Pöördumatut haigust põdevast naisest saab Eesti esimene suitsiiditurist ({{commentsTotal}})

Foto: ERR

Pöördumatut lihashaigust põdev 47-aastane nelja lapse ema
Jane Paberit sai teadaolevalt esimese eestlasena loa sõita Šveitsi abistatud enesetappu sooritama. Ehkki rahastus on praegu pisut lahtine, on kokkulepe olemas ja eeldatav surmakuupäev on märtsis.

Endine tantsuõpetaja ja nelja lapse ema põeb pöördumatut lihashaigust ALS-i, mis lülitab organismi järk-järgult välja, kuni ta jääb oma kehasse pantvangi ja sureb, vahendas "Pealtnägija".

Kaks aastat tagasi selle diagnoosi saanud naine otsutas teadaolevalt esimese eestlasena võtta endalt arstide abil elu Šveitsis, mis on üks väheseid riike maailmas, kus abistatud enesetapp välismaalastele on lubatud.

"Niikaua, kui me ei suuda oma inimestele tagada inimväärikat elu, kõigile inimestele, peaks neil olema võimalus väärikalt lahkuda, kui nad seda soovivad," leiab Paberit

Elurõõmsast aga raske saatusega viru naisest rääkis "Pealtnägija" esimest korda ligi aasta tagasi harvikhaiguste päeval. Jane oli üks miljonist inimesest maailmas, kes valas omal ajal globaalse sotsiaalmeediakampaania käigus endale külma vett krae vahele ja annetas Eesti Lihasehaigete Seltsile. Paraku tabas teda ennast 2017. aastal tõeline šokk, kui selgus, et ta põeb haruldast ning ravimatut närvi- ja lihashaigust nimega amüotroofiline lateraalskleroos ehk lühidalt ALS. Hoolimata meditsiini võidukäigust lõpeb haigus paratamatult surmaga. Tavaline surmapõhjus on ALS-i puhul hingamisraskustest tingitud tüsistused.

Samal ajal, kui keha järk-järgult välja lülitub, püsib mõistus selge. Jane ja paljude saatusekaaslaste jaoks ongi kõige hirmutavam väljavaade olla vang omaenese kehas. 

Jane tütar Anna-Stiina Kaljusalu kirjeldas, kuidas haiguse põdeja jääb voodisse, ei saa end pesta ega midagi teha, lõpuks ka mitte süüa, hingata ega ärgates silmalaugusid lahti teha.

Jane sõber Elerin Innos lisas, et see pole selline surm, kus õhtul jäädakse magama ja siis surraksegi - see võib olla inimesele raske ja piinarikas.

Jutt vaprusest tekitab süütunnet

"Ainus asi, mis mind tegelikult püsti hoiab, on see, et ma loodan, et ma ei pea sellega lõpuni minema, et äkki tuleb mõni päästev infarkt või midagi sellist," rääkis Jane.

"Ma tunnen ennast alati hästi süüdi, kui inimesed tulevad rääkima, et Jane, sa oled nii tubli, sa oled nii vapper, onju. Ma ei ole absoluutselt vapper. Enamuse üksi kodus oldud ajast, kui ma ärkvel olen, ikka tegelen aktiivselt nutmisega. Aga jah, ma ei ole vapper. Mind hoiab püsti see mõte, et me keegi ei tea selle haiguse kulgu, et ka mulle võib lennuk pähe kukkuda, et ma võin sellest pääseda kergemini," lisas ta.

Kogu emotsionaalne kadalipp tuleb läbi teha ka lähedastel, mis oli raske, arvestades, kui aktiivset rolli Jane paljude elus mängis – ema, tantsukaaslase või sõbrannana.

"Minu silmis Jane on alfaemane, ta on elav, rõõmus, ta võtab elult absoluutselt kõik, mis võtta saab, ja annab topelt tagasi. Ta on täpselt selline inimene, kes motiveerib, inspireerib mind olema parem inimene," sõnas Elerin Innos.

Pärast mullu veebruaris eetris olnud "Pealtnägija" lugu sai ALS-i haigeid abistav Janno Puusepa Fond hulga toetusi televaatajatelt, tänu millele teiste hulgas ka Jane sai füsioteraapiat, mida muidu kompenseerib riik haigetele väga väikeses ulatuses.

Saatetegijad hoidsid Janega sidet, kohtusid korduvalt aasta jooksul ning suve lõpus pühendas ta neid plaani sõita välismaale abistatud enesetappu sooritama. Oktoobriks, kui Jane viibib Benita hooldusravikeskuses rehabilitatsioonis, kasutab ta liikumiseks juba elektrilist ratastooli. Harjutused füsioterapeudiga on silmnähtav katsumus ja eriti raskeks muudab need see, et tegelikult pole lootust paraneda. Ka Jane kõne on muutunud halvemaks.

