Lihasehaigete fondi juht mõistab abistatud surma kasuks otsustanud naise valikut
Janno Puusepa nimeline fond sai sel nädalal 22 000 eurose annetuse naiselt, kes kogus toetusi oma haruldasest ravimatust haigusest tulenevate kannatuste lõpetamiseks assisteeritud enesetapu abil Šveitsis, ent tal jäi annetajate tehtud toetusest raha üle. Fondi asutaja Janno Puusepp kinnitas, et kui tal oleks sama kiire kuluga ja õudse lõpuga haigus kui annetajal Jane Paberitil, teeks ta sama otsuse.
Omanimelise fondi asutaja Janno Puusepp tõdes "Ringvaates", et fondi rahastamine on kogu selle eksistentsi jooksul veider olnud - nimelt on toetajad kandnud neile raha ikka siis, kui mõni lihasehaigega seotud tragöödia - parandamatu haigus või surm - on avalikkuses jutuks tulnud.
Puusepp ütles, et mõistab Jane Paberiti otsust elust ise loobuda hästi, sest perspektiiv on lihashaigetel, nagu ta isegi, trööstitu.
Jane Paberit oli üks miljonist inimesest maailmas, kes valas omal ajal globaalse sotsiaalmeediakampaania käigus endale külma vett krae vahele ja annetas Eesti lihasehaigete seltsile. Paraku tabas teda ennast 2017. aastal tõeline šokk, kui selgus, et ta põeb haruldast ning ravimatut närvi- ja lihashaigust nimega amüotroofiline lateraalskleroos ehk lühidalt ALS. Hoolimata meditsiini võidukäigust lõppeb see haigus paratamatult alati surmaga, põhjuseks hingamisraskustest tingitud tüsistused ehk lõpuks inimene lihtsalt lämbub.
"Ma mõistan teda väga hästi, sellepärast et ma tean, et ka minu enda lõpp saab olema voolikute all, võimalik, et ma olen oma lähedastele niiöelda koormaks. Me toetame ikkagi neid inimesi, kes on väga raskelt ja parandamatult haiged. See lihtsalt käib meie elu juurde," ütles Puusepp. "Mina olen sünnist saati sellega olnud ja ma olen leppinud sellega, et minu lõpp on selline. Mulle meeldiks ka ilusamalt surra, aga kahjuks see niimoodi ei ole."
Puusepa diagnoosiks on tsüstiline fibroos, mis tähendab, et tema tervis halveneb järk-järgult ja pidevalt.
"Minu kopsud täituvad sekreediga, nii et ma aeglaselt lihtsalt upun iseenda sisse," kirjeldas Puusepp oma haiguse kulgu. "Ma olen lihtsalt leppinud sellega."
Puusepp lisas, et ta pooldab niisuguste parandamatute ja vaevalise lõpuga haiguste puhul eutanaasiat.
"See lõpp on tõesti kole. See on meeletu šokk ja mälupilt lähedastele - voolikud ja aparaadid. Kuna Janel on tõesti hästi kiiresti progresseeruv haigus. Isegi mina ei kujuta ette, kuidas ta hakkama saab, sest mõistus on selge ja vaim püsib virge, aga keha lülitub välja," kirjeldas paljude lihashaigete eluga hästi kursis olev mees.
Ta lisas, et kui inimesel on selline haigus, kus ta ei saa hommikul ärganuna ise silmi lahti teha, et vaadata näiteks päikesepaistet, vaid peab ootama, kuni keegi teine tuleb ja avab ta silmad, siis see on olukord, kus ka tema võtaks ette sellise viimse reisi, nagu Jane otsustas.
Puusepa enda haiguse kulg on olnud aeglasem - tsüstilise fibroosiga sündinud poisile ennustasid arstid esialgu vaid kolme eluaastat, nüüd aga saab ta 33 ja ootab juba tükk aega kopsusiirdamise võimalust. Esmalt tuli fondi kogutud raha abil teha korda hambad, et kehas poleks ühtki põletikku, teisalt aga ei tohi keha liiga nõrk olla, sest muidu ei võta see siiratud kopsu vastu. Ka liiga vara ei tohi kopsusiirdamist ette võtta, muidu see ta elu ei pikenda, seega peavad arstid ajastama hetke üsna täpselt.
"Vahet pole, kas mulle kops siirdatakse või mitte, haigus jääb alles ja haigus progresseerub edasi," selgitas Puusepp.
Toimetaja: Merilin Pärli