht otsida ja lubas temaga lõpuni jääda. Rasmusseni kõnevõime kadus varsti täielikult ja käed ei kuulanud enam sõna. Et lähedastega suhelda, muretseti koju väike tahvelarvuti, millel oli silmalugeja ja mees juhtis kogu süsteemi silmadega.

"Kõike sai ta sellega teha – helistada, sõnumeid saata. Kogu suhtlus käis sellega. Ta kirjutas silmadega sõnad, silmadega vajutas nuppu "speak" ja masin ütles tema eest, mida tema ütelda tahtis," rääkis abikaasa.

Lähedaste sõnul säilis pereisal optimism ja huumorimeel veel mõnda aega ka raske haiguse kiuste ning tema iseloom ei muutunud.

Tänu Janno Puusepa fondile ja lahketele annetajatele õnnestus saada ravim, mille hind oli 1300 eurot kuus ja mis andis lootuse haiguse käiku pidurdada.

"Lugesin selle kohta uuringuid, need ütlevad, et see pärsib, võib juhtuda, et see ravim peatab haiguse teatud ajaks. Ta annabki eluaastaid juurde lihtsalt, kogu lugu," ütles Villum.

Anne-Ly Rasmusseni sõnul tekkis pärast esimesi kuure mingi lootus, sest abikaasal taastus neelamine, mida ta vahepeal polnud suutnud, mistõttu ta sõi gastrostoomiga.

"Siis ta sai natuke neelata, nii et meil olid hommikused, nagu ta ise ütles, mõnuminutid, kui ta tõusis. Tegime kõik hügieeniprotseduurid ära, panin ta riidesse voodis ja siis poolpikali asendis ta jõi kruusitäie magusat midagi, siirupiga vett," meenutas ta. "Kaheksa kuud ta seda rohtu sai ja siis ütles, et ta enam ei taha. Nahk oli tal nii õrn nagu pärgament. Käed olid sinikaid täis, ta lihtsalt ei jaksanud enam."

Kahel viimasel eluaastal muutus haigus aga ainult rängemaks. Perepoeg kolis tagasi vanematekoju, samuti hakkasid tütred rohkem isa juures käima, sest ema oli juba üleväsinud.

"Oli selline aeg, kus ma öösel kui sain kolm tundi magada, siis oli väga hästi. Ma sain insuldi, siis olin kaks kuud kodus, taastusin õnneks vist täielikult. See oli väga raske aeg, tõeliselt raske aeg," tõdes Anne-Ly Rasmussen.

Tütred hakkasid vaheldumisi vanemate juures käima. Villum meenutas, et oli peamiselt öövalves. Isa andis häirekellaga märku, kui midagi vajas – kord oli vaja patju kohendada, siis jalgu konksu panna, sest ta ise enam liigutada ei saanud. Tütre sõnul elas isa seda väga läbi, sest ei tahtnud koormaks olla, kuid ei saanud enam muud teha kui silmamunasid liigutada.

"Ta ütles, et ma ei jaksa enam, ma ei suuda enam, ma ei taha seda enam kõike, palun aita. Seda oli väga palju," lausus Villum.

Rasmussen võttis korduvalt jutuks, et soovib ise elust lahkuda, just nagu ALS-i põdenud Jane Paberit.

"Ta ütles, et otsi mulle mingi variant, et ma ei taha enam elada, see on piin. Siis ma ütlesin talle, et meil ei ole ühtegi legaalset varianti selleks kahjuks. Sind kuskile viia ei saa," rääkis tütar.

Anne-Ly Rasmusseni sõnul pidi Šveitsi minekuks olemas olema neelamine või käed pidid nii palju liikuma, et haige pidi ise selle liigutuse ära tegema, kuid tema abikaasa seda enam ei suutnuks.

Kui siis Tartus hakkas üks mees omaalgatuslikult selliseid inimesi aitama ja see juhtum avalikuks tuli, ütles Stein-Anders Rasmussen tütrele, et ta selle inimese üles otsiks.

"Ma ütlesin, et pannakse vangi kohe, ega siin tõenäosust ei ole, et sa tema juurde pääseksid," rääkis Villum. "Ta ütles, et tee siis palun ise seda ja siis ma ütlesin, et minu südametunnistus seda ei luba. Ma saan temast aru, ma tahaks ise sama, kui ma oleks samas olukorras, aga minu südametunnistus ei oleks seda lubanud. Ma ei oleks suutnud endaga edasi elada."

Viimasel paaril kuul kuhtus Rasmussen iga päevaga ning abikaasa meenutuse järgi kadusid mehel ka emotsioonid justkui ära, polnud enam rõõmu ega kurbust.

"Kunagi üks tema töökaaslane, kui ta alles sai selle diagnoosi, ütles, et kas see nüüd on see haigus, millega pärast ollakse köögivili toolis. Need viimased ajad ta tundus, nagu oleks köögivili toolis. Seda on kole öelda, aga nii ta oli. Tal olid kadunud kõik lihased, ma ei tea, kas ta kaalus äkki 40 kilo lõpuks. Kui ta oli voodis pikali, siis ta oli nagu nahaga kaetud luukere, sõna otseses mõttes," tõdes abikaasa.

Tütar lisas, et viimasel nädalal isa enam perega ei kontakteerunud.

"Tal oli üks õhtu, kus ta oli selgem. Saime hetkeks talle tahvli ette, et ta sai kirjutada ja siis ta kirjutas sinna "papa, papa" ehk siis nagu meie vanaisa, nagu papa kutsub. Küsisime, et kas sa näed papat. Siis ta suutis ainult "jah" panna," rääkis Villum.

Anne-Ly Rasmussen ütles, et kuna Šveitsi minek jäi ära, siis tahtis tema abikaasa surra kodus ja seda ta sai.

"Oma kodus, oma voodis, omade keskel, rahulikult. Ma loodan, et magades. Silmad olid tal kinni ja mina magasin ta kõrval," lausus ta.

Rasmusseni lähedased jagavad oma rasket lugu sooviga, et Eesti seadused muutuksid, et ka meil oleks abistatud enesetapp lubatud.

"Ta nii palju kordi ütles, et ta kahetseb, et ta ei teinud seda, et ta jäi hiljaks," ütles tütar.

"Kindlasti võiks olla see Eestis võimalik, sest see on inimeste piinamine, päriselt," sõnas abikaasa.