"Käin ainult mõned sammud, no seda asja ei saa nimetada käimiseks, aga ma suudan siirduda ise voodisse, ise voodist tooli, tualetti. Need elulised olulised toimingud, aga ma ei kõnni," tõdes ta. "See on üllatav, millega inimene harjub, millega ta kohaneb. Kui ise ei oleks läbi teinud, ei usuks. Ma ei hakka salgama, muidugi on raske. Aga me saame hakkama."

Parem käsi veel töötab

Kui mais lõpetas Jane auto juhtimise, sest jalg ei kuulanud pedaalidel enam sõna, siis sügiseks on sisuliselt töö lõpetanud ka vasak käsi. Parem veel töötab.

"Millest mul kõige rohkem kahju on, et suvel läks hääl või hakkas kõnes niisugune väike... Kes ei tea, need inimesed ütlevad, oh ei, sa räägid ikka veel liiga palju ja liiga selgelt, liiga kõvasti. Aga jah, mingid häälikud ja just see hääl muutub selliseks madalaks üheplaaniliseks ja tuhmiks. Vaikseks," rääkis Jane.

Hoolimata kiirest füüsilisest taandarengust elab Jane endiselt eraldatud metsatalus koos keskkoolis õppiva 16-aastase tütre Marleeniga. Lisaks käib regulaarselt abis endine koolikaaslane ja hea sõber, kes on vormistatud ka Jane ametlikuks abistajaks.

"Mina sain eelmine kuu riigilt 430 eurot. Mul on alaealine laps ja see on see raha, millega ma elan. Laik, eks!" ütles Jane ja lisas, et tal endal on abiks head sõbrad, aga paljudel ei ole nii suurt sotsiaalset kapitali ja mida nemad teevad ja kuidas elavad, seda me ei tea. 

Tagantjärele selgub, et juba enne "Pealtnägija" esimest intervjuud astus Jane kirja teel Šveitsis tegutseva Dignitase kliiniku liikmeks, kuhu kuuluvad enamjaolt parandamatult haiged, kes kaaluvad abistatud enesetappu.

Šveits on ainus riik maailmas, kus abistatud enesetapp on ka välismaalastele lubatud. Ehki niinimetatud suitsiiditurism on rangelt võttes võimalik ka Belgias ja Hollandis teistele Euroopa Liidu liikmesriikide kodanikele, ei soosi Madalmaad surmareisimist.

Meditsiinieetik: müts maha selle inimese ees

Meditsiinieetik Aime Keis ütles, et abistatud enesetapp on selline protsess, kus arst kirjutab välja patsiendile preparaadi, millega ta saab oma elu lõpetada, kui ta selle sisse võtab. Eutanaasia all mõistetakse aga olukorda, kus arst ise süstib seda surmavat ravimit patsiendile.

"Ma võtaks mütsi maha selle inimese ees piltlikult öeldes. Ma arvan, et see on ka esimene samm selles suunas, et Eestis me räägime ja aktsepteerime seda, et meil on inimestel õigus otsustada oma elu üle, ka elu lõpu üle," sõnas Keis.

Jane sõnul tegi ta otsuse iseenese pärast. "Ma olen oma loomult olnud see, kes on kogu aeg tahtnud hästi palju teha, käia, teiste jaoks organiseerida, luua kogu aeg midagi. Kui mul ei ole seda võimalust enam, siis sellest elust, mis toimub minu pea sees, mulle ei piisa," nentis ta.

Septembri lõpus näitas "Pealtnägija" lugu 104-aastasest Austraalia professorist, kes sõitis Dignitasse oma elu lõpetama, kuigi ta polnud rangelt võttes haige. Enamik kliiniku kliente on siiski parandamatult haiged nagu Jane. Oktoobris saatiski eestlanna alpiriiki esimesed paberid: eluloo, kogu meditsiinilise dokumentatsiooni ja hulga muid pabereid ning jäi siis vastust ootama.

Käib omamoodi võidujooks ajaga, sest Dignitase protseduur näeb ette, et surmava doosi peab lõpuks klient ise lahti keerama.

"Kui parem käsi läheb ka nagu see vasak, kui ma ennast enam ise teenindada ei saa - see on minu jaoks inimväärse olemise piir," sõnas Jane.

Jõulud ja aastavahetuse veetis Jane lähedastega ja näiteks jõulude ajal vedas lapselast elektrilise ratastooli järel kelgul...

"Need toredad hetked on ju veel toredamad kui enne," lausus ta.

Ootab Šveitsist infot elu lõpu kuupäeva kohta

 Selleks hetkeks oli eestlanna taotlus Šveitsi kliinikus vastu võetud ja küsiti lisainformatsiooni. Kuigi kindlat vastust veel polnud, otsustas "Pealtnägija" teha aasta esimestel päevadel veel ühe intervjuu, sest naise hääl muutus üha nõrgemaks ja palju võimalusi ei pruukinud enam tulla.

"Kõne on läinud hästi palju halvemaks, jalad on nõrgemad, vasak käsi on hästi nõrk," tunnistas Jane.

Ta ei saa ise enam ratastoolist üles ja väsib iga päev kiiremini. Nüüd on Jane soov saada Šveitsist võimalikult ruttu kindel elu lõpu kuupäev.

"Ma väga lootsin, et me ei pea sellest üldse rääkima. Kui te mäletate, siis vähem kui aasta tagasi tegime neid infarktiklubi nalju... Paraku on ikka nii, et ALS võtab ainult selle, mis tal vaja on, kõik muu jääb alles. Muidu on tervis ikka väga hea. Endiselt," lausus naine.

Nii assisteeritud enesetapp kui ka eutanaasia pole Eestis lubatud, kuid üha rohkem on teema meedias jutuks. Ka Eesti arstid heitlevad selle küsimusega.

Meditsiinieetik Aime Keis peab põhiprobleemiks, miks eri grupid pole seda teemat üles võtnud, et Eestis ei ole välja arenenud palliatiivravi süsteemi ehk parima toetava ravi süsteemi, diakooniat, kus suudetaks patsiendi kannatusi tunduvalt leevendada.

"Kui see süsteem kunagi tööle hakkab, siis võimalik, et järgmine etapp sellest on võib-olla see, et, et tuleb diskussioon assisteeritud enesetapu legaliseerimisest ka Eestis," lootis Keis.

Jane sõnul üllatab teda, kuidas Eesti ühiskond ei ole valmis sellest rääkima. "Ma olen väga-väga priviligeeritud seisus oma sõprade poolest ja lähedaste poolest. Kui kohutav see võib-olla siis, kui keegi ripub sul sääre küljes ja ütleb, et ära mine. Mind on sellest säästetud," sõnas ta.

"Mida eetilist on lamatistesse suremises?"

Küsimuse peale, mida ta arvab eetilistest kaalutlustest, mida sellise teema puhul välja tuuakse, küsis Jane vastu, et mida eetilist on lamatistesse suremises.

"Ma ei ole usklik inimene, ma suudan mõista, et paljude jaoks on see patt ja surmapatt ja mis iganes - väga irooniline," ütles pisarais Jane. "Aga ma ei arva, et ma nüüd enne seda enesetappu oleks patuta olnud, kes meist on... Ja meie ühiskond paraku ei ole ka valmis ju selliste haigetega tegelema. Meie meditsiin, meie, sotsiaalsüsteem, mitte keegi..."

Lõpuks, 14. jaanuaril tuleb Šveitsist kinnitus rahastuse osas, mis ühtlasi tähendab põhimõttelist otsust et Jane võetakse vastu. Kuigi asjad sujuvad, kulub eri detailide tõttu veel mõni kuu ja eeldatavasti võtab ta endalt elu Zürichi lähistel millalgi märtsis või aprillis.

"Mina jään heast sõbrast ilma, aga tema jaoks, ma arvan, on see kingitus. Mina jään teda taga nutma, aga arvan, et Janele see on kingitus, sest ta saab ise otsustada, saab ise valida, kuidas ta läheb," sõnas Eleriin Innos.

"Isegi kui ma mõtleks niimoodi, et palun ära mine, äkki mingi imeline ravi tuleb järsku kuskilt välja ja päästab su õigel hetkel, kuidas ma temalt palun seda? See ei tundu nagu üldse õige asi, mida teha," tõdes Jane tütar Anna-Stiina.

Jane on teadaolevalt esimene eestlane, kes sellise teekonna ette võtab, aga asi läheb veel ebatavalisemaks. Kui üldjuhul tehakse korjandusi, et inimesi ravida, siis Jane otsustas pöörduda sõprade ja avalikkuse poole, et aidata rahastada enda elu lõpetamist. Nimelt maksa kogu protseduur reisist arstide vastuvõttude ja tuhastamiseni enam kui 10 000 eurot. Sellest umbes poole on kliinik valmis Jane erakordselt raske haiguse tõttu ise kinni maksma, aga ülejäänu tuleb leida Janel.

Jane usub, et pärast pikka kadalippu ei takerdu asi rahasse. Pere sees on läbi räägitud ka prakitline pool - mis saab näiteks pärast tema surma alaealisest tütrest, ema tuhast või kodutalust.

Küsimusele, kas ta kujutab ette, kuidas ta viimast korda kodu uksest välja astub või sõidab, vastas Jane, et huvitaval kombel on paljud just seda küsinud, kuidas ta viimast korda oma kodu ukse kinni paneb.

"Palju ma üldse neid uksi ise kinni panen ja lahti teen," sõnas ta "Ma leian, et, see on väga suur privileeg teada neid asju. Enamus meist ju ei tea. Nii palju juhtub selliseid äkilisi õnnetusi, kui sul jääbki päriselt olulisi asju tegemata, rääkimata, selgitamata, milline koorem see on lähedastele. Minul on algusest peale olnud konkreetne teadmine ja ma leian, et see on väga palju kergem kui muud variandid."

Põhja-Eesti regionaalhaigla palliatiivravi keskuse õde-nõustaja Karin Härm rääkis "Ringvaates" sellest, kas Eestis peaks olema eutanaasia lubatud ja mis tingimustel seda mujal riikides tehakse.

Toimetaja: Karin Koppel



Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